Η Σαντέ Σταγκς είχε μια γέννα με πολλές επιπλοκές, αλλά εκείνη και ο άντρας της ήταν αισόδοξοι ότι το παιδί τους, ο μικρός Τζαμέλ Τζούνιορ, είχε βγει αλώβητος απ’ αυτήν την περιπέτεια.
Όταν, όμως, είδαν ότι δεν μπορεί να κρατήσει το κεφάλι του ψηλά κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά…
Το παιδί τους είχε μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γνωστή ως AADC. «Ήταν μια τραυματική εμπειρία», λέει η Σαντέ, «ακόμα και ο νευρολόγος μας δεν είχε συναντήσει ποτέ του κάτι τέτοιο και δεν ήξερε τι να κάνει».
Οι γονείς ανάκτησαν την αισιοδοξία τους όταν έμαθαν ότι υπάρχει μια πειραματική θεραπεία με θαυματουργά αποτελέσματα. «Το κατώτατο όριο ηλικίας ήταν τα 5 έτη, όποτε έπρεπε να περιμένουμε, αλλά ήταν κάτι που μας έδωσε ελπίδα… ήταν μια εγχείρηση που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή του και να τη βελτιώσει».
Μόλις γεννήθηκε, ο Τζαμέλ κατάπιε μηκώνιο (τα πρώτα κακά του μωρού) κι έπρεπε να διασωληνωθεί. Μετά από μία εβδομάδα στην εντατική, ο μικρός γύρισε σπίτι και οι γονείς ένιωσαν πως όλα θα πάνε καλύτερα. Όταν ο παιδίατρος διαπίστωσε ότι στους 3 μήνες το παιδί δεν μπορούσε να στηρίξει το κεφάλι του, παρέπεμψε τους γονείς σε νευρολόγο, λόγω των ιδιαιτεροτήτων της γέννας.
Ο γιατρός δεν είχε ξανασυναντήσει κάτι τέτοιο και αρχικά νόμιζε ότι ήταν εγκεφαλική παράλυση. Στην πορεία, κατάλαβε ότι πρόκειται για ένα σπάνιο σύνδρομο (ADDC) που, παρ’ όλ’ αυτά, είχε θεραπεία, όπως έσπευσε να ενημερώσει τους γονείς.
Οι περαιτέρω εξετάσεις επιβεβαίωσαν την διάγνωση του νευρολόγου: ο εγκέφαλος του παιδιού δεν μπορούσε να παραγάγει επαρκείς ποσότητες ντοπαμίνης και σεροτονίνης, κάτι που καθυστερούσε σημαντικά την ανάπτυξή του ασθενούς.
Πρόκειται για κάτι που έχουν γύρω στα 200 παιδιά σε όλο τον κόσμο, κατά μέσο όρο, και πολλά από αυτά πεθαίνουν στην εφηβεία.
Και οι φαρμακευτικές αγωγές όμως, δεν είναι σίγουρο ότι θα λειτουργήσουν. Ο Τζαμέλ δοκλιμασε αρκετούς συνδυασμούς φαρμάκων χωρίς αποτέλεσμα, ώσπου, στα 3 έτη, η κατάστασή του χειροτέρεψε και χρειάστηκε μηχανική υποβοήθηση.
Ευτυχώς, κάποια στιγμή ο Τζαμέλ έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία που τους είπαν ότι μπορεί να αντιστρέψει πολλά από τα συμπτώματα της πάθησής του. Τα αποτελέσματα ήταν όντως θαυματουργά. Αρχικά, σταμάτησαν οι κρίσεις σπασμών και λίγο αργότερα σηκώθηκε όρθιος για πρώτη φορά.
«Παίζει πια με τα παιχνίδια του», λέει ενθουσιασμένη η μαμά του, «πιάνει πράγματα και αντιλαμβάνεται τι συμβαίνει γύρω του, κάνει μέχρι και ιπποθεραπεία – ανεβαίνει σε άλογο. Κάθεται κανονικά, βλέπει ταινίες και ενθουσιάζεται όταν βλέπει τον εαυτό του στον καθρέφτη».
«Είναι απίστευτο να βλέπεις το παιδί σου να κάνει επιτέλους όλα αυτά τα απλά καθημερινά πράγματα που για όλους είναι δεδομένα», συμπληρώνει, «είναι ένα αληθινό θαύμα!»