To Σύνδρομο Rett-Στάδια Διάγνωσης και Προσαρμογής

To Σύνδρομο Rett είναι μια Νευροαναπτυξιακή Διαταραχή που προσβάλει κυρίως κορίτσια και  επιφέρει ένα φάσμα συμπτωμάτων που το καθιστά στις Διάχυτες  Αναπτυξιακές Διαταραχές. Ένα παιδί με σύνδρομο  Rett, εμφανίζει πολυποίκιλα συμπτώματα  κάποια από τα οποία είναι : Επιβραδυμένη ανάπτυξη, που ξεκινάει συνήθως από τον 5^ο μήνα, βαριά ανάπτυξη της γλωσσικής αντίληψη και έκφρασης με βαριά ψυχοκοινωνική καθυστέρηση, κακό συντονισμό βάδισης ή κινήσεων του κορμού κ.α.

Οι επιπτώσεις στην καθημερινότητα τόσο των παιδιών αλλά κυρίως των οικογενειών που έχουν  σύνδρομο Rett είναι πολλές και ο τρόπος με τον οποίο οι γονείς θα αντιδράσουν παίζει καθοριστικό ρόλο για την πορεία και την εξέλιξη της Νόσου. Αν και θεωρείται φυσιολογική η περίοδος άρνησης και θυμού, από την πλευρά του γονιού εντούτοις η διαπραγμάτευση και τελικά η αποδοχή της κατάστασης, βοηθάει στην εναρμονισμένη οικογενειακή πραγματικότητα και την εξέλιξη του Νοσήματος.

Η Συμβουλευτική Ψυχοθεραπεία και η ψυχολογική υποστήριξη βοηθάει τους γονείς στο να αναγνωρίσουν και να έρθουν σε επαφή με τα συναισθήματα τους ενώ παράλληλα τους εκπαιδεύει σε δεξιότητες διαχείρισης των δυσκολιών της καθημερινότητας.

Την περίοδο προς τη Διάγνωση που διανύουν οι οικογένειες των Παιδιών με Σύνδρομο Rett, θα μπορούσαμε να την χαρακτηρίσουμε αμφιθυμική. Από τη μια η χαρά πως επιτέλους  θα βρεθεί από τι πάσχει το παιδί και  από την άλλη ο φόβος αν αυτό που έχει θα ανατρέψει την καθημερινότητα του παιδιού  και της οικογένειας του. Επιπλέον η Διάγνωση συνοδεύεται από έντονο άγχος, μετατραυματικού στρές, όπου καταχωρείται πλέον στην κατηγορία διάγνωσης μιας εμπειρίας απειλητικής για τη ζωή του ατόμου.

Η Αποδοχή και προσαρμογή του Συνδρόμου από τους γονείς είναι μια διαδικασία δύσκολη και πολλές φορές παλινδρομή. Είναι  μια διαδικασία που απαιτεί χρόνο, Ατομική και Γονική  δουλειά με την βοήθεια ειδικού Ψυχικής  Υγείας.    Ο Σύμβουλος-Ψυχολόγος κατανοώντας τη συναισθηματική σύγχυση των γονιών, σε κλίμα αποδοχής και σεβασμού τους βοηθάει  να εκφράσουν τα συναισθήματα τους, παραμένοντας δίπλα τους, που ακόμα και μέσα από  την τεχνική του «χειρότερου σεναρίου» ψάχνουν τον τρόπο να βοηθήσουν και να προσφέρουν την καλύτερη αντιμετώπιση στην οικογένεια τους.

Η Συμβουλευτική Ψυχοθεραπεία και η ψυχολογική υποστήριξη βοηθάει τους γονείς στο να αναγνωρίσουν και να έρθουν σε επαφή με τα συναισθήματα τους ενώ παράλληλα τους εκπαιδεύει σε δεξιότητες διαχείρισης των δυσκολιών της καθημερινότητας. Η Εργοθεραπεία, η Φυσικοθεραπεία κ.α βοηθούν το παιδί στην αντιμετώπιση κινητικών δυσκολιών που θα επέλθουν. Παράλληλα  προτείνεται στους γονείς  με  παιδιά με σύνδρομο Rett να ασκούνται με παιχνίδια και άλλες δραστηριότητες που θα τους επιφέρουν ψυχο-κοινωνική και νοητική ανάπτυξη. Στην περίπτωση αυτή ο συνεργάτης- γονιός παίζει καθοριστικό ρόλο.

Το Σύνδρομο Rett αν και δεν έχει θεραπεία,  η συμμόρφωση και η συνέπεια στο πρόγραμμα των παιδιών είναι μια υποχρέωση που αναλαμβάνουν οι γονείς. Η Ατομική, η Οικογενειακή και η Γονική Συμβουλευτική Υποστήριξη βοηθάει στην ανάπτυξη δεξιοτήτων και  την δημιουργία προοπτικής και εναλλακτικών που βοηθούν τόσο τους ίδιους όσο και τα κορίτσια βελτιώνοντας  την ποιότητα ζωής όλης της οικογένειας.