Newsitamea.gr
ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Μία σπάνια ασθένεια επηρεάζει τη ζωή του. Είναι διαφορετικός… αλλά ξεχωριστός

Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

Πώς τιμώ το γιο μου την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Ο γιος μου είναι μόλις 19 μηνών και πάσχει από τη Διαταραχή Οξείδωσης των Λιπαρών Οξέων (MCAD), μία σπάνια ασθένεια που επηρεάζει τη ζωή του ποικιλοτρόπως. Τους τελευταίους 19 μήνες περνάμε έναν Γολγοθά καθώς μάθαμε να ζούμε μ’ αυτήν τη διαταραχή ενώ παράλληλα προσπαθούμε να τον κρατήσουμε όσο πιο υγιή και ασφαλή γίνεται. Ο γιος μου παρουσιάζει σοβαρές αντιδράσεις σχεδόν στα πάντα, όπως στα περισσότερα φαγητά, στη ζέστη, στο κρύο, τις μυρωδιές, τα αρώματα, τα καθαριστικά, το άγχος, τον πόνο, την κούραση όπως και σε κάποιους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Παίρνει τέσσερα φάρμακα καθημερινά (όλα ενώσεις χωρίς χρώματα, συντηρητικά και γευστικές ουσίες) όπως και άλλα φάρμακα για τις οξείες εξάρσεις.

Εξαιτίας της ασθένειάς του, έχει βγει διάγνωση ότι δεν μπορεί να αναπτυχθεί όπως πρέπει κατά τη διάρκεια του 1ου έτους της ζωής του καθώς δεν μπορεί να ανεχθεί το μητρικό γάλα ή οποιοδήποτε άλλο είδος γάλατος, συμπεριλαμβανομένων των υποαλλεργικών που κυκλοφορούν στην αγορά.

Τον πίεζα ανάλογα με την ώρα, έτσι ώστε να φάει μόνο τρία είδη τροφής και να μην παρουσιάσει ευαισθησίες. Το μόνο που ανακάλυψα ήταν ότι δεν απορροφούσε ο οργανισμός του τα θρεπτικά στοιχεία και το έντερό του απέρριπτε το γάλα. Μόνο όταν αρχίσαμε να του δίνουμε δομοστοιχειωτές ουσίες, ένα αποτελεσματικό μείγμα από φάρμακα και αλλάξαμε εντελώς τον τρόπο ζωής μας άρχισε να βάζει λίγο βάρος.

Τώρα βρίσκεται κοντά στη 17η εκατοστιαία τιμή του βάρους (σε σχέση με την 1η εκατοστιαία μονάδα πέρυσι) και είμαστε τόσο περήφανοι γι’ αυτόν και για τη δύναμη ψυχής που έδειξε. Παρόλα τα όσα έχει περάσει, ακόμη συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό, χαρούμενο και υπέροχο αγοράκι. Έχει την πιο τέλεια συμπεριφορά και τον καλύτερο χαρακτήρα.

Συχνά ακούω φίλους και συγγενείς που λένε ότι μοιάζει υγιής. Και είναι στ’ αλήθεια. Έχει την υποστήριξη υπέροχων γιατρών, φαρμακοποιών, συγγενών και φίλων που μάχονται για να τον βοηθήσουν να μοιάζει και να είναι υγιής. Όμως, εξαιτίας της ασθένειάς του, έχει και δύσκολες στιγμές. Κάποιες φορές, οι δυσκολίες δεν φαίνονται και είναι αόρατες.. Όμως, υπάρχουν. Όταν κάποιος πάσχει από μία σπάνια ασθένεια, υποφέρει πολύ περισσότερο σε σχέση με όσους πάσχουν από σοβαρές ασθένειες καθώς αυτές τις διαταραχές δεν τις καταλαβαίνει κανείς και ο κόσμος δεν πιστεύει ότι υπάρχουν γιατί δεν τις βλέπει.

Τώρα που μάθατε από τι πάσχει ο γιος μου ίσως να τον δείτε διαφορετικά και δεν έχω κανένα πρόβλημα μ’ αυτό. Είναι διαφορετικός… αλλά είναι και τόσο όμορφος, φανταστικός, μοναδικός και ξεχωριστός. Αυτό που τον κρατάει ασφαλή είναι το να τον βλέπει κανείς γι’ αυτό που είναι και έχει όπως και να αναγνωρίζει και να σέβεται το γεγονός ότι η διαταραχή του είναι πραγματική.

Μοιραστείτε τις γνώσεις σας, δείξτε αγάπη και ευγένεια. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η 28η Φεβρουαρίου. Όμως, ας γιορτάσουμε την επιτυχία και ας αναγνωρίσουμε τις δυσκολίες που περνούν όσοι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες κάθε μέρα, τόσο αυτό το μήνα όσο και όλο το χρόνο.

Επιμέλεια κειμένου  Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνων themighty.com

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Δασκάλα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή ενός 2χρονου αγοριού…

Efi Nika

Γι’αυτό το είπε τώρα: Η αλήθεια πίσω από την ανακοίνωση της Κέιτ Μίντλετον για τον καρκίνο και ο σοβαρός λόγος

Efi Nika

Πήγε εκδρομή και κατέληξε σε επείγον χειρουργείο: Πώς χάρη σε μια σέλφι 33χρονη διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο

Efi Nika