Η ιστορία μου δεν είναι μοναδική παρόλο που, κάθε φορά που τη μοιράζομαι, ο κόσμος ξαφνιάζεται. Ο 2χρονος γιος μου, ο Φιν, γεννήθηκε με συγγενή καρδιοπάθεια (CHD). Η CHD είναι ο πιο κοινός τύπος συγγενούς διαταραχής. Ωστόσο, από την εμπειρία μου, όταν επισκέπτεσαι το γυναικολόγο ή τον παιδίατρό σου, παρατηρείς σοκαρισμένος πως υπάρχει ελλιπής πληροφόρηση ακόμη και πλήρης άγνοια.
Το κάθε παιδί έχει τη δική του ανατομία. Ακόμη και εάν δύο παιδιά πάσχουν από την ίδια διαταραχή, το καθένα συμπεριφέρεται και λειτουργεί με το δικό του διαφορετικό τρόπο. Εξαιτίας αυτού, μπορεί να φανταστεί κανείς τον πανικό και τον τρόμο που νιώθουμε όταν ο γιατρός παρατηρεί τη διαταραχή στον υπέρηχο για πρώτη φορά. «Πώς είναι δυνατό να επιζήσει ένα μωρό στη γέννα εκτός θαλάμου»; «Πώς θα αναπνέει μόνο του με μία πνευμονική βαλβίδα που είναι σχεδόν απούσα»;
Οι περισσότερες μητέρες παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια που έχω συναντήσει έχουν παρόμοιες ιστορίες με τη δική μου. Σε πολλές μητέρες έχουν πει πως το μωρό τους δεν θα επιζήσει κατά την εγκυμοσύνη ή πως θα πεθάνει στη γέννα ή κατά τη διάρκεια του 1ου έτους της ζωής του. Επομένως, όταν ο κόσμος ακούει την ιστορία μου σοκάρεται. Σοκάρεται όχι μόνο επειδή ο Φιν ζει αλλά και επειδή είναι 2 ετών, περπατάει, μιλάει και επίσης επειδή ο λόγος του και οι γνωστικές του λειτουργίες βρίσκονται σε εξαιρετικά καλό επίπεδο. Τους πρώτους 8 μήνες της ζωής του τους πέρασε στο νοσοκομείο, όπου υποβλήθηκε σε χειρουργεία και σε εγχείρηση ανοικτής καρδιάς όπου του είχαν περάσει αμέτρητα καλώδια και σωλήνες. Όμως, υπάρχει ελπίδα, πάντα υπάρχει ελπίδα. Απλώς δεν το γνώριζα όταν έπρεπε.
Η συγγενής καρδιοπάθεια εμφανίζεται σε περίπου 40.000 μωρά ετησίως. Αυτό αντιστοιχεί στο 1% των βρεφών που γεννιούνται ετησίως στις ΗΠΑ. Εάν ήμουν ενήμερη γι’ αυτά τα στατιστικά στοιχεία, εάν είχα διαβάσει τα δεδομένα, εάν ήξερα και είχα δει αυτές τις άλλες οικογένειες με τα καταπληκτικά μωρά που είχαν υποβληθεί σε αμέτρητες εγχειρήσεις καρδιάς, θα ένιωθα ανακούφιση. Ελπίδα. Όμως, αντί να νιώθω ελπίδα, ένιωθα απελπισία. Χρειαζόμαστε περισσότερη ενημέρωση για τη συγγενή καρδιοπάθεια. Τη χρειαζόμαστε όλη την ώρα, κάθε μέρα. Υπάρχουν χιλιάδες άλλες οικογένειες με ιστορίες σαν τη δική μου. Παρόλο που η ιστορία μου δεν είναι μοναδική, το παιδί μου είναι. Γι’ αυτό και οι γιατροί δεν δίνουν σαφή απάντηση για τα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια. Επειδή το καθένα έχει τη δική του μοναδική ανατομία.
Ίσως φυσικά να μη μπορώ να μοιράσω φυλλάδια σε κάθε παιδιατρικό γραφείο. Ίσως να μη μπορώ να βάλω ενημερωτικά πόστερ σε κάθε γυναικολογικό γραφείο. Όμως, μπορώ να ζητήσω από εσάς να ενημερώσετε. Ενημερώστε τους φίλους σας για τη συγγενή καρδιοπάθεια. Έναν γείτονα. Τους φίλους των γονιών σας. Ενημερώστε τους έτσι ώστε τα παιδιά αυτά να έχουν καλύτερη θεραπεία, γρηγορότερη ανάνηψη και να επιτευχθεί μεγαλύτερη πρόοδος στην τεχνολογία. Έχουν ήδη γίνει πολλά όμως έχουμε ακόμη πολύ δρόμο μπροστά μας.
Γνωρίζετε γιατί επιθυμώ τόσο πολύ να γνωρίσει τη διαταραχή κόσμος που δεν τη βιώνει; Λοιπόν, δεν είχε αγγίξει και τη δική μου ζωή ως ένα σημείο.
Επιμέλεια κειμένου- Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόνας themighty.com