Το Καρυδάκι και η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα. Όχι όμως όλες…
Η συνάδελφός μου Κάρυ Γκλεζάκου -χαϊδευτικά «το Καρυδάκι» μου- είναι μια πανέμορφη, καλλιεργημένη κι έξυπνη γυναίκα που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Σήμερα θα ήθελα να αναδημοσιεύσω αποσπάσματα από ένα βιωματικό της κείμενο. Ένα κείμενο που μας διδάσκει, ένα κείμενο που θα έπρεπε να διδάσκεται.
Λέει, λοιπόν, το Καρυδάκι:
«Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα.
Όχι όμως όλες…
Η δική μου μπόρα άλλοτε είναι περιπετειώδης, μουσκεμένη σαν παιδί που τσαλαβουτά σε λάσπες για να παίξει κι άλλοτε μελαγχολική που απλώς χαζεύει από το κλειστό παράθυρο το πυκνό πέπλο, να στάζει από τον ουρανό με μανία, θολώνοντας για λίγο, τον ορίζοντα.
Αυτό σημαίνει για μένα η σκλήρυνση κατά πλάκας…
Ήρθε στη ζωή μου ξαφνικά, ύπουλα. Είκοσι δύο χρόνια ζούσα μαζί της χωρίς κανένας να μπορεί να αντιληφθεί τι έχω…
Προσπάθησε να καταλάβεις ότι ειδικά τα τέσσερα τελευταία χρόνια είναι τα πιο δύσκολα της ζωής μου. Δεν μπορώ να στέκομαι πάντα όρθια και δυνατή.
Προσπάθησε να καταλάβεις ότι δακρύζω και μόνο στη σκέψη όλων όσων πέρασα. Δακρύζω στη σκέψη εκείνης της μέρας που είχα το πρώτο σύμπτωμα, όταν τυφλώθηκα κι έπρεπε να πω δελτίο ειδήσεων στο ραδιόφωνο.
Δακρύζω όταν γνωρίζω ανθρώπους με αντίστοιχες δυσκολίες, δακρύζω όταν δυσκολεύομαι να μπω στο μπάνιο, γιατί το πόδι μου αρνείται να σηκωθεί. Δακρύζω όταν πρέπει να με κρατάς από το χέρι γιατί έχω κουραστεί.
Δακρύζω όταν πρέπει να σε πάρω τηλέφωνο για να έρθεις να με βοηθήσεις επειδή βγήκα να κάνω ψώνια και ξαφνικά το πόδι μου μούδιασε, δακρύζω όταν ψάχνω στον δρόμο κάτι για να κρατηθώ και να μην πέσω, δακρύζω όταν σε βλέπω να στεναχωριέσαι ακόμα κι αν δεν το δείχνεις.
Δακρύζω και μόνο που γράφω αυτό το κείμενο…
Προσπάθησε να καταλάβεις.
Χρειάζεται δύναμη να σηκώνομαι το πρωί, μην ξέροντας πώς θα περπατάω…
Χρειάζεται δύναμη όταν νιώθω όλη μέρα σαν να κουβαλάω πέτρες και τούβλα «κολλημένα» πάνω στο πόδι μου.
Χρειάζεται δύναμη να μην μπορώ να περπατήσω πάνω από 5-6 λεπτά και παρ’ όλα αυτά να «χαμογελάω».
Τη μια στιγμή περπατάω φυσιολογικά και την επόμενη όλα αλλάζουν, λες και είμαι δυο άνθρωποι μαζί… Προσπάθησε να καταλάβεις ότι έχω νεύρα και ότι δεν φταις εσύ γι’ αυτό, αλλά η κούραση που νιώθω…
Γιατί κουράστηκα να είμαι έτσι, κουράστηκα να πονάω, κουράστηκα και βαρέθηκα γενικώς…
Προσπάθησε να καταλάβεις ότι θυμώνω όταν ακούω άλλους να αγχώνονται για χαζοπροβλήματα, όταν έχουν την υγειά τους.
Θα μου πεις όλοι σοβαρά βλέπουν τα δικά τους… Πάσο!
Προσπάθησε να καταλάβεις ότι τη μια στιγμή μπορεί να γελάω, την άλλη μπορεί να κλαίω… Ότι κάποιες φορές μπορεί να δυσκολεύομαι ακόμα και να σκεφτώ ή να θυμηθώ τι ήθελα να κάνω πριν λίγο…
Ξεχνάω, ρε φίλε! Ξεχνάω ακόμα κι αν πήρα τα φάρμακά μου το πρωί, το μεσημέρι ή το βράδυ.
Σε παρακαλώ να καταλάβεις ότι δεν το βάζω κάτω. Απλώς όταν κλαίω, είναι γιατί θέλω να ξεσπάσω, να βγάλω από μέσα μου όσα νιώθω…
Σε παρακαλώ να καταλάβεις πως απ’ το πρωί μπορεί να κάνω σχέδια και το βράδυ να μην μπορώ να αντεπεξέλθω.
Και μη μου λες «χαμογέλα και όλα θα πάνε καλά», ούτε «κι εγώ σήμερα κουράστηκα πολύ».
Το μόνο που θέλω για να είμαι χαρούμενη, είναι να περπατάω…
Τις μέρες που το καταφέρνω χαίρομαι σαν μικρό παιδί που τού πήρες δώρο…
Χαμογελάω με την καρδιά μου, σαν να μου χάρισαν τον κόσμο ολόκληρο!
Χρειάζεται δύναμη αυτή η νόσος, οπότε μη με λες «αδύναμη». Μη μου λες πρέπει να είσαι «δυνατή». Μη με ρωτάς συνέχεια τι νιώθω, και πού πονάω…
Μη μου λες κάνε υπομονή, ούτε ότι θα περάσει…
Μη μου λες υπάρχουν και χειρότερα: Το λέω πρώτη εγώ. Γιατί όντως υπάρχουν.
Ίσως δεν μπορείς να το καταλάβεις… γι’ αυτό προσπάθησε απλώς να είσαι δίπλα μου, χωρίς να μου δίνεις συμβουλές που ήδη ξέρω…
Να είσαι μόνο δίπλα μου…
Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα.
Όχι όμως όλες…
Κι εγώ ακούω ακόμα τα μπουμπουνητά… ».
ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ Σ.Κ.Π.
ΤΗΣ ΕΛΕΝΑΣ ΑΚΡΙΤΑ / neoskosmos.com
Ποιότητα ζωής ατόμων και παιδιών με αναπηρία (Πολλαπλές Αναπηρίες)μέσα από συνεντεύξεις . Αγώνας με αξιοπρέπεια για το δικαίωμα στη ζωή. Κάθε άτομο που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας, έχει το δικαίωμα να ζει ανθρώπινα και ισότιμα. Η αναπηρία σίγουρα δεν είναι η συνήθης συνθήκη ζωής. Όμως καλύτερα να το βλέπεις έτσι ως συνθήκη, παρά ως εμπόδιο ανυπέρβλητο . ΔΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ
Γ.Δ