Το πιο άγριο πρόσωπο της φυματίωσης
«Μία ένεση και 30 χάπια την ημέρα περιελάμβανε η θεραπεία, η οποία δεν βελτίωσε την κατάσταση της υγείας μου. Τότε μου είπαν ότι βρίσκομαι ένα στάδιο πριν από τη φυματίωση εκτεταμένης αντοχής», λέει στην «Κ» η Phumeza Tisile.
Είναι 23 χρόνων και κατάγεται από την Καγιελίτσα (Khayelitsha), στο Δυτικό Ακρωτήριο της Νοτίου Αφρικής. Πριν από ένα χρόνο νίκησε τη φυματίωση, κέρδισε τη ζωή, αλλά έχασε την ακοή της. Σήμερα είναι ακτιβίστρια στη μάχη κατά της πολυανθεκτικής φυματίωσης και σε μία εβδομάδα ταξιδεύει στην Αθήνα για να μοιραστεί την περιπέτειά της στο πλαίσιο του διαδραστικού συνεδρίου για την υγεία «Health Forward». Η Phumeza Tisile μιλάει στην «Κ», σε μία συνέντευξη που έγινε μέσω email, και καλεί τις κυβερνήσεις, τις φαρμακευτικές εταιρείες και τους ερευνητές να ενώσουν τις δυνάμεις τους για να βρεθούν νέες θεραπείες κατά της θανατηφόρου αυτής νόσου που κοστίζει τη ζωή σε 1.300.000 ανθρώπους τον χρόνο.
– Πότε διαγνωστήκατε με φυματίωση;
– Διαγνώσθηκα το 2010, ύστερα όμως από μακρά διαδικασία. Στην αρχή οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι πήγαινε στραβά και υπέθεσαν ότι έχω πνευμονία. Επειτα από αρκετές εβδομάδες εξετάσεων που δεν έδειξαν κανένα σημάδι της νόσου, με έστειλαν σε μία άλλη κλινική για να κάνω ακτινογραφία θώρακος, οπότε και φάνηκε ότι πάσχω από φυματίωση και άρχισα τη θεραπεία.
– Σε τι οφείλεται το γεγονός ότι το μυκοβακτηρίδιο της φυματίωσης απέκτησε ανθεκτικότητα στα αντιφυματικά φάρμακα;
– Γι’ αυτό ευθύνεται η καθυστερημένη και λάθος διάγνωση. Το 2010 η διαγνωστική συσκευή Gene Xpert, ένα πραγματικού χρόνου πλήρως αυτοματοποιημένο μοριακό τεστ που ανιχνεύει την ανθεκτική φυματίωση, δεν ήταν ακόμα διαθέσιμη στη Νότιο Αφρική. Αντ’ αυτού υποβλήθηκα σε ένα τεστ, τα αποτελέσματα του οποίου βγήκαν ύστερα από τρεις εβδομάδες, δεν έδειξαν τίποτα, και εν τω μεταξύ η κατάσταση της υγείας μου επιδεινωνόταν. Μετά την ακτινογραφία θώρακος άρχισα θεραπεία με φάρμακα κατά της κανονικής φυματίωσης, χωρίς όμως να δω καμία βελτίωση, ενώ είχα αδυνατίσει υπερβολικά. Υστερα από κάποιες ακόμα εξετάσεις άρχισα να λαμβάνω φάρμακα κατά της πολυανθεκτικής φυματίωσης, μια μορφή φυματίωσης που είναι ανθεκτική σε δύο από τα πιο διαδεδομένα αντιφυματικά φάρμακα. Μία ένεση και 30 χάπια την ημέρα περιελάμβανε η θεραπεία, η οποία επίσης δεν βελτίωσε την κατάσταση της υγείας μου. Τότε μου είπαν ότι βρίσκομαι ένα στάδιο πριν από τη φυματίωση εκτεταμένης αντοχής, μια μορφή της ασθένειας που είναι ανθεκτική σε σχεδόν όλα τα διαθέσιμα φάρμακα. Νόμιζα ότι τα φάρμακα που θα μου έδιναν θα ήταν διαφορετικά, όμως το μόνο που άλλαξε ήταν η δοσολογία, η οποία αυξήθηκε ακόμα περισσότερο. Για ένα διάστημα τα φάρμακα έμοιαζε να δουλεύουν, όμως σύντομα σταμάτησε η δράση τους. Τότε μου ανακοίνωσαν ότι έχω φυματίωση εκτεταμένης αντοχής και ότι οι πιθανότητες επιβίωσής μου είναι εξαιρετικά χαμηλές.
– Σας είχαν ενημερώσει για τις παρενέργειες αυτών των φαρμάκων;
– Δεν μου είχαν πει τίποτα. Οι παρενέργειες κυμαίνονται από ναυτία, παραισθήσεις και σωματικό πόνο μέχρι ψύχωση και μόνιμη απώλεια της ακοής. Οι ενέσεις, οι οποίες ευθύνονται για την απώλεια της ακοής μου, ήταν ένα από τα φάρμακα από τα οποία δεν είδα βελτίωση λόγω της ανθεκτικότητας του μυκοβακτηριδίου της φυματίωσης σε αυτά.
– Παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις και τις τρομερές παρενέργειες επιβιώσατε.
– Ημουν τυχερή που δοκίμασα ένα νέο σχήμα θεραπείας με τη δραστική ουσία λινεζολίδη και το 2013 τελικά θεραπεύτηκα. Το κάθε χάπι όμως αυτού του φαρμάκου κοστίζει περίπου 50 ευρώ, γιατί βρίσκεται εντός πατέντας. Αν όλοι είχαν πρόσβαση σε αυτό, και άλλα σωτήρια φάρμακα, οι θάνατοι από εκτεταμένης αντοχής φυματίωση θα ήταν λιγότεροι. Σήμερα οι ασθενείς λαμβάνουν θεραπευτικές αγωγές που αναπτύχθηκαν πριν από αρκετές δεκαετίες και είναι τοξικές και συχνά αναποτελεσματικές. Για παράδειγμα, μόνο το 15% των ασθενών με τη δική μου μορφή εκτεταμένης αντοχής φυματίωση επιβιώνουν.
– Πολλοί ασθενείς μετά τη θεραπεία τους δεν θέλουν να ξανακούσουν για τη νόσο που τους ταλαιπώρησε. Εσείς πώς αποφασίσετε να γίνετε ακτιβίστρια;
– Δεν επέλεξα να γίνω ακτιβίστρια, απλώς συνέβη. Ενιωσα την ανάγκη να το κάνω επειδή η ανθεκτική φυματίωση είναι μια ιδιαίτερα παραμελημένη ασθένεια, με πολύ λίγους επιζήσαντες. Εχω δει πολλούς ανθρώπους να πεθαίνουν από την ασθένεια, ενώ την ίδια στιγμή αναπτύσσονται ελάχιστα νέα φάρμακα.
Ελάχιστοι επιστήμονες και φαρμακευτικές εταιρείες κάνουν έρευνα πάνω στη φυματίωση. Η χρηματοδότηση σε αυτόν τον τομέα είναι πενιχρή, επειδή η φυματίωση πλήττει κυρίως ανθρώπους σε φτωχές χώρες του κόσμου, οι οποίοι δεν έχουν τη δυνατότητα να ξοδέψουν μεγάλα ποσά σε φάρμακα. Τις φαρμακευτικές εταιρείες από την άλλη, δεν τις συμφέρει να αναπτύσσουν φάρμακα τα οποία απευθύνονται είτε σε μία μικρή αγορά, είτε δεν μπορούν να τα κοστολογήσουν ακριβά.
Μανιφέστο
Είναι ανάγκη να μιλήσω εκ μέρους των ανθρώπων που δεν είναι σήμερα μαζί μας και γι’ αυτούς που υποφέρουν στα νοσοκομεία. Ετσι, με τη βοήθεια των Γιατρών Χωρίς Σύνορα, συντάξαμε το μανιφέστο «Εξέτασέ με, θεράπευσέ με» κατά της ανθεκτικής φυματίωσης, το οποίο συγκέντρωσε πάνω από 55.000 υπογραφές. Τον περασμένο Μάιο, ταξίδεψα στη Γενεύη και μετέφερα το αίτημά μας για καλύτερα και νέα φάρμακα στη Σύνοδο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στην οποία συζητήθηκε η παγκόσμια στρατηγική για τη φυματίωση μετά το 2015. Είναι επείγουσα και επιτακτική ανάγκη να αναπτυχθούν φάρμακα τα οποία θεραπεύουν την ανθεκτική φυματίωση σε σύντομο χρονικό διάστημα, και όχι σε δύο χρόνια, λαμβάνοντας 1-2 χάπια την ημέρα, και όχι 20, και χωρίς αυτές τις τρομερές παρενέργειες.
Η Phumeza Tisile θα βρεθεί στην Αθήνα την Κυριακή 14 Σεπτεμβρίου για να μιλήσει στο πλαίσιο του διήμερου διαδραστικού συνεδρίου «Health Forward», που θα πραγματοποιηθεί στο πολιτιστικό κέντρο «Ελληνικός Κόσμος».