Ξαφνικά βρίσκεσαι αντιμέτωπος με μια σπάνια ασθένεια, κανείς δεν την έχει ακούσει, ούτε εσύ, ούτε φίλοι ή συγγενείς.

Ο γιατρός σου σε παραπέμπει σε άλλον, εκείνος δεν ξέρει τι να σου προτείνει ως αντιμετώπιση και θεραπεία. Και κάπως έτσι καταλήγεις να ψάχνεις στο διαδίκτυο, σε αυτό το τεράστιο σύμπαν πληροφοριών, που είναι όμως δύσκολο να διασταυρώσεις τι είναι σωστό ή λάθος. Ποια η εγκυρότητα της κάθε σελίδας που διαβάζεις, πόσο μάλλον όταν έχεις ήδη τρομάξει με όσα βρήκες στην αναζήτηση.

Κάπως έτσι ανακάλυψα την Ελίνα Μιαούλη και τον Κόσμο των Σπάνιων Παθήσεων που έχει δημιουργήσει. Ακτιβίστρια, εθελόντρια, με πολύ ορθή γραφή και τρόπο σκέψης. Ήθελα να μάθω για το πώς ξεκίνησε η ιδέα της σελίδας, την ανταπόκριση του κοινού και την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών στην Ελλάδα. Πρόθυμα μου απάντησε σε όλα. Ειλικρινά, απλά, με ματιά και όραμα στο μέλλον, μια συνέντευξη να σε γεμίσει και να βγεις καλύτερος άνθρωπος από την οθόνη σου.

Πώς ξεκίνησε η ιδέα να δημιουργήσεις τον Κόσμο των Σπανίων παθήσεων;  Έχεις κάποια προσωπική ιστορία να μας αναφέρεις;

Δίνοντας τη δική μου μάχη με μία πάθηση-μυστήριο, μα κυρίως ερχόμενη αντιμέτωπη με όλες τις παράπλευρες προκλήσεις που καλείται να διαχειριστεί ένας άνθρωπος που νοσεί από κάτι μη εύκολα διαγνώσιμο, ή «απλά» ελάχιστα γνωστό στην ιατρική κοινότητα, διαπίστωσα από πολύ νωρίς πόσο απαραίτητη είναι η ενημέρωση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, αλλά και πόσο περιορισμένη δυστυχώς στη χώρα μας.

Έτσι, το 2014, πήρα την απόφαση, το εθελοντικό εγχείρημα πληροφόρησης που είχα αρχικά ξεκινήσει μέσω μίας σελίδας στο Facebook, να το πάω ένα βήμα παραπέρα, και να δημιουργήσω την ιστοσελίδα «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.gr», με σκοπό, μέσω αυτής, να παρέχονται πλέον με πιο σωστά δομημένο τρόπο χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, τόσο σε ασθενείς, όσο και στους οικείους τους και στους Συλλόγους, αλλά και να προβάλλονται ταυτόχρονα τα ιδιαίτερα ζητήματα που απασχολούν την Κοινότητά μας, επιτυγχάνοντας έτσι την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά.

Ποια ήταν η ανταπόκριση του κόσμου;

Μολονότι η ιστοσελίδα είναι αρκετά υποτυπώδης, τουλάχιστον σε σύγκριση με αυτό που θα επιθυμούσα να είναι, κι αυτό γιατί, όπως προείπα, είναι μία καθαρά εθελοντική προσπάθεια, όπου τόσο η εύρεση και η μετάφραση του υλικού, όσο και η προώθησή του σε όλα τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης γίνονται αποκλειστικά από ένα άτομο, από εμένα, το εγχείρημα τυγχάνει ολοένα και ευρύτερης αποδοχής και στήριξης, και μάλιστα όχι μόνο από ανθρώπους που εμπλέκονται, με τον έναν ή τον άλλον τρόπο, στο χώρο των σπάνιων νοσημάτων, αλλά και από το ευρύτερο κοινό που επιθυμεί να ενημερωθεί και να ενημερώσει για κάτι που, τελικά, δεν είναι και τόσο σπάνιο, αφού το δικαίωμα σε μία ποιοτική και λειτουργική ζωή απασχολεί όλους, αλλά και ανήκει σε όλους.

Έχεις δει το αναγνωστικό κοινό να αλλάζει και να εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου σε ανάλογα θέματα υγείας;

Η ασθένεια, τουλάχιστον για ένα κομμάτι της ελληνικής κοινωνίας, παραμένει θέμα ταμπού, ενώ δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που τη βιώνουν «ενοχικά». Αυτό σίγουρα επηρεάζει, έστω ως έναν βαθμό, τον τρόπο με τον οποίον αρκετοί αναζητούν πληροφορίες και στήριξη.

Παρ’ όλα αυτά, τα τελευταία χρόνια, παρατηρώ πως το αναγνωστικό κοινό τολμά όλο και συχνότερα όχι μόνο να βρει όσο το δυνατόν περισσότερες πηγές ενημέρωσης, αλλά και να προωθήσει ό,τι κρίνει πως θα μπορούσε να φανεί χρήσιμο σε άλλους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Κι αυτό, τελικά, είναι το ζητούμενο ─ η πληροφόρηση να μας φέρνει πιο κοντά σε λύσεις, να μας εξοικειώνει με ό,τι μπορεί να μας προκαλεί φόβο, αλλά και να γκρεμίζει λανθασμένα στερεότυπα.

Θες να μου αναφέρεις μερικές από τις σπάνιες ασθένειες που απασχολούν τη σελίδα σου και να μου πεις λίγα λόγια για αυτές;

Μέχρι σήμερα, συνολικά έχουν καταγραφεί 6.000 με 8.000 σπάνιες παθήσεις, όπου κάποιες είναι πιο συχνές, και άλλες ιδιαιτέρως σπάνιες. Σκοπός είναι, στην ιστοσελίδα, να προωθούνται ειδήσεις και πληροφορίες για νοσήματα που τυχαίνει να τα συναντάμε πιο συχνά στη χώρα μας, όπως για παράδειγμα η Κυστική Ίνωση, η Μεσογειακή Αναιμία, η Νευροϊνωμάτωση, οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες, αλλά και την ίδια στιγμή να υπάρχει ενημέρωση ακόμα και για εκείνα που μπορεί να προσβάλλουν πολλοί λίγους ασθενείς, είτε παγκοσμίως είτε στη χώρα μας, όπως για παράδειγμα το Σύνδρομο Οκαμότο, όπου στην Ελλάδα έχουμε ένα από τα 4 παιδιά με το οποίο έχουν διαγνωστεί μέχρι σήμερα στον κόσμο.

Δυστυχώς σε θέματα αναπηρίας, σπάνιων ασθενειών, δικαιωμάτων του ανθρώπου και άλλα ανάλογα, τα ΜΜΕ ασχολούνται μόνο όταν γίνεται μια επίσημη γιορτή όπως μια Παγκόσμια Ημέρα ή ένα τραγικό συμβάν. Σε ενοχλεί αυτό και τι θα έπρεπε να αλλάξει στην προβολή τους;

Η αλήθεια είναι πως, σαν Κοινωνία, έχουμε την τάση να ασχολούμαστε με κάποια θέματα όποτε πρόκειται για μία Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης ή όταν δημοσιοποιηθεί μία συγκεκριμένη περίπτωση, με αποτέλεσμα να ενεργοποιούμαστε άμεσα με αυτήν χωρίς, ωστόσο, να συγκρατούμε κατά νου την ύπαρξη και τόσων άλλων παρόμοιων περιστατικών που έχουν τις ίδιες ανάγκες απλά δεν γίνονται ευρέως γνωστά.

Ό,τι οδηγεί σε ενημέρωση, θεωρώ, είναι καλοδεχούμενο. Παρ’ όλα αυτά, ευσεβής πόθος είναι, μία μέρα, τα ζητήματα που αφορούν στην ποιοτική και ισότιμη διαβίωση όλων των ανθρώπων να μην «έχουν ανάγκη» από παγκόσμιες ημέρες, προκειμένου να απασχολούν και να προβληματίζουν τις Κοινωνίες μας, αλλά να είναι καθημερινοί μας προβληματισμοί, το απώτερο ζητούμενο του καθενός, ώστε κάποια στιγμή να μη συζητάμε για το πόσο πολύ δρόμο έχουμε να διανύσουμε ακόμη, αλλά να μιλάμε για το πόσο λίγο δρόμο έχουμε πλέον μπροστά μας να καλύψουμε.

Η Ελλάδα είναι μια χώρα που τελικά δεν αρκεί μόνο το φιλότιμο και η φιλοξενία, καθώς συναντάμε την έλλειψη σεβασμού συνεχώς. Γιατί θεωρείς ότι έχουμε αυτού του είδους την αντίφαση;

Σε κάθε οργανωμένη κοινωνία, οι πολίτες θα πρέπει να κρατούν κατά νου ότι δεν υπάρχουν απλά, αλλά συνυπάρχουν. Η διαφορά ανάμεσα σε αυτά τα δύο ρήματα ορίζει και καθορίζει το πώς οφείλουμε να δρούμε μέσα στο σύνολο, αλλά και το πώς θα πρέπει να το αντιλαμβανόμαστε και να του «φερόμαστε». Ο σεβασμός, κρίνω, είναι ίσως από τα πιο βασικά συστατικά, ώστε οι διαπροσωπικές σχέσεις να είναι τουλάχιστον ανθρώπινες και ισορροπημένες. Έπειτα χρειάζεται ενσυναίσθηση αλλά και αλληλεγγύη, προκειμένου να συνυπάρχεις, αλλά και να αντιλαμβάνεσαι το συνολικότερο ρόλο σου ως (συμ)πολίτης καθώς και την ευθύνη σου μέσα στο σύνολο.

Αν θα μπορούσες να έκανες 3 κινήσεις που θα βοηθούσαν στην εξαφάνιση και το μηδενισμό του στίγματος της αναπηρίας και της διαφορετικότητας, ποιες θα ήταν αυτές;

Στο μυαλό μου υπάρχει ένας βασικός τρόπος ώστε η διαφορετικότητα να γίνει αποδεκτή, κι αυτός είναι η εξοικείωσή μας με αυτήν. Και επειδή όλα είναι θέμα παιδείας, προσωπικά, θα ξεκίναγα με την εξοικείωση των παιδιών.

Μέσα από τη βιωματική μάθηση, δηλαδή βιωματικές δράσεις οργανωμένες από το σχολείο, πιθανές φοβίες, λανθασμένα στερεότυπα αλλά και παρανοήσεις σχετικά με ό,τι αποκλίνει από το «καθιερωμένο» μπορούν να καταρριφθούν και να «ιαθούν».

Επίσης, μέσα από την ισότιμη ένταξη της διαφορετικότητας μέσα στην Κοινωνία, οι προσλαμβάνουσες παραστάσεις όλων μας θα διευρυνθούν, γεννώντας ανεκτικότητα, σεβασμό, και συνεισφορά όποτε αυτή είναι αναγκαία.

Τέλος, μέσα από την προβολή του διαφορετικού ως κάτι το εντελώς ανθρώπινο, και όχι σαν ένα «χαρακτηριστικό σούπερ-ήρωα» ή σαν κάτι που θα πρέπει να προκαλεί τη λύπηση ή το θαυμασμό, θα ξεφύγουμε από τυποποιημένες εικόνες, αντιλήψεις, ακόμα και διατυπώσεις που μας κρατούν πίσω και οι οποίες, τελικά, μας οδηγούν καμιά φορά στο λεγόμενο «ρατσισμό του οίκτου», ένα φαινόμενο εξίσου προβληματικό και ζημιογόνο.

Άλλωστε, ας μην ξεχνάμε πως ο καθένας από εμάς είναι εν δυνάμει Άτομο με Αναπηρία, αφού ο χρόνος δεν αφήνει κανέναν ανέγγιχτο.

Βογιατζής Ηλίας

Να ευχαριστήσω την Ελίνα Μιαούλη που με την άψογη συνεργασία της βοήθησε στη δημιουργία αυτού του άρθρου και για την παραχώρηση του φωτογραφικού υλικού με σκοπό τον εμπλουτισμό της συνέντευξης.

.