Στους γονείς στων οποίων το παιδί διαγνώστηκε μία απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια

amea-istories

Το ξέρω ότι φοβάστε.

Ποτέ δεν θα ξεχάσω τα λόγια που ξεστόμισε η νευρολόγος όταν μας είπε πως το παιδί μας πάσχει από συγγενή διαταραχή της γλυκοζυλίωσης (PMM2 – CDG). Μας είπε πως η ασθένεια αυτή δεν εξελίσσεται γρήγορα και πως θα διανύαμε τον μακρύτερο μαραθώνιο της ζωής μας. Και αυτό ακριβώς ήθελα να κάνω. Να τρέξω.

Ήθελα να πάρω στην αγκαλιά μου το παιδί μου και να φύγω μακριά. Είχα μία τεράστια επιθυμία να τον προστατέψω και φοβόμουν υπερβολικά. Δεν ήξερα προς τα πού ήθελα να κατευθυνθώ όμως ήθελα να απομακρυνθώ όσο μπορούσα περισσότερο για να μην ακούω τη γιατρό. Δεν ήμουν έτοιμη να το δεχτώ. Δεν ήμουν έτοιμη να παραιτηθώ από όλα τα όνειρα που είχα κάνει για το γιο μου. Ίσως αρχικά να θρηνήσετε για τα χαμένα όνειρα που κάνατε για το παιδί σας, αργότερα όμως θα αρχίσετε και πάλι να ονειρεύεστε. Θα αρχίσετε να επαναπροσδιορίζετε τους στόχους και τις προσδοκίες σας. Και τα νέα αυτά όνειρα θα σας χαρίσουν χαμόγελα και ευτυχία. Σας το υπόσχομαι, θα ζήσετε και πάλι χαρούμενες στιγμές. Ακόμη θρηνώ. Δεν πιστεύω πως θα το ξεπεράσω ποτέ αυτό. Είναι μέρος της ζωής μας πλέον και το έχουμε αποδεχθεί.

Loading...

Θα χαίρεστε. Τα πάντα. Τα ασήμαντα. Σας το λέω, κάθε κατόρθωμα του παιδιού σας θα σας κάνει ευτυχισμένους. Ποτέ δεν θα το ξεχάσω όταν ο γιος μου κατάφερε να γυρίσει από τα πλάγια, ανάσκελα. Καθώς τον χειροκροτούσα και χαιρόμουν, η θεία μου με κοίταξε μπερδεμένη και με ρώτησε: «Γι’ αυτό χαιρόμαστε;». Δεν κατάλαβε. Όπως και πολλοί άλλοι. Τα κατορθώματα και οι επιτυχίες του παιδιού σας θα σας κάνουν να θέλετε να σταματάτε όλο τον κόσμο στο δρόμο για να διαλαλήσετε πως το 3χρονο παιδί σας έχει καταφέρει να κάθεται στην καρέκλα για λίγα λεπτά.

Να μάθετε να συγχωρείτε την οικογένειά σας, τους φίλους και οποιονδήποτε ξένο για τα σχόλιά τους που δείχνουν άγνοια όπως και για τα καλοπροαίρετα λόγια που ξεστομίζουν κατά λάθος. Έχω ερωτηθεί από ξένους για το εάν ο γιος μου θα ξεπεράσει ποτέ το πρόβλημά του ή για το πόσο αναμένεται ότι θα ζήσει. Εάν κάποιος δεν ζει μαζί σου και δεν είναι στη θέση σου, δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάς. Επομένως, αφήστε τους να λένε και αντί να νευριάσετε, προσπαθήστε να τους διδάξετε. Να μείνετε ήρεμοι και να τους εξηγήσετε το πώς αισθάνεστε αντί να τους επιτίθεστε. Όσο και να προσπαθούν, απλώς δεν μπορούν να καταλάβουν.

Θα κάνετε πράγματα που ούτε φανταζόσασταν ποτέ. Θα γίνετε δάσκαλοι, θεραπευτές, θα κάνετε εράνους και θα γίνετε υπερασπιστές του παιδιού σας. Πολεμήστε για το παιδί σας. Εσείς το γνωρίζετε καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον, επομένως μη φοβάστε να πείτε τη γνώμη σας. Το παιδί σας βασίζεται πάνω σας και εσείς ξέρετε πώς να το υπερασπιστείτε με τον καλύτερο τρόπο. Είναι κρίμα που αυτή η προσπάθεια για ανεύρεση πόρων, εξοπλισμού και κατάλληλων θεραπειών θα είναι συνεχής. Μη σταματάτε όμως να προσπαθείτε.

Θα υπάρχουν μέρες που το μόνο που θα θέλετε θα είναι να τα παρατήσετε όλα, να κλειστείτε στη μοναξιά του δωματίου σας και να κλάψετε. Να κλάψετε για την αδικία. Θα χύσετε δάκρυα καθώς βλέπετε το παιδί σας να αγωνίζεται καθημερινά για να καταφέρει κάτι που για σας είναι δεδομένο. Θα αναρωτηθείτε για το αν πιάνουν τόπο όλες αυτές οι ώρες θεραπείας. Θα αμφισβητήσετε τις αποφάσεις σας και θα αναρωτηθείτε για το αν πράττετε το σωστό. Εγώ θα σας πως σίγουρα δεν είστε μόνοι. Και άλλοι γονείς έχουν αισθανθεί και σκεφτεί όπως εσείς. Ποτέ δεν θα ξεχάσω κάποτε που καθόμουν στην αίθουσα όπου παρακολουθούσα τη θεραπεία του γιου μου. Έκλαιγε και διαμαρτυρόταν κατά τη διάρκεια της σωματικής θεραπείας και έκλαιγα και εγώ μαζί του. Ήθελα απλώς να τελειώσει όλο αυτό. Είχαμε πάει σε πάνω από 200 ραντεβού και είχαμε κάνει αμέτρητες ώρες πρακτικής και ακόμη δεν μπορούσε να καθίσει. Ένιωθα τελείως ηττημένη. Σκεφτόμουνα και έλεγα στον εαυτό μου πως ποτέ δεν πρόκειται να τελειώσει όλο αυτό. Πάντα θα χρειάζεται θεραπείες και πάντα θα αγωνίζεται για όλα. Η λέξη «πάντα» με τρόμαζε όμως αυτό το αίσθημα της ήττας υποχώρησε γρήγορα καθώς τον έβλεπα, μέσα από τα δάκρυά μου, να συνεχίζει να προσπαθεί. Δεν τα παρατάει και ούτε εγώ θα το κάνω.

Βρείτε συμπαραστάτες. Βρείτε ανθρώπους με τους οποίους μπορείτε να κλάψετε, αυτούς που θα σας ανεβάσουν το ηθικό, αυτούς με τους οποίους μπορείτε να γελάστε, αυτούς που απλώς θα καθίσουν να σας ακούσουν. Βρείτε μία ομάδα υποστήριξης, είτε μία διαδικτυακή ομάδα γονέων με παιδιά που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα είτε μία ομάδα παλιών φίλων. Θα τους χρειαστείτε όπως και εκείνοι το ίδιο. Θα συνειδητοποιήσετε πως κάποιοι από τους φίλους σας θέλουν να μάθουν για τη ζωή σας ενώ άλλοι όχι. Κανένα πρόβλημα. Η νέα σας ζωή δεν είναι για όλους και εσείς οι ίδιοι εξάλλου θα αλλάζετε καθόλη τη διάρκειά της. Πρέπει να σας αναφέρω πως κάποιες από τις καλύτερές μου φίλες «ζουν έντονα» αυτή τη ζωή. Είναι δυνατές, γενναίες, καπάτσες γυναίκες. Ζουν σε διάφορες περιοχές σε όλο τον κόσμο και είναι πάντα εδώ για μένα, όποτε τις χρειαστώ. Καταλαβαίνουν στ’ αλήθεια το τι περνάω και χαίρονται ολόψυχα μαζί μου για κάθε επιτυχία.

Όσον αφορά τον εαυτό μου, πιστεύω πως έγινα καλύτερη. Αγαπάω πιο βαθιά. Καθημερινά, νιώθω ευγνωμοσύνη για τα μικρά πράγματα. Η φιλία μου με τους άλλους γονείς έγινε ισχυρότερη. Δεν επικεντρώνομαι πλέον σ’ αυτά που συνήθιζα να κάνω, είτε ήταν επιπόλαια είτε όχι. Πλέον, θεωρώ άλλα πράγματα σημαντικά. Τις στιγμές. Τα χαμόγελα. Το δυνατό γέλιο. Την αλλαγή. Έχω μάθει να τα δέχομαι όλα. Ακόμη και τις λυπητερές στιγμές, που δεν είναι και λίγες. Όμως, πιστεύω πως με κάνουν πιο δυνατή. Με κάνουν να θέλω να πολεμήσω πιο σκληρά, να μάθω περισσότερα, να διδάξω περισσότερα και να αγαπάω όλο και πιο πολύ.

Δεν θα είναι εύκολο.

Δεν θα είναι δίκαιο.

Όμως, αξίζει τον κόπο.

Αναζητήστε τη χαρά σ’ αυτό το ταξίδι. Υπάρχει. Σας το υπόσχομαι.

Με αγάπη,

Μία από εσάς.

Επιμέλεια κειμένου:Σωτηριάδου Χριστίνα


Zωή και αναπηρία

loading...

loading...
Loading...

Διαφημίσεις