Home » Ποιος είπε πως οι άγγελοι στη γη δεν κατεβαίνουν ;
ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Ποιος είπε πως οι άγγελοι στη γη δεν κατεβαίνουν ;

rettgreece2

Ποιος είπε πως οι άγγελοι στη γη δεν κατεβαίνουν ;

Είναι στιγμές που ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας που μπορεί να αντιμετωπίζει ένα παιδί, διαμορφώνει τον γονέα σε φύλακα-άγγελό του για το υπόλοιπο της ζωής του. Στην περίπτωση των κοριτσιών που πάσχουν από το Σύνδρομο Rett, η μορφή τους είναι εξίσου αγγελική καθώς επιδιώκουν την κοινωνικοποίηση και αναζητούν με ένα μόνο βλέμμα τους την στοργή και την καθημερινή φροντίδα προκειμένου να ζήσουν αξιοπρεπώς.

Στη συνέχεια της σειράς συνεντεύξεων του newsitamea.gr με σωματεία και φορείς ΑμεΑ, βρεθήκαμε στην φιλόξενη αγκαλιά των «Αγγέλων Γης», της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett κι εκεί συνομιλήσαμε με το Προεδρείο αλλά και μητέρες, μέλη της ένωσης που είχαν πολλά να μας πουν.

rettgreece

Ξεκινώντας τη συζήτησή μας με την Πρόεδρο της Ένωσης κα Νεκταρία Βαζούρα, μας εξήγησε πως όντας μητέρα κοριτσιού με το εν λόγω σύνδρομο, βρέθηκε το 2008 με τον σύζυγό της στο Παγκόσμιο Συνέδριο για το σύνδρομο Rett στο Παρίσι. Όπως μας ανέφερε χαρακτηριστικά : « Όλα τα κράτη είχαν συλλόγους και δεν υπήρχε άλλη αντιπροσώπευση απ΄ την Ελλάδα. Οι άλλοι γονείς αντιμετώπιζαν το σύνδρομο φυσιολογικά και είχαν πολύ καλή επικοινωνία με τους γιατρούς ενώ εγώ ήμουν τρομαγμένη και έψαχνα να βρω τρόπους αντιμετώπισης.»

Ο Γιατρός που τα άλλαξε όλα …

Aμερικανός γιατρός, είδε της ακτινογραφίες της Μαρίας (κόρης της Προέδρου) και έδωσε κατευθύνσεις στην κα. Βαζούρα προκειμένου να γίνει επέμβαση στο παιδί της. Κάτι έπρεπε να γίνει για τα παιδιά με Σύνδρομο Rett. Ένα χρόνο μετά, έγιναν οι πρώτες σκέψεις για τη δημιουργία του Συλλόγου μέχρι που η προσπάθεια αυτή πήρε σάρκα και οστά.

Ξεκίνησε η δράση και αυτή τη στιγμή Πανελλαδικά, 55 περίπου μητέρες παιδιών με Σύνδρομο Rett ανταλλάσουν απόψεις, καθοδηγούν η μια την άλλη και αντιμετωπίζουν από κοινού τις δυσκολίες τους.

Οι «Άγγελοι Γης» μπαίνουν στη διαδικασία να κάνουν αρκετές δραστηριότητες προκειμένου τα παιδιά του συλλόγου να αισθανθούν πως βρίσκονται στα πλαίσια μιας κοινωνικής ομάδας. Παιδικά πάρτυ, καλοκαιρινά πάρτυ με barbeque στη παραλία, συμμετοχή σε Μαραθώνιο δρόμο, αλληλεγγύη και συμβουλευτική μεταξύ γονέων συνθέτουν το πάζλ των δραστηριοτήτων που κάνουν τους μεγάλους να συμπάσχουν με τα παιδιά.

Όμως και τα ίδια τα παιδιά αντιμετωπίζουν με απίστευτο τρόπο το ένα το άλλο αλλά και τους γονείς τους, των οποίων τη διάθεση πολλές φορές διαισθάνονται. Βοηθούν το ένα το άλλο και χαίρονται παίρνοντας παράλληλα ένα μάθημα ζωής για το πώς να αντιμετωπίζουν τέτοιες καταστάσεις.

Τι είναι όμως το Σύνδρομο Rett ;

Newsitamea.gr : Κάποιος αν ψάξει στο internet για το Σύνδρομο Rett, θα διαβάσει πως αυτό «χτυπάει» στην πλειοψηφία κορίτσια, έχει να κάνει με την ανάπτυξη των παιδιών … με τι άλλο έχει να κάνει στην ουσία ;

Απάντηση, μας έδωσε η κα. Ξένια Μαντοπούλου, μητέρα-μέλος της ένωσης: « Είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Διαπιστώνεται προγεννετικά αν το ζητήσει ο γονέας καθώς οι γιατροί ψάχνουν για άλλα σημαντικότερα πράγματα στους ελέγχους αυτούς.

… και η κα. Βαζούρα συμπληρώνει: «Η ασθένεια δεν είναι κληρονομική και πρόκειται για την τυχαία μετάλλαξη του γονιδίου MeCP2 . Η εξέταση για το σύνδρομο έχει ξεκινήσει να γίνεται από το ‘99. Στο γονίδιο υπάρχουν 200 διαφορετικές μεταλλάξεις. Ένα κορίτσι ξεκινά να μεγαλώνει φυσιολογικά και εφόσον υπάρχει η μετάλλαξη και κάνει την εμφάνισή της, π.χ. σε ένα παιδάκι 6 μηνών μπορεί να υπάρχει υποτονία. Σε παιδιά 2 χρονών όμως π.χ., ενώ είχε το παιδί τη φυσιολογική εικόνα του, άρχισε να μιλάει κτλ, κάνει ένα ξαφνικό κράτημα ο οργανισμός του , γίνεται μια παλινδρόμηση και χάνει την ομιλία του και πιθανότατα και τη βάδιση.»

Εδώ αξίζει να σημειωθεί πως τα αγόρια δεν επιζούν από τη μετάλλαξη του γονιδίου, κι αν επιζήσουν έχουν μωσαϊκή μορφή. Επίσης δεν έχει παρουσιαστεί κρούσμα διακοπής κύησης μετά από προγεννετικό έλεγχο όπου διαπιστώθηκε το σύνδρομο. Ο ιατρικός έλεγχος γίνεται στο Εργαστήριο Ιατρικής Γεννετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών «Χωρέμειο».

Τι συμπτώματα εμφανίζει το σύνδρομο;

Το 98% των κοριτσιών έχουν επιληπτικές κρίσεις ενώ μεγάλο ποσοστό εμφανίζουν σκολίωση. Υπάρχει πολυπλοκότητα στην εμφάνιση μορφών του συνδρόμου. Τα κορίτσια δεν βγάζουν τα ίδια συμπτώματα και αυτό είναι θέμα μετάλλαξης του γονιδίου. Υπάρχουν παιδιά που δεν κάνουν κρίσεις, αλλά μπορεί να έχουν καλή επικοινωνία και άλλα να έχουν έντονο τον αυτισμό.

Υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που χρειάζονται αλεσμένη τροφή όμως υπάρχει ο κίνδυνος εισρόφησης. Το χαμηλό ανοσοποιητικό ταλαιπωρεί τα κορίτσια με Σύνδρομο Rett.

«Σε γενικές γραμμές η δομή του συνδρόμου είναι ίδια αλλά με πολλά «παρακλάδια» στην εμφάνιση κρουσμάτων.», μας εξηγεί η κα. Μαντοπούλου και αναφέρει πως, το χαρακτηριστικό αναγνώρισης του συνδρόμου είναι η αδυναμία στα χέρια της κάθε κοπέλας που πάσχει. «Το ένα λεπτό είναι υπερβολικά πολύς χρόνος για να μπορεί να κρατήσει κάτι σταθερά στα χέρια του ένα κορίτσι», συμπληρώνει με τη σειρά της στη κουβέντα μας η κα. Ναργκίς Μπακαριάν, μητέρα-μέλος της ένωσης.

Στη συνέντευξη, η κυρία Μαντοπούλου είχε μαζί της και την κόρη της Σοφία, 16μιση ετών, ένα ομολογουμένως όμορφο πλάσμα αλλά δυστυχώς αδύναμο λόγω του συνδρόμου το οποίο το εκδήλωσε αργά. Η κλινική εικόνα του συνδρόμου της μικρής Σοφίας εμφανίστηκε στα 2μιση χρόνια ζωής της. Αντιδράσεις του οργανισμού όπως η επιληψία στα 6 ενώ η σκολίωση και η δυσκοιλιότητα στα 12.

Η απραξία στα άτομα αυτά πρέπει να αποφεύγεται. Κινήσεις της κας Μαντοπούλου απέδωσαν καρπούς καθώς ο Δήμος Βούλας, όπου και κατοικεί, έδειξε την αναγκαία κοινωνική ευαισθησία και τοποθέτησε ειδική κούνια στα μέτρα της κόρης της, την οποία έφερε από τη Γερμανία ! Τυχερή λοιπόν η μικρή Σοφία, τυχερά ωστόσο και τα παιδιά του ΠΙΚΠΑ της περιοχής που χρησιμοποιούν κι αυτά την ίδια κούνια !

Οι μητέρες της παρέας εκδήλωσαν τις αντιδράσεις τους στις περιπτώσεις σχολείων που «παρκάρουν» τα παιδιά αυτά χωρίς να τα υπολογίζουν αλλά και στις προφάσεις και τις δικαιολογίες φορέων να μη τα δεχτούν λόγων των ελλιπών υποδομών τους.

«Με αγώνα καταφέραμε να δημιουργήσουμε το 2ο Ειδικό Διαδημοτικό Σχολείο της ΕΛΕΠΑΠ», δηλώνει μια από αυτές. Ο σύλλογος ευελπιστεί στην μελλοντική ίδρυση κάποιου σχολείου για τα παιδιά με Rett με εξειδικευμένους καθηγητές.

Προχωρώντας η κουβέντα μας, η ερώτηση που τέθηκε είχε να κάνει με την καθημερινότητα μανάδων και παιδιών με το σύνδρομο. Μια συνηθισμένη μέρα για τις μητέρες επιβάλει την 24ωρη προσοχή τους σε αυτά τα παιδιά τα οποία είναι πλήρως εξαρτημένα από εκείνες.

Ειρήνη Αναστασίου, Αντιπρόεδρος Ένωσης: «Στη 10χρονη Μαργαρίτα το πρωί κάνω εγώ μαζί της ένα θεραπευτικό κομμάτι καθημερινά. Το μεσημέρι φαγητό και ξεκούραση και αφού γυρίσει ο μπαμπάς απ΄ τη δουλειά το απόγευμα πάμε στις θεραπείες της μικρής. Αργότερα θα ασχοληθώ και με το δεύτερο παιδί μου εννοείτε και ευτυχώς η Μαργαρίτα κοιμάται νωρίς. Σαββατοκύριακα είμαστε πιο χαλαρά με τις βόλτες μας».

Σε περιπτώσεις σαν αυτή της κυρίας Αναστασίου η ατζέντα με το πρόγραμμα της κόρης της, η οποία περιλαμβάνει του γιατρούς που πρέπει να επισκεφθεί κάθε μέρα ή το αν έχει να κάνει έργο ή φυσιο-θεραπεία είναι απαραίτητη.

Η μικρή 16χρονη Σοφία πάλι, δεν υπάρχει περίπτωση να μην κάνει τις πρωινές της βόλτες με τη μητέρα της στο εμπορικό κέντρο ή να μην πάει στην παιδική χαρά να δει κόσμο πριν πάει το απόγευμα για τις θεραπείες της. Επίσης, θα πάει και στο κολυμβητήριο για το πρόγραμμα αποκατάστασης το οποίο δυστυχώς πλέον είναι επί πληρωμή καθώς το κολυμβητήριο το διαχειρίζεται ιδιώτης.

Χαρακτηριστική περίπτωση είναι αυτή της κας. Ολυμπίας Καραγιάννη από τα Τρίκαλα, μητέρας της 13χρονης Ιωάννας. «Το πρωί πηγαίνουμε στη Βέροια για θεραπείες διανύοντας μια απόσταση 40 χιλιομέτρων. Φεύγω στις 9 και γυρίζω 1 περίπου γιατί συνδυάζω φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία οι οποίες είναι από 2ώρες. Δύσκολα τα πράγματα στην επαρχεία ! Μετά έχουμε διάβασμα το μεσημέρι και κάποια απόγευματα λογοθεραπεία στο σπίτι.».

Η 13χρονη Ιωάννα έχει ευαισθησία στο αναπνευστικό της, παθαίνει λοιμώξεις και αυτή τη στιγμή νοσηλεύεται στην εντατική παίδων του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσ/νικης. Βέβαια, το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζει στην επαρχιακή πόλη που ζει η κυρία Καραγιάννη είναι αυτό της προσβασιμότητας, όπως δήλωσε στην τηλεφωνική μας επικοινωνία. «Ακόμα και το σπίτι μου έπρεπε να διαμορφωθεί σύμφωνα με τις ανάγκες του παιδιού. Πρέπει να βρεις «πατέντες» να εξυπηρετηθεί π.χ. το παιδί στο μπάνιο.»

«Θέλω να επισκεφθώ υπηρεσίες και δεν υπάρχει πρόσβαση σε αυτές». Δεν υπάρχει μια κρατική δομή όπου να αφήσει κανείς ένα παιδί με τέτοιο πρόβλημα σαν αυτό της Ιωάννας, όταν έχει π.χ. μια μεγάλη ανάγκη.

«Εμένα οι γονείς μου είναι μεγάλοι, αν εγώ πρέπει να λείψω μια μέρα απ΄το σπίτι που να το αφήσω; Έπρεπε να έρθει η κα. Βαζούρα απ΄την Αθήνα για να πάω εγώ στο νοσοκομείο κάποια στιγμή.» συνέχισε η κα. Καραγιάννη, και κλείνοντας την επικοινωνία μας, θέλησε να εκφράσει προσωπικά και δια μέσω του συλλόγου τα θερμά της ευχαριστώ στους γιατρούς λέγοντας τους πολλά μπράβο που δεν αντιμετώπισαν το σύνδρομο της κόρης της σαν δεδομένη κατάσταση και συμπεριφέρονται στα μέτρα προσοχής που αρμόζουν στην περίπτωση της μικρής Ιωάννας.

Για το θέμα της προσβασιμότητας,να αναφέρουμε εδώ πως σε πλοία και αεροδρόμια πλέον τα άτομα με το σύνδρομο Rett έχουν εύκολη πρόσβαση. Δυστυχώς όμως δεν είναι όλα τα μέρη σαν αυτά … Ακόμα και το καλοκαίρι, το μπάνιο στην παραλία δεν είναι εύκολο.

Επίσης, το πόσο ευαίσθητος μπορεί να είναι ένας απλός άνθρωπος ή και κάποιος που φορά την λευκή ποδιά είναι τελικά αυτό που μετράει. Στην περίπτωση της κυρίας Ναργκίς Μπακαριάν όμως τα πράγματα πήραν άλλη τροπή. Η κόρη της Ναϊρι 20 ετών, βρέθηκε σε έκτακτη ανάγκη νοσηλείας λόγω λοίμωξης και άρχισε να χάνει κιλά. Ζύγιζε μόλις 14! Οι γιατροί παρείχαν νοσηλεία σε κρατικό νοσοκομείο αλλά δήλωσαν ότι δεν περνάει κάτι άλλο παραπάνω απ΄τα χέρια τους.

Η κυρία Μπακαριάν ταράχτηκε και απευθύνθηκε στην κα. Βαζούρα. Στο σπίτι της η Ναϊρι παρέμενε σε άσχημη κατάσταση. Ο σύλλογος κατάφερε να κινητοποιήσει σε ένα 24ωρο, γιατρούς και κοινωνική υπηρεσία σε άλλο νοσοκομείο και πλέον η κόρη της κας. Ναργκίς γλύτωσε τα χειρότερα.

To σύνδρομο αυτό δυστυχώς δεν έχει θεραπεία. Εδώ τα φάρμακα παίζουν καταπραϋντικό ρόλο. Επίσης, είναι χαρακτηριστικό πως λόγο-έργο ή φύσιο-θεραπεία καλύπτονται απ΄ τα ταμεία, αλλά όχι η θεραπευτική ιππασία, η υδροθεραπεία ή η μουσικοθεραπεία. Ο σύλλογος έρχεται σε επαφή με εταιρίες αλλά και άλλους ενδιαφερόμενους για να στηρίξουν τα πρόγραμματά του και ήδη υπάρχουν εταιρίες που χορήγησαν φάρμακα και ιδιώτης που κάλυψε σημαντικό κόστος της χρήσης πισίνας (ιδανικής για ΑμεΑ) στο ΟΑΚΑ για τα κορίτσια με Σύνδρομο Rett.

Απ΄την άλλη, οι γονείς πέρα από το δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος στις θεραπείες των παιδιών τους αντιμετωπίζουν όμως δυσκολίες και από τους ίδιους τους γιατρούς των επιτροπών καθώς δεν ξέρουν το Σύνδρομο Rett. Παρόλα αυτά, όσο «άσχετοι» κι αν είναι οι γιατροί αυτών των επιτροπών, 11 με 14 μήνες αναμονής επιβάλλονται για να επιβεβαιώσουν το ποσοστό αναπηρίας ενός κοριτσιού με το σύνδρομο.

Όλα τελικά είναι και θέμα παιδείας. Στη χώρα μας κάποιοι μπορεί να μη ξέρουν να αντιμετωπίζουν καταστάσεις σαν αυτές που προκύπτουν απ΄ το σύνδρομο Rett. Η κα. Μαντοπούλου ωστόσο, ανέφερε παράδειγμα Γάλλων που αντιμετώπισαν με πολύ σεβασμό το παιδί της που εκτόνωνε συμπτώματα της νόσου του σε επίσημη συνάθροιση.

rettgreece3

Κλείνοντας τη συνάντησή μας με τους «Αγγέλους Γης», να τονίσουμε πως μες τους σκοπούς του συλλόγου, που μπορεί κανείς να δει στο www.rettgreece.gr, υπάρχει και η ψυχολογική υποστήριξη των γονέων η οποία παρέχεται από την κα. Βάσια Καραγιώργου (συνεργάτιδα του newsitamea.gr) αφιλοκερδώς οποιαδήποτε στιγμή. Οι «Άγγελοι Γης» εκφράζουν την ευγνωμοσύνη τους στους γιατρούς και σε όσους ακόμα συμβάλλουν για τη καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των κοριτσιών με το σύνδρομο. Ένα μπράβο είναι απλά λίγο και πρέπει να αντικατασταθεί με πολλά ευχαριστώ σε όλους !

Αν επιθυμείτε να ενισχύσετε την προσπάθεια της Ένωσης Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης», η ετήσια συνδρομή είναι μόλις 10 €.

Ο Σύλλογος βρίσκεται Λάμπρου Κατσώνη 17 στην Αθήνα και τα τηλέφωνα του είναι 2130 146293 , 6945084723 & 6981857464. E-mail : aggeloi_ghs@hotmail.com

rettgreece1

Η συνέντευξη με τους «Αγγέλους Γής» έγινε στα γραφεία τους στις 29/3/2014 και παραχωρήθηκε στο δημοσιογράφο Γιώργο Τσιματσίδη για λογαριασμό του newsitamea.gr



 

Διαβάστε επίσης:

Αρχείο


Διαβάστε επίσης: