Έγραψα αυτό το άρθρο για να βοηθήσω στην ενημέρωση όσων θέλουν να μάθουν για τις χρόνιες ασθένειες. Είναι γραμμένο από…
την δική μου οπτική. Ως γιατρός που για χρόνια κουράρει ασθενείς με χρόνια ασθένεια. Και ως κάποια που πέρασε 5 χρόνια από τη ζωή της κλεισμένη στο σπίτι λόγω αυτής.
Θέλω να ευαισθητοποιήσω φίλους, συγγενείς, εργοδότες, συναδέλφους και επαγγελματίες στον τομέα της υγείας. Να καταλάβουν καλύτερα τη χρόνια ασθένεια. Ελπίζω με την αύξηση της ευαισθητοποίησης να βοηθήσω να δυναμώσουν σχέσεις, να μειωθούν οι μικροπαρεξηγήσεις και να καλυτερεύσει το υποστηρικτικό σύστημα για τους πάσχοντες. (Dr. Amy Stenehjem)
-
Κανείς δεν θέλει να νιώθει άρρωστος.
Όσα χρόνια εξασκώ την ιατρική και συναντώ ασθενείς με χρόνιες ασθένειες, ποτέ δεν συνάντησα κάποιον που να απολάμβανε το ότι είναι άρρωστος. Το αντίθετο, είδα ασθενείς που κάποτε ήταν πολύ ενεργοί, απεγνωσμένα τώρα να προσπαθούν να βρουν απαντήσεις. Και θεραπεία για τα αφόρητα συμπτώματα τους.
-
Πολλοί γιατροί δεν κατανοούν τις χρόνιες ασθένειες.
Για χρόνια, οι γιατροί είχαν την εσφαλμένη αντίληψη ότι κάποιες χρόνιες ασθένειες προκαλούνται από την κατάθλιψη και την αγχώδη διαταραχή. Και ότι η μόνη διαθέσιμη θεραπεία ήταν η ψυχιατρική φροντίδα. Παρά τις ιατρικές αποδείξεις που αποδεικνύουν το αντίθετο, κάποιοι γιατροί έχουν επαναπαυτεί με όσα ξέρουν. Και δεν κατανοούν πραγματικά τις χρόνιες ασθένειες ή πώς να απευθυνθούν σε αυτές.
Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς χάνουν πολύτιμο χρόνο αναζητώντας ένα γιατρό που κατανοεί την ασθένεια τους και θα τους παρέχει τις σωστές θεραπευτικές επιλογές. Ενώ ταυτόχρονα τα συμπτώματα τους έχουν χειροτερέψει.
-
Το να είσαι ανίκανος να δουλέψεις, δεν είναι διακοπές.
Αυτοί που δεν μπορούν να εργαστούν λόγω κάποιας χρόνιας ασθένειας, δεν βρίσκονται σε διακοπές. Αντιθέτως αγωνίζονται κάθε μέρα να ολοκληρώσουν απλές εργασίες ή καθήκοντα. Να σηκωθούν από το κρεβάτι, να ντυθούν, να ετοιμάσουν το φαγητό τους, να κάνουν μπάνιο. Είναι καθηλωμένοι στο σπίτι, αρκετά άρρωστοι για να το αφήσουν, εκτός αν έχουν κάποιο ιατρικό ραντεβού.
Έχετε ποτέ μείνει κλεισμένοι στο σπίτι λόγω άσχημου καιρού ή κάποιου προσωρινού προβλήματος υγείας; Θυμάστε το πόσο άσχημο σας φαίνονταν που δεν είχατε την ικανότητα να βγείτε και να είστε κάπως πιο δραστήριοι; Τώρα φανταστείτε να μην μπορείτε να βγείτε για εβδομάδες ή μήνες! Εκνευριστικό, σωστά;
-
Η χρόνια ασθένεια μπορεί να πυροδοτήσει πολλά συναισθήματα.
Μια χρόνια ασθένεια από μόνη της μπορεί να αλλάξει τη βιοχημεία που ελέγχει το κέντρο διάθεσης στον εγκέφαλο μας. Επιπρόσθετα απογοητεύσεις όπως οι παρακάτω μπορούν να επηρεάσουν τη διάθεση του ατόμου και να οδηγήσουν σε κατάθλιψη.
- Η αναμονή/αναζήτηση διάγνωσης
- Η ανικανότητα να δουλέψεις και να νιώσεις παραγωγικός
- Αλλαγές στο οικογενειακό περιβάλλον
- Έλλειψη κοινωνικών συναναστροφών και απομόνωση
- Οικονομικό άγχος
- Η δυσκολία να αντιμετωπίσεις τα συμπτώματα και να φέρεις εις πέρας απλές καθημερινές δραστηριότητες.
Όσοι έχουν κάποια χρόνια ασθένεια συχνά νιώθουν τεράστιες απώλειες. Είναι συνηθισμένο να βιώνει κάποια ή όλα τα στάδια του πένθους(άρνηση, θυμό, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη, αποδοχή). Πενθούν για τη ζωή που είχαν κάποτε. Για τη ζωή που πρέπει να αντέξουν τώρα. Για τη ζωή που ονειρεύτηκαν να έχουν.
Πολλοί ασθενείς νιώθουν απομονωμένοι. Ακόμα και αν διψούν για κοινωνικές συναναστροφές. Τα συμπτώματα τους, τους δυσκολεύουν ενίοτε να μιλήσουν στο τηλέφωνο ή να γράψουν ένα μήνυμα ή ένα email.
-
Τα συμπτώματα της χρόνιας ασθένειας είναι πολύπλοκα.
Τα συμπτώματα που βιώνει κανείς, διαφέρουν αναλόγως την ασθένεια. Μερικοί βιώνουν μερικά ή όλα από τα ακόλουθα: απίστευτη κούραση, πόνο, πονοκέφαλους, ζαλάδες, ομίχλη του εγκεφάλου και ναυτία. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο τα συμπτώματα να εμφανίζονται και να εξαφανίζονται γρήγορα, να αλλάζουν ακόμα και από ώρα με την ώρα.
Οπότε είναι δύσκολο να προγραμματίσεις δραστηριότητες. Αυτό που θα λέγαμε ότι είναι μια σχετικά καλή μέρα για κάποιον με χρόνια ασθένεια, είναι μια κακή/άρρωστη μέρα για τους περισσότερους.
-
Η κούραση από χρόνια ασθένεια, είναι κάτι παραπάνω από το είμαι κουρασμένος.
Η κούραση είναι ένα κοινό σύμπτωμα της χρόνιας ασθένειας. Σε πολλές περιπτώσεις είναι έντονη, σχεδόν εξουθενωτική. Μπορεί να εμφανιστεί μετά από κάποιες απλές δραστηριότητες ή κάποιες πιο πολύπλοκες όπως οι διακοπές. Οι ασθενείς πρέπει συχνά να πληρώσουν το τίμημα κάποιας δραστηριότητας και χρειάζονται μετά μέρες, εβδομάδες ή και μήνες να επανέλθουν.
Μπορεί να χρειαστούν ξεκούραση ή να ακυρώσουν κάτι τελευταία στιγμή. Δεν είναι τεμπέληδες ούτε αποφεύγουν τις δραστηριότητες. Όταν η κόπωση εμφανιστεί δεν έχουν άλλη επιλογή από το να ξεκουραστούν. Τα σώμα χτυπάει σε τοίχο και δεν μπορεί να προχωρήσει.
-
Ο πόνος είναι ένα κοινό σύμπτωμα.
Ασθενείς με χρόνια ασθένεια συχνά βιώνουν εξαιρετικά εντόνους πόνους. Πονοκέφαλοι, πόνους στις αρθρώσεις, μυϊκούς πόνους, νευρικούς πόνους, πόνο στη μέση και στον αυχένα.
-
Η ομίχλη του εγκέφαλου είναι εξαιρετικά απογοητευτική.
Γιατί είναι ένα δύσκολο σύμπτωμα να το περιγράψεις, ώστε να καταλάβουν οι άλλοι την επίπτωση του. Είναι μια γνωστική/νοητική δυσλειτουργία, κοινή στις χρόνιες ασθένειες που περιλαμβάνει θέματα όπως π.χ. να βρεις τη σωστή λέξη, τη συγκέντρωση και την ανάκληση. Συχνά ξέρουν τι θέλουν να πουν όμως δεν βρίσκουν τις σκέψεις ή τις λέξεις να το επικοινωνήσουν αποτελεσματικά.
-
Υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος για επικίνδυνες λοιμώξεις.
Το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να είναι υπερενεργό και αντί να επιτεθεί στις λοιμώξεις, σπαταλά χρόνο και ενέργεια μαχόμενο τα όργανα του σώματος, τις αρθρώσεις, τα νεύρα και τους μύες. Πολλοί ασθενείς παίρνουν κάποια φάρμακα ώστε να καταπιέσουν το υπερενεργό ανοσοποιητικό σύστημα. Ως συνέπεια πρέπει να αποφεύγουν να περιβάλλονται από άτομα με αρρώστιες. Ένα απλό κρύωμα μπορεί να εξελιχθεί σε επικίνδυνη λοίμωξη για τον ασθενή.
-
Συγκεκριμένα τρόφιμα μπορεί να επιδεινώσουν τα συμπτώματα.
Οι συνήθεις ένοχοι είναι η γλουτένη, τα γαλακτοκομικά, η ζάχαρη, η σόγια, η ζύμη, το αλκοόλ και τα επεξεργασμένα τρόφιμα. Πυροδοτούν τις φλεγμονές και μπορούν να προκαλέσουν σημαντική αύξηση των συμπτωμάτων που μπορεί να διαρκέσουν ώρες ή ημέρες(ενίοτε και εβδομάδες). Πολλά από αυτά τα «επικίνδυνα» φαγητά βρίσκονται στη διατροφή μας, είναι δύσκολο να εντοπίσεις πιο πυροδοτεί τα συμπτώματα και είναι μια πρόκληση το να πρέπει να μένεις μακριά από τις αγαπημένες σου λιχουδιές.
-
Ευαισθησία σε μυρωδιές.
Μυρωδιές όπως τα αρώματα, οι κολόνιες, καθαριστικά προϊόντα και ο καπνός. Μπορούν να πυροδοτήσουν πονοκεφάλους, ομίχλη του εγκεφάλου, ναυτία και άλλα συμπτώματα ανάλογα τη χρόνια ασθένεια. Επιπρόσθετα μερικά από τα φάρμακα που χρησιμοποιούν οι ασθενείς ως αγωγή είναι χαμηλής δόσης εκδόσεις φαρμάκων χημειοθεραπείας. Ο βαθμός ευαισθησίας είναι παρόμοιος με αυτόν που έχει μια έγκυος γυναίκα ή κάποιος που ακολουθεί κύκλο χημειοθεραπείας.
-
Απαιτεί μεγάλη προσπάθεια να χειριστείς μια χρόνια ασθένεια.
Όσοι πάσχουν από μια χρόνια ασθένεια πρέπει να υποβάλλουν στον εαυτό τους μια αυστηρή πειθαρχία. Να έχουν επαρκή ξεκούραση, να αποφύγουν συγκεκριμένες τροφές, να λαμβάνουν την φαρμακευτική αγωγή τους στη σωστή ώρα και να αποφεύγουν τα παραστρατήματα.
Είναι κατανοητό ότι μερικές φορές θέλουν απλά να νιώσουν φυσιολογικοί. Να φάνε μια πίτσα ή να ξενυχτήσουν. Ακόμα και αν ξέρουν πως θα το πληρώσουν ακριβά αργότερα.
Τι είναι χρόνια ασθένεια.
Χρόνια ασθένεια είναι μια νόσος, μια κατάσταση ή βλάβη που μπορεί να διαρκέσει χρόνια ή για μια ζωή. Τυπικά δεν είναι ιάσιμη. Ωστόσο σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να υπάρξει υποχώρηση των συμπτωμάτων. Μπορεί να διαφέρει ως προς την δριμύτητα. Με κάποιους ανθρώπους να είναι ικανοί να εργαστούν και να ζήσουν μια φαινομενικά φυσιολογική ζωή. Ενώ κάποιοι άλλοι είναι πολύ άρρωστοι και μπορεί να είναι έγκλειστοι στο σπίτι.
Αρκετοί έχουν κάποια αόρατη χρόνια ασθένεια. Η ένταση των συμπτωμάτων της δεν είναι ξεκάθαρη. Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην έλλειψη κατανόησης και υποστήριξης από τους γιατρούς, την οικογένεια, τους φίλους και συναδέλφους.
*Το άρθρο είναι γραμμένο από την Dr. Amy Stenehjem, γιατρός με χρόνια ασθένεια. Δημιούργησε το δικό της website ώστε να βοηθήσει να καλυφθεί το κενό των αξιόπιστων πληροφοριών για όσους βασανίζονται από θέματα υγείας. Η εμπειρία της ως γιατρός και ως ασθενής, της παρέχει μια μοναδική οπτική των θεμάτων υγείας.
Μετάφραση – επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας.
.