Ο Σεπτέμβρης είναι ο Μήνας Αφύπνισης για τον Παιδικό Καρκίνο. Παρόλο που ο παιδικός καρκίνος δεν είναι συχνό φαινόμενο, ο γιος μου ο Μπέντζαμιν είναι επιζών από αυτόν και γι’ αυτό στην οικογένειά μας δεν είναι σπάνιο φαινόμενο. Γνωρίζω πολλούς ανθρώπους που τον έχουν βιώσει και έχουν αναφέρει κάποιες από τις ιστορίες τους έτσι ώστε οι υπόλοιποι να μπορούν να πάρουν μία μικρή γεύση σχετικά με το τι σημαίνει να έχει διαγνωσθεί καρκίνος σε ένα παιδί.
Μπέντζαμιν
Ο Μπέντζαμιν είναι ο γιος μου και ο λόγος που γράφω αυτήν την ιστορία. Ο Μπέντζαμιν είναι επιζών από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ALL). Όταν διαγνώστηκε η νόσος, είχε ήδη δοκιμαστεί με τη νόσο του Hirschsprung, με ακουστική διαταραχή, με το σύνδρομο των κυκλικών εμέτων καθώς και με διαταραχές του θυρεοειδή. Επίσης, ο Μπέντζαμιν έχει και το σύνδρομο Down. Ο γιος μου ήταν ένα γλυκό, μικρό αγοράκι, ηλικίας σχεδόν τεσσάρων ετών όταν έγινε η διάγνωση. Μάθαινε πώς να γράφει το όνομά του και πώς να χρησιμοποιεί το ουροδοχείο.
Η θεραπεία της λευχαιμίας έχει πολύ υψηλά ποσοστά επιτυχίας, πάνω από 90% και το γνώριζα αυτό από την αρχή της θεραπείας. Αυτό που δεν γνώριζα ήταν ποιες θα ήταν οι επιπτώσεις της.
ο Μπεν τώρα είναι 10 ετών. Ακόμη πασχίζει να γράψει το όνομά του και δεν γνωρίζουμε εάν ποτέ θα καταφέρει να χρησιμοποιήσει το γιογιό για να ουρήσει καθώς τώρα χρησιμοποιούμε καθετήρα, πολλές φορές την ημέρα. Το IQ του μετρήθηκε για πρώτη φορά το 2011, πάνω από ένα χρόνο έπειτα από το ξεκίνημα της θεραπείας του για τον καρκίνο και ήταν μία τυπική αξιολόγηση που διεξήχθη στα πλαίσια των υπηρεσιών της ειδικής εκπαίδευσης. Τότε είχε υπολογιστεί πως είχε δείκτη 65. Τρία χρόνια αργότερα, έπειτα από επαναξιολόγηση, είχε μειωθεί κατά περίπου 20 μονάδες. Ο Μπεν έχασε περίπου το 1/3 της νοημοσύνης του εξαιτίας του καρκίνου. Κατάφερε να νικήσει την ασθένεια όμως οι πληγές που του άφησε ήταν ανεξίτηλες.
Συχνά θυμώνω με τον καρκίνο και γι’ αυτά που στέρησε από τον Μπεν και την οικογένειά μας. Όλα αυτά που νιώθω είναι πάρα πολλά για να χωρέσουν σε μία παράγραφο. Ενώ είμαι ευγνώμων όσον αφορά την πρόοδο που έχει επιτελεστεί για τη θεραπεία της νόσου, καθώς το ποσοστό επιβίωσης έχει αυξηθεί από 70% σε παραπάνω από 90% σήμερα, ακόμη πρέπει να γίνουν πολλά προκειμένου οι επιζώντες να αποκτήσουν και πάλι ποιότητα ζωής εκτός από χρόνια.
Μάλορι
Η Μάλορι είναι τεσσάρων ετών. Σε ηλικία δύο μηνών είχε διαγνωσθεί νευροβλάστωμα και είναι επιζήσασα του 4ου σταδίου της νόσου. Άντεξε έξι κύκλους χημειοθεραπειών και τα τελευταία τρία χρόνια βρίσκεται σε ύφεση. Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της νόσου είναι το ήπιο άσθμα που την ταλαιπωρεί και το γεγονός ότι πρέπει να προστατεύεται το δέρμα της εξαιτίας των ανώμαλων ελιών της. Σφύζει από ζωή και είναι ευλογία στη ζωή μας.
Κόνραντ
Στον Κόνραντ είχε διαγνωσθεί οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ALL), την 1η Μαρτίου 2012. Οι γονείς του αναγκάστηκαν μετά δυσκολίας να σταματήσουν τη θεραπεία το Μάρτιο του 2015 καθώς ο οργανισμός του δεν ανταποκρινόταν σωστά. Ο Κόνραντ βρίσκεται ακόμη σε κατάσταση ύφεσης (ευτυχώς), όμως ακόμη υποφέρει από δύσπνοια όταν νοσεί από πνευμονία (κάτι που συνέβη τρεις φορές φέτος το χειμώνα και διαρκεί για παραπάνω από μήνα). Δεν μπορεί να χοροπηδήσει. Ο Κόνραντ θα αρχίσει κύκλο νευροφυσιολογικών εξετάσεων από την επόμενη εβδομάδα έτσι ώστε να μπορεί να βοηθηθεί στο σχολείο. Έχω παρατηρήσει πως έχει αποκτήσει κάποια τικ που δεν είχε πριν αρχίσει τη θεραπεία. Δεν μπορεί να κοιμηθεί χωρίς μελατονίνη, πάσχει από γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση και τα αιμοπετάλιά του δεν έχουν ακόμη φτάσει σε φυσιολογικό επίπεδο. Οι γιατροί του δεν πιστεύουν ότι θα φτάσουν και επομένως, όταν περπατά, οι μελανιές του φαίνονται έντονα. Δεν θέλει να φοράει σορτσάκια ούτε ακόμη και όταν έχει καύσωνα. Έχει κρίσεις θυμού ενώ δεν είχε θυμώσει ποτέ στη ζωή του, ούτε ακόμη και κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Έριν
«Είχα καρκίνο όταν ήμουν πέντε ετών. Έχω πει αυτή τη φράση άπειρες φορές στη ζωή μου. Υπάρχουν στιγμές που θέλω να το αγνοήσω και παριστάνω πως ποτέ δεν το πέρασα αυτό. Υπάρχουν όμως και άλλες στιγμές που το σκέφτομαι πολύ. Και άλλες στιγμές δεν μπορώ να σταματήσω να κλαίω ενώ το λέω. Ο καρκίνος με άφησε με μία ουλή και ένα νεφρό. Οι θεραπείες που έκανα για να τον καταπολεμήσω με άφησαν με ωοθηκική ανεπάρκεια, κάτι το οποίο επιφέρει στειρότητα και επιπλέον μακροπρόθεσμα προβλήματα. Η όλη εμπειρία μου με τον καρκίνο με άφησε με φοβερό άγχος και κατάθλιψη, τα οποία προσπαθώ να καταπολεμήσω πάνω από τριάντα χρόνια τώρα. Όμως, το γεγονός ότι είμαι επιζήσασα μου έχει προσδώσει δύναμη, συμπόνια και ενσυναίσθηση για τους άλλους. Μου έχει προσφέρει την επιθυμία να κάνω ό,τι μπορώ έτσι ώστε να στηρίξω την έρευνα για τη θεραπεία του παιδικού καρκίνου όσον αφορά την ανεύρεση περισσότερων πηγών και οικονομικών πόρων.
Ρεβέκκα
Ονομάζομαι Ρεβέκκα και είμαι επιζήσασα. Διαγνώστηκε σάρκωμα μήτρας σταδίου 3c στην ηλικία των 19 ετών, όταν ήμουν ακόμη νέα και ευάλωτη, νιώθοντας αήττητη και έχοντας μόλις περάσει στο Πανεπιστήμιο, έτοιμη να πραγματοποιήσω τα όνειρά μου. Η ζωή όπως τη γνώριζα είχε τελειώσει. Έζησα χειρουργεία, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες που μου έφεραν τα πάνω κάτω και άλλαξαν όλη μου τη ζωή. Αφού τελείωσε η θεραπεία, έμεινα να μαζεύω τα κομμάτια μου και προσπάθησα να βάλω και πάλι τη ζωή μου σε τάξη. Η καινούρια μου ζωή… Όμως ήμουν ένας τελείως διαφορετικός άνθρωπος. Γνώριζα τι σημαίνει να έρχεσαι πρόσωπο με πρόσωπο με το θάνατο.
Υπέφερα από φοβία, PTSD (Μετατραυματική Αγχώδη Διαταραχή) και κατάθλιψη.
Όμως, με την πάροδο του χρόνου και με τη σωστή υποστήριξη, τα χρόνια πέρασαν και εγώ έγινα δυνατότερη. Γνώρισα τον υπέροχο σύζυγό μου και υιοθετήσαμε δύο υπέροχα παιδιά. Όμως, εάν μία φορά ο καρκίνος και οι εξουθενωτικές θεραπείες του μπουν στη ζωή σου είναι δύσκολο να απαλλαγείς από τις συνέπειες.
Καθώς τα παιδιά μου μεγάλωναν και γίνονταν δυνατότερα, το δικό μου σώμα άρχισε να με προδίδει. Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της θεραπείας μού προκάλεσαν βλάβη στον πεπτικό σωλήνα και το έντερό μου έχασε τη λειτουργικότητά του. Νοσηλευόμουν σχεδόν κάθε μήνα, κάτι που με ανάγκασε να μείνω μακριά από τα παιδιά μου. Έχω μία οπή στο στήθος μου, παρόμοια με αυτήν που είχα χρόνια πριν, όταν η χημειοθεραπεία μου έσωσε τη ζωή μέσω της έγχυσης στις φλέβες μου. Τώρα, η ζωή μου σώθηκε μέσω της λήψης τροφής.
Στα χαρτιά είμαι ένα ιατρικό θαύμα. Μία δυνατή επιζήσασα.
Στην πραγματικότητα, συχνά νιώθω αδύναμη και μόνη.
Είμαι επιζήσασα από τον καρκίνο. Επίσης, έχω καταφέρει να νικήσω τις μακροπρόθεσμες επιπλοκές του.
Μάιλς
Όμως, δεν επιζούν όλα τα παιδιά από τον καρκίνο. Μία όμορφη, ανοιξιάτικη ημέρα του 2010, ο Μάιλς Κουίν Ρουτ έκανε μία τομογραφία που έδειξε έναν όγκο στην παρεγκεφαλίδα . Έπειτα από την αφαίρεσή του, ο Μάιλς είχε αρκετές επιπλοκές, οι οποίες οδήγησαν σε δύο καρδιακές ανακοπές που συνετέλεσαν στη μείωση της παροχής οξυγόνου στον εγκέφαλό του, κάτι που επηρέασε την κινητικότητά του, ενώ η γνωστική του περιοχή παρέμεινε ανεπηρέαστη. Διαγνώστηκε μυελοβλάστωμα παρεγκεφαλίδας και ο Μάιλς ξεκίνησε τη θεραπεία μόλις ανάρρωσε από τις επιπλοκές του. Παρουσίασε ύφεση και άρχισε η ανάρρωσή του όπου δόθηκε έμφαση στην ανάκτηση της κινητικής του ικανότητας όπως και στον έλεγχο της επιληψίας, η οποία προκλήθηκε και αυτή από τον καρκίνο και τη θεραπεία. Έπειτα, το 2013, υποτροπίασε και η θεραπεία συνεχίστηκε. Στις αρχές του 2014, ο Μάιλς έφυγε από τη ζωή αφού δέχτηκε όλη την αγάπη και τη φροντίδα των αξιαγάπητων γονέων του. Η ψυχή του συνεχίζει να ζει, όμως το σώμα του όχι. Δεν γίνεται, όταν μιλάει κανείς για τον καρκίνο και τους επιζώντες να μην αναφερθεί σε εκείνους που έχασαν τη ζωή τους από αυτόν. Είχα την τύχη να γνωρίσω τον Μάιλς και την οικογένειά του ενώ βρισκόταν σε κατάσταση ύφεσης και παρόλο που η γνωριμία μας κράτησε μόνο για λίγες ημέρες, η καρδιά μου πονάει όταν σκέφτομαι αυτά τα οποία στέρησε ο καρκίνος από τον Μάιλς και την οικογένειά του. Οι δικοί του, κάθε χρόνο, μέσω του The Miles Movement, μίας κοινωνικής σελίδας μνήμης για τον Μάιλς, κάνουν μνεία στην ψυχή του και την αποφασιστικότητά του.
Σεθ
Ήρθε η σειρά της Σεθ. Θα γινόταν επτά ετών στις 14 Ιουλίου όμως έχασε τη ζωή της πρόσφατα, στις 23 Μαϊου 2016. Κάτι που πρέπει να γνωρίζει κανείς για τον καρκίνο είναι ποτέ δεν θα είναι ασφαλής. Είχε κάνει τομογραφία τον Ιανουάριο και όλα φαίνονταν πολύ καλά. Τον Απρίλιο, οι όγκοι της είχαν μεγαλώσει και δεν μπορούσε πλέον να βοηθήσει κανείς. Τότε πιστέψαμε πως είχαν έρθει τα χειρότερα.
Ο καρκίνος είναι ευμετάβλητος και άδικος. Τα παιδιά πρέπει να γλιτώσουν από αυτή τη σκληρή ασθένεια ή τουλάχιστον να μπορέσουν να επιζήσουν με υγεία και ζωντάνια από εδώ και πέρα. Σας παρακαλώ, συμμετέχετε μαζί μου στην προσπάθεια για ενίσχυση της ευαισθητοποίησης ως προς τον παιδικό καρκίνο, αυτό το Σεπτέμβριο.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή άρθρου και φωτο:themighty.com