Ποτέ δεν ήμουν ο τύπος ανθρώπου που βαριεστημένα συμπαραστεκόμουν στους άλλους όταν είχαν ανάγκη. Εκτιμώ πολύ τη φιλία και θέλω να είμαι καλή φίλη.
Έχω μία πολύ καλή φίλη που πάσχει από χρόνια ασθένεια. Πραγματικά είναι από τους πιο γλυκούς και υπέροχους ανθρώπους που έχω γνωρίσει. Πρόσφατα, μου αποκάλυψε πόσο σκληρό είναι γι’ αυτήν να μιλάει στους άλλους, ακόμη και στους πιο κοντινούς της φίλους για τη διάγνωσή της με μία ασθένεια που θα μπορούσε να τη σκοτώσει σε λίγα χρόνια.
Μου είπε: «Και αν με δουν διαφορετικά; Δεν θα είμαι πια το ίδιο αστείο, κοινωνικό και παιχνιδιάρικο κορίτσι που γνωρίζουν. Θα είμαι το φρικιό με την ασθένεια».
Και εγώ της απάντησα: «Δεν είσαι η ασθένειά σου. Δεν σε ορίζει. Είσαι ένας από τους καλύτερους ανθρώπους που έχω γνωρίσει. Είμαι τόσο τυχερή που είσαι φίλη μου και σε θεωρώ το ίδιο με τους άλλους φίλους μου που δεν δίνουν την ίδια μάχη με εσένα. Έχεις τη δυνατότητα να έχεις μία όμορφη ζωή. Είσαι υπέροχη σε πολλούς τομείς. Σε παρακαλώ, μην το ξεχνάς αυτό».
Και είμαι ακόμη βέβαιη πως δεν θα το ξεχάσει ποτέ.
Εάν γνωρίζετε κάποιους που πάσχουν από χρόνια ασθένεια, πείτε τους ότι τους αγαπάτε. Είναι άνθρωποι και αυτοί.
Ενδιαφερθείτε γι’ αυτούς, σιγουρευτείτε πως αισθάνονται καλά. Αγαπήστε τους άνευ όρων, πείτε τους ότι είναι ξεχωριστοί για σας.
Η χρόνια ασθένεια και οι διαδικασίες προσαρμογής
Γράφει: Δανιηλίδου Νικολίνα, Ψυχολόγος, MSc στην Ψυχολογία της Υγείας
Η ιατρική ορίζει ως χρόνια ασθένεια την ασθένεια που είναι μακρόχρονη ή με συχνά επεισόδια. Παλαιότερα, η διάγνωση μιας σημαντικής νόσου ίσως να γινόταν πολύ αργά και να σήμαινε μια πορεία προς το θάνατο. Ωστόσο, σήμερα με την πρόοδο της ιατρικής και την τεχνογνωσία που έχουμε, πολλές ασθένειες αντιμετωπίζονται συμπτωματικά επιτρέποντας στον ασθενή μια ποιότητα ζωής.
Η ζωή, μετά τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας, είναι πολύ στρεσογόνα και είναι μόνο η αρχή μιας πορείας προσαρμογής. Όλα τα σχέδια για το αύριο και το μέλλον ανατρέπονται. Δεν είναι μόνο οι αλλαγές που έρχονται από την πορεία της ασθένειας και τα συμπτώματά της, αλλά και οι ψυχολογικές και κοινωνικές αλλαγές που έπονται. Συγκεκριμένα, υπάρχουν αλλαγές στην ταυτότητα, στο κοινωνικό περιβάλλον και στο σχεδιασμό μελλοντικών στόχων. Συνεπώς, οι επιπτώσεις είναι σε λειτουργικό, εργασιακό, ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο.
Πιο αναλυτικά, όταν αναφερόμαστε σε λειτουργικό επίπεδο αναφερόμαστε κυρίως στις σωματικές εκδηλώσεις της νόσου και κατ’ επέκταση στην ικανότητα του ατόμου να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες, όπως η αυτοφροντίδα, τα ψώνια κτλ. Όσον άφορα την επαγγελματική διάσταση, πολλοί ασθενείς με χρόνια νόσο συνταξιοδοτούνται αναγκαστικά ή έχουν έκπτωση των επαγγελματικών τους ικανοτήτων που σημαίνει ότι η επαγγελματική τους ταυτότητα χάνεται με αποτέλεσμα να βιώνουν έλλειψη αυτοεκτίμησης ή ενοχές που δεν μπορούν να συνεισφέρουν στα έξοδα του σπιτιού. Οι επιπτώσεις σε ψυχολογικό επίπεδο είναι αυτονόητες.
Τα πιο συχνά ζητήματα που αντιμετωπίζει ένας ασθενής είναι κατάθλιψη, θυμός, άγχος, φοβίες, διαταραχές στη διατροφή και στον ύπνο και διαταραχή της εικόνα εαυτού. Οι αλλαγές στο κοινωνικό επίπεδο καθορίζονται κατά πολύ από τη φύση της νόσου. Θανατηφόρα νοσήματα μπορεί να ενεργοποιήσουν άγχος και συνεπώς αποφυγή φιλικό περιβάλλον, ενώ νοσήματα που έχουν κοινωνικό στίγμα να οδηγήσουν στην περιθωριοποίηση.
Συγκεκριμένα, σύμφωνα με τον Franklin Shontz (1975) μετά το άκουσμα της διάγνωσης το άτομο περνάει από τα ακόλουθα στάδια:
- Αρχικό Σοκ, όπου το άτομο αποστασιοποιείται από την κατάσταση ως ένα τρόπο άμυνας και συμπεριφέρεται αυτοματοποιημένα.
- Αντιπαράθεση, το στάδιο αυτό χαρακτηρίζεται από αισθήματα απώλειας, απελπισία και πένθος.
- Υποχώρηση, κατά την οποία το άτομο αρχικά αποσύρεται στον εαυτό του και αρνείται το πρόβλημα και τις επιπτώσεις του. Σταδιακά όμως, αρχίζει να αποδέχεται την κατάσταση και να τη διαχειρίζεται.
Φυσικά η διαδικασία προσαρμογής σχετίζεται με πολλούς παράγοντες όπως η ηλικία, η υποστήριξη της οικογένειας , οι πεποιθήσεις του ατόμου για την ασθένειά του και τα συμπτώματα που επιφέρει η κάθε νόσος όπως για παράδειγμα ο πόνος.
Το σύμπτωμα του πόνου είναι ίσως το συχνότερο ενόχλημα στην ιατρική πρακτική. Οι ασθενείς που βιώνουν πόνο είναι μια ετερογενής ομάδα (παθολογικό σύμπτωμα, νευρολογικό, μυοσκελετικό μετατραυματικό κτλ.). Για κάποιους ο πόνος είναι οξύς και σταματάει, ενώ για άλλους είναι επίμονος και σταθερός. Σαν σύμπτωμα είναι λοιπόν, διαφορετικό για τον καθένα, απαιτεί όμως την συμμετοχή οργανικών και ψυχικών παραγόντων. Ο χρόνιος πόνος μπορεί να προκαλέσει και φόβο του πόνου, ενώ συχνά ενεργοποιείται από το άγχος.
Δεν αποτελεί ένδειξη εξέλιξης της νόσου αλλά επηρεάζει την κινητικότητα και συνεπώς την λειτουργικότητα του ατόμου. Ο πόνος είναι μια πολύ διαφορετική εμπειρία για τον κάθε ασθενή αλλά όλοι δυσκολεύονται πολύ στην καθημερινότητά τους από αυτόν.
Όπως αναφέραμε προηγουμένως, σημαντικό ρόλο στον τρόπο διαχείρισης της χρόνιας ασθένειας έχει και η ηλικία του ασθενή. Τα πολύ μικρά παιδιά μερικές φορές αποδέχονται την ασθένεια πολύ απλά επειδή αναπτυξιακά δεν είναι έτοιμα να συνειδητοποιήσουν πλήρως τις μακροχρόνιες συνέπειες της χρόνιας νόσου. Αντιθέτως, κάποια παιδιά την αντιλαμβάνονται ως τιμωρία λόγω των περιορισμών στη διατροφή ή στις δραστηριότητές τους. Μετά την ηλικία των 8 ετών τα παιδιά είναι πιο έτοιμα να αντιληφθούν τη χρόνια νόσο και τις συνέπειές της και να αναλάβουν μερική ευθύνη για την προώθηση της υγείας τους.
Το κύριο μέλημα των εφήβων είναι να γίνουν αρεστοί από τους φίλους τους και οποιαδήποτε διαφορά τους τρομοκρατεί. Παρόλο που κατανοούν τη σοβαρότητα της νόσου τους, πολλές φορές αποκρύπτουν την ασθένειά τους ή παραμελούν την αγωγή αρνούμενοι να αποδεχτούν την κατάστασή τους.
Μεγάλη δυσκολία αντιμετωπίζουν οι νεαροί ενήλικες οι οποίοι βιώνουν απογοήτευση που δεν τους δίνεται η δυνατότητα να σχεδιάσουν την ενήλικη ζωή τους όπως φαντάζονταν. Για κάποιους ασθενείς η δυνατότητα επιλογής μιας συγκεκριμένης καριέρας ή η απόκτηση οικογένειας και παιδιών εξανεμίζεται.
Έτσι δυσκολεύονται πολύ να αναπτύξουν την ταυτότητά τους. Ως αποτέλεσμα, συνήθως βιώνονται εντονότερα συναισθήματα θυμού και άρνησης. Αντιθέτως, οι ενήλικες μέσης ηλικίας που προσβάλλονται από χρόνιο νόσημα αναγκάζονται να αλλάξουν τους ρόλους και τους στόχους που έχουν επιλέξει, όπως για παράδειγμα τη διακοπή της εργασίας τους στη μέση της παραγωγικής τους ηλικίας. Σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας η απογοήτευση είναι συχνά ότι δεν μπορούν να απολαύσουν τη περίοδο συνταξιοδότησής τους.
Τι συμβαίνει όμως στην οικογένεια του ατόμου που νοσεί; Όπως είναι αυτονόητο όταν ένα άτομο νοσεί, νοσεί όλη η οικογένεια. Ως αποτέλεσμα, όλο το δυναμικό μέσα στην οικογένεια διαταράσσεται και ιδανικά θα βρει μια καινούργια ισορροπία. Η στάση των μελών της οικογένειας παίζει καθοριστικό ρόλο στον τρόπο που ο ασθενής θα αποδεχτεί τη νόσο του. Η οικογένεια μπορεί να βοηθήσει ενισχύοντας ψυχικώς των ασθενή ή αντιθέτως μπορεί να αποδυναμώσει επιβαρύνοντας με πρόσθετη ανησυχία, υπερπροστασία ή θυμό.
Η οικογένεια που θα βοηθήσει επιτυχώς τον ασθενή σημαίνει ότι θα συμμετέχει ενεργά στην θεραπεία του χωρίς να του επιτρέπει να την αποφύγει, θα ενθαρρύνει την ανεξαρτησία του και θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες του με ευαισθησία και αγάπη. Πολλές φορές, κρίνεται αναγκαία η οικογενειακή θεραπεία ώστε να ενισχυθούν όλα τα παραπάνω.
Στην οικογενειακή θεραπεία ο εστιασμός είναι στην ψυχοεκπαιδευτική παρέμβαση σε άτομα και οικογένειες που βιώνουν πρόβλημα υγείας. Ο στόχος είναι οι οικογένειες αυτές να κατανοήσουν την ασθένεια και τα συμπτώματά της και να αναπτύξουν τις υπάρχουσες δεξιότητες επικοινωνίας τους.
Θεωρούμε ότι η διαδικασία προσαρμογής του ατόμου στην χρόνια ασθένεια είναι επιτυχής όταν ο ασθενής έχει καταφέρει να:
- Αποκτήσει συναισθηματική ισορροπία.
- Έχει ικανοποιητική εικόνα σώματος και διαχειρίζεται τις σωματικές αλλαγές.
- Διατηρεί θετικές σχέσεις με την οικογένεια και τους φίλους.
- Είναι προετοιμασμένος για ένα αβέβαιο μέλλον.
Η κατάκτηση αυτών των στόχων είναι δύσκολη, ειδικά όταν η ασθένεια είναι θανατηφόρα ή οδηγεί σε αναπηρία. Παρόλα αυτά αρκετοί ασθενείς καταφέρνουν να προσαρμοστούν επιτυχώς στις καινούργιες συνθήκες της ζωής τους. Για να κατακτήσουν αυτούς τους στόχους χρειάζεται να αναπτύξουν ικανότητες προσαρμογής οι οποίες θα βοηθήσουν ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν ψυχολογικά την ασθένειά τους. Μερικές στρατηγικές προσαρμογής είναι να αποκτήσουν αρκετές πληροφορίες για τη νόσο, να μην αρνούνται τη σοβαρότητα της κατάστασής τους, να εισέλθουν σε μια ρουτίνα και να καταφέρουν να βρουν ένα «νόημα» για την εμπειρία τους.
Παρόλο που όλοι οι άνθρωποι αντιδράνε στη διάγνωση μιας χρόνιας νόσου με σοκ, κάποιοι θα προσαρμοστούν επιτυχώς και κάποιοι ίσως ποτέ. Όλοι όμως ανεξαιρέτως μπορούν να βοηθηθούν ψυχολογικά.
Πιο συγκεκριμένα, η ψυχολογική στήριξη μπορεί να βοηθήσει με τους ακόλουθους τρόπους:
- Διαχείριση πόνου, που είναι βασικός ρόλος της ψυχολογίας. Μερικές τεχνικές που βοηθάνε μειώνοντας τον πόνο είναι η βιοανάδραση και οι τεχνικές χαλάρωσης.
- Παρεμβάσεις κοινωνικής υποστήριξης. Ομάδες υποστήριξης που βοηθάνε στην αίσθηση ελέγχου, στην αύξηση των ευχάριστων δραστηριοτήτων, στην αύξηση της ελπίδας και στην μείωση της άρνησης.
- Εικόνα σώματος. Σε κάποιες χρόνιες ασθένειες ως αποτέλεσμα υπάρχει αλλαγή στην εικόνα σώματος (π.χ. λόγω μαστεκτομής). Η ποιότητα ζωής ενός ατόμου που βίωσε μια ανάλογη εμπειρία μπορεί να βελτιωθεί με ψυχοθεραπεία εστιασμένη στην εικόνα σώματος.
- Τεχνικές Γνωστικής ψυχοθεραπείας. Συνήθως, μια χρόνια ασθένεια φέρνει αρνητικές προσδοκίες και νοητικές διεργασίες. Με ψυχοθεραπεία γνωστικής κατεύθυνσης μπορεί ο ασθενής να επαναξιολογήσει τις αρνητικές σκέψεις και τις αρνητικές αυτόαξιολογήσεις που τον κρατούν εγκλωβισμένο σε ένα φαύλο κύκλο ώστε να αυξήσει τις ευχάριστες δραστηριότητες και την ποιότητα ζωής του.
- Συμπεριφορική ψυχοθεραπεία στην αλλαγή συμπεριφορών που δεν προωθούν την υγεία και σαμποτάρουν τη θεραπεία (όπως π.χ. το κάπνισμα ή η κατανάλωση μη επιτρεπτών τροφών).
Οι άνθρωποι που βιώνουν μια χρόνιο νόσο καλούνται να κάνουν πάρα πολλές αλλαγές στην καθημερινότητά τους. Χρειάζεται να μπορέσουν να αποδεχθούν τα συμπτώματά τους, να ακολουθούν κάποια θεραπευτική αγωγή και να αλλάξουν πολλές συνθήκες της ζωής τους. Για να γίνουν όλα τα παραπάνω επιτυχώς είναι αναγκαίο να λειτουργήσουν μηχανισμοί προσαρμογής ώστε να γίνουν οι κατάλληλες συναισθηματικές και συμπεριφορικές αλλαγές από το άτομο και την οικογένειά του. Συνεπώς, παράλληλα με την οργανική φροντίδα, εξίσου σημαντική είναι και η ψυχολογική φροντίδα για να αποφύγουν οι ασθενείς αντιδράσεις που σαμποτάρουν τη θεραπεία, να αποκτήσουν αίσθηση ελέγχου της ζωής τους, να μειώσουν τα αρνητικά συναισθήματα που επηρεάζουν οργανικά (π.χ. άγχος) και να ενισχύσουν θετικές συμπεριφορές και συναισθήματα.
Δημοσιεύτηκε στο “Δρομος Θεραπεία”
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόνας themighty.com / www.daniilidou.gr