ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

«Η εγχείριση αυτή θα αλλάξει τη ζωή του για πάντα» Ο μικρός Υπερήρωας με Εγκεφαλική Παράλυση θα μπορούσε να περπατήσει εάν…

cne-stafford-10-21102016

Η οικογένεια του 6χρονου Λούκας Στάφορντ κάνει αυτή τη στιγμή έρανο για να πληρωθεί η εγχείριση.

Η οικογένεια του 6χρονου υπερήρωα που γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση, ελπίζει ότι θα μπορέσει να συγκεντρώσει £16,000 (περίπου 19.000 ευρώ) για μία εγχείριση που θα του αλλάξει τη ζωή και θα του ξαναδώσει την ευκαιρία να περπατήσει.

Ο Λούκας Στάφορντ από το Νιου Μιλς του Ντέρμπισαϊρ, πάσχει από σπαστική τετραπληγική εγκεφαλική παράλυση, πράγμα που σημαίνει ότι δεν είναι σε θέση να περπατήσει ή να κάνει πράγματα που είναι δεδομένα για άλλα παιδιά, όπως να πηγαίνει τουαλέτα, να βουρτσίζει τα δόντια του ή να τρώει μόνος του.

Ο μικρός Λούκας, που έχει ως είδωλα τον Σπάιντερμαν και τον Κάπτεν Αμέρικα, υποφέρει από επίπονες κράμπες όπως και από σοβαρούς σπασμούς καθώς ο οργανισμός του δυσκολεύεται να ρυθμίσει τη θερμοκρασία του.

Loading...

Όταν ο μικρός ρωτάει τους γονείς του: «Γιατί δεν μπορώ να περπατήσω;», τους ραγίζει την καρδιά, καθώς ο γιος τους είναι υποχρεωμένος να παρακολουθεί τους φίλους του να παίζουν ποδόσφαιρο, καθηλωμένος στο αναπηρικό αμαξίδιο.

cne-stafford-3-21102016

Οι φίλοι του από το σχολείο ντύθηκαν σαν υπερήρωες των κόμικς και τον ακολούθησαν σε μία βόλτα που έγινε για φιλανθρωπικό σκοπό. Συγκέντρωσαν περισσότερα από £4,000 (περίπου 4.700 ευρώ) για την οικογένεια, μέχρι στιγμής.

Οι γιατροί ισχυρίζονται πως μία επέμβαση που ονομάζεται Εκλεκτική Ραχιαία Ριζοτομή, θα αλλάξει εντελώς τη ζωή του και θα του δώσει την ευκαιρία να περπατήσει. Καθώς τα έξοδα δεν καλύπτονται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας, οι γονείς του, που είναι και οι δύο 33 ετών, κάνουν έρανο για το υπόλοιπο χρηματικό ποσό, έτσι ώστε να μπορούν να πληρώσουν για την εγχείριση και τη μετανοσηλευτική θεραπεία του.

Όμως ο πατέρας του, ο 33χρονος Στήβεν, που είναι τεχνικός παραγωγής, αναφέρει: «Είναι ένα χαρούμενο αγόρι, με χιούμορ και είναι πολύ δημοφιλής στο σχολείο. Δεν αφήνει την ασθένειά του να τον επηρεάσει καθώς δεν έχει ποτέ στ’ αλήθεια γευτεί κάτι διαφορετικό.

Πρόσφατα, μας ρώτησε γιατί δεν μπορεί να περπατήσει, καθώς οι φίλοι του στο σχολείο τρέχουν και κλωτσάνε μπάλες, ενώ αυτός κάθεται στο αμαξίδιο.

«Η εγχείριση αυτή θα αλλάξει τη ζωή του για πάντα».

Όταν ο Λούκας γεννήθηκε, οι γονείς του δεν είχαν ιδέα ότι ο εγκέφαλός του είχε πρόβλημα.

Η μαμά του, η Σούζαν, που αφιερώνει στο γιο της όλο της το χρόνο, αναφέρει: «Έμοιαζε με ένα υγιές, φυσιολογικό μωρό. Σε ηλικία 1 έτους, έμοιαζε λίγο τεμπέλης, καθώς δεν μπουσουλούσε και δεν κυλιόταν. Έμοιαζε περισσότερο με ένα μωρό 3 μηνών».

Μόνο όταν ανησύχησε ο επισκέπτης υγείας, πήγαν τον Λούκας στον παιδίατρο. Έγινε αξονική εγκεφάλου και επιβεβαιώθηκε η κατάστασή του.

«Στην αρχή ήμασταν αρνητικοί και λέγαμε πως είναι απλώς λίγο τεμπέλης», αναφέρει η Σούζαν. «Όμως, η αξονική έδειξε πως η πλευρά του εγκεφάλου του που ρυθμίζει την αριστερή πλευρά του σώματος είναι ουσιαστικά νεκρή στο πίσω μέρος και εξαιτίας αυτού προκαλείται εγκεφαλική παράλυση».

Η κατάσταση αυτή επηρεάζει τον Λούκας σε κάθε τομέα της ζωής του. Επίσης, υποφέρει από σπασμούς. Πριν από τέσσερα χρόνια, είχε κάνει τόσο έντονους που είχε πέσει σε κώμα.

Η Σούζαν αναφέρει: «Είναι τόσο δύσκολο. Έχουμε απελπιστεί σαν οικογένεια. Δεν πιστεύω ότι μας έχουν απομείνει πολλά δάκρυα για να κλάψουμε».

Ο Λούκας πάσχει από σπαστική τετραπληγική εγκεφαλική παράλυση, που σημαίνει ότι και τα τέσσερα άκρα του, τα χέρια του και κυρίως τα πόδια του είναι εντελώς άκαμπτα. Κάθεται συνεχώς στο αναπηρικό αμαξίδιο και δεν μπορεί να περπατήσει εξαιτίας της ακαμψίας των ποδιών του. Είναι 6 ετών αλλά έχει ακράτεια εξαιτίας της εγκεφαλικής παράλυσης και γι’ αυτό φοράει πάνες. Δεν μπορεί να ντυθεί μόνος του, ούτε καν να βουρτσίσει τα δόντια του ή να φάει μόνος του».

Τα αγαπημένα αδέρφια του Λούκας, ο 5χρονος αδερφός του, ο Ίατ και η 11χρονη αδερφή του, η Κάιλα, τον υποστηρίζουν και εκείνα.

Η Σούζαν αναφέρει: «Και τα δυο τους είναι υπέροχα. Η Κάιλα έχει μάθει πώς να κρατάει τον Λούκας όταν κάνει σπασμούς. Δεν πρέπει να τον κρατήσει κανείς απλώς σε θέση ανάνηψης αλλά και να του κρατάει το σώμα.

Ο αδερφός του είναι μόλις 5 ετών, όμως μπορεί να τον βοηθήσει. Εάν χρειαστεί να σηκωθεί κατά τη διάρκεια των γευμάτων, ο Ίατ βοηθάει ταΐζοντάς τον. Επίσης, γνωρίζει τις συγκεκριμένες ώρες που πρέπει ο Λούκας να πάρει τα φάρμακά του. Έρχεται λοιπόν και μου λέει: ‘Έλα μαμά, είναι ώρα για το φάρμακο’».

cne-stafford-9-21102016

Ο Στήβεν πιστεύει ότι η εγχείριση θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή του Λούκας.

Αναφέρει: «Στην εγχείριση θα αποκοπούν τα νεύρα που συνδέονται με το νεκρό τμήμα του εγκεφάλου και θα μπουν σε νέα θέση, έτσι ώστε να μπορούν να λειτουργήσουν.

Έτσι, θα απαλλαγεί το παιδί από την ακαμψία των άκρων και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει και θα έχει την ευκαιρία να περπατήσει με τη βοήθεια μίας υποστηρικτικής συσκευής ή ενός μπαστουνιού.  Επίσης, θα βελτιωθεί και ο λόγος του καθώς, όπως έχουμε πληροφορηθεί, έχει βελτιωθεί ο λόγος των ανθρώπων που έχουν υποβληθεί σε αυτήν την εγχείριση».

Ο Λούκας, όταν αναφέρεται σ’ αυτήν την εγχείριση, την αποκαλεί «το ξεχωριστό μου φάρμακο», καθώς δεν του πολυαρέσει η ιδέα μίας επέμβασης.

Ο πατέρας του επεξηγεί: «Ο Λούκας λέει πως συγκεντρώνουμε χρήματα για το ξεχωριστό του φάρμακο γιατί δεν θέλει να κάνει ένεση ή εγχείριση».

Παρόλο που οι γονείς του γνωρίζουν ότι το χρηματικό ποσό που πρέπει να συγκεντρωθεί είναι μεγάλο, είναι αισιόδοξοι και πιστεύουν πως θα πετύχουν το στόχο τους.

Ο Στήβεν αναφέρει: «Τα παιδιά στο σχολείο του Λούκας, στο Δημοτικό του Σεντ Τζωρτζ, ηλικίας από 3 έως 11 ετών, έκαναν έναν περίπατο τον προηγούμενο μήνα, για φιλανθρωπικό σκοπό, ντυμένοι σαν υπερήρωες. Περπάτησαν 8 χιλιόμετρα».

Η Σούζαν αναφέρει: «Η ιδέα ήταν του καλύτερου φίλου του, του Μακόλεϊ Νίκολ γιατί ο Λούκας θαυμάζει πολύ τους υπερήρωες.

Ο αγαπημένος του είναι ο Σπάιντερμαν. Δεν μπορούσαμε όμως να βρούμε τη στολή του στο μέγεθός του. Γι’ αυτό ντύθηκε Κάπτεν Αμέρικα όπως και τα υπόλοιπα αγόρια.

Όλα τους ήταν ντυμένα σαν υπερήρωες, καθώς είναι οι μικροί ήρωες του Λούκας, που προσπαθούν να τον βοηθήσουν.

Ο Στήβεν πρόσθεσε: «Είμαστε συγκινημένοι με τη βοήθεια του κόσμου, ακόμη και εάν απλώς διαδίδουν το νέο. Πολλά τοπικά καταστήματα έχουν βάλει κουτί για συγκέντρωση χρημάτων. Οι φίλοι και η οικογένειά μας κάνουν ό,τι μπορούν.

Η εγχείριση της Εκλεκτικής Ραχιαίας Ριζοτομής (SDR) δεν καλύπτεται ακόμη από το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Ο Στήβεν πιστεύει πως αυτό πρέπει να αλλάξει.

Αναφέρει το εξής: «Πιστεύω πως τα έξοδα από αυτήν την εγχείριση πρέπει να καλύπτονται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας γιατί έχουν γίνει επιτυχημένα πειράματα πάνω σε αυτήν. Αυτό που με ενοχλεί περισσότερο είναι ότι χρηματοδοτούνται εγχειρίσεις όπως το γαστρικό ρυθμιζόμενο δακτύλιο ή η ανόρθωση στήθους κτλ., όμως δεν χρηματοδοτείται μία επέμβαση που θα αλλάξει για πάντα τη ζωή ενός ανθρώπου και θα τον βοηθήσει να περπατήσει».

Ύστερα από πειράματα, έχει αποδειχθεί πως η εγχείριση αυτή είναι αποτελεσματική για παιδιά έως 11 ετών. Οι γιατροί όμως πιστεύουν ότι όσο νωρίτερα γίνει τόσο καλύτερα.

Επιμέλεια κειμένου : Σωτηριάδου Χριστίνα


 

Πηγή κειμένου και εικόνων www.mirror.co.uk

loading...
loading...