Σκλήρυνση κατά πλάκας: Αγκάθι το κενό επικοινωνίας με τον γιατρό!!!
Σε ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας ανάγεται η ελλιπής επικοινωνία τους με τον γιατρό, σύμφωνα με διεθνή μελέτη που παρουσιάστηκε στο πλαίσιο του παγκόσμιου συνεδρίου για τη νόσο (ACTRIMS-ECTRIMS) που έγινε στη Βοστώνη.
Οι επιστήμονες ζητούν περισσότερο χρόνο για τους ασθενείς τους, ενώ δεν έλειψε η αναφορά της Ελλάδας ως «παράδειγμα προς αποφυγήν». Στο ίδιο συνέδριο παρουσιάστηκαν επιστημονικές μελέτες και τα νέου τύπου φάρμακα που χορηγούνται από το στόμα και όχι με ένεση.
Σύμφωνα με την έρευνα που έγινε σε Ευρώπη και ΗΠΑ, η επικοινωνία μεταξύ του γιατρού και του ατόμου που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας δυνητικά μπορεί να έχει αντίκτυπο τόσο στη διαχείριση της νόσου όσο και στην ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Οι νευρολόγοι από την πλευρά τους υποτιμούν τη δυσκολία των ασθενών να μιλήσουν ακόμη και σε αυτούς για συμπτώματα που εμφανίζονται κατά την εξέλιξη της νόσου ενώ και οι ίδιοι οι ασθενείς δεν ρωτούν ούτε επιμένουν να μάθουν περισσότερα για την εξέλιξη της νόσου τους.
Οπως φάνηκε στην έρευνα, περίπου ένας στους πέντε ασθενείς που εκδηλώνει νέα συμπτώματα λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας δηλώνει ότι δεν του είναι εύκολο να μιλήσει στον νευρολόγο του. Συγκεκριμένα, δεν μιλούν για τις κινητικές δυσκολίες που εμφανίζουν (19%), το τρέμουλο (19%), τους μυϊκούς σπασμούς (18%), ενώ μόνο 2%-3% των νευρολόγων εκδηλώνουν από μόνοι τους ενδιαφέρον να ενημερωθούν για τα συμπτώματα του ασθενούς τους.
Το κενό επικοινωνίας οδηγεί το 46% των ασθενών να αναζητεί πληροφορίες σε ειδικά ιστολόγια (μπλογκ) και κοινωνικά δίκτυα (facebook, twitter) και κυρίως σε αυτά που εξειδικεύονται στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οπως τόνισαν οι ειδικοί, η νόσος είναι προοδευτική και με τα χρόνια τα συμπτώματα αυξάνονται ή επιδεινώνονται. «Αυτός είναι και ο λόγος που ο ασθενής δεν χρειάζεται μόνο μία φορά ενημέρωση από τον γιατρό του, αλλά συνεχή επικοινωνία και υποστήριξη, ακόμη και σε συναισθηματικό επίπεδο» εξηγεί στα «ΝΕΑ» ο Μάρτιν Ντάντι, ειδικός σύμβουλος – νευρολόγος από το Νιου Καστλ της Βρετανίας.
Αναφερόμενοι στην Ελλάδα οι ειδικοί είπαν ότι δεν τη συμπεριέλαβαν στη μελέτη διότι θα αλλοιώνονταν τα αποτελέσματα, καθώς τα στενά χρονικά περιθώρια που επιβάλλει η κυβέρνηση στην εξέταση των ασθενών δεν επιτρέπουν εκ των προτέρων τη σωστή επικοινωνία γιατρού – ασθενούς.
Νέο φάρμακο
Την ίδια στιγμή φάρμακο που κυκλοφορεί σε Ευρώπη και ΗΠΑ, και σύμφωνα με τις μελέτες έχει πολύ καλά αποτελέσματα και σε άτομα που μόλις διαγνώστηκαν, δηλαδή στα αρχικά στάδια της νόσου, αλλά και σε ασθενείς που το λαμβάνουν για περισσότερα από πέντε χρόνια, έχει πάρει έγκριση και βρίσκεται εν αναμονή του δελτίου τιμών από τον ΕΟΠΥΥ.
Πρόκειται για τη δραστική ουσία φουμαρικός διμεθυλεστέρας (χάπι, όχι ένεση), η οποία, σύμφωνα με τη πενταετή μελέτη ENDORSE (τρίτης φάσης) που περιλαμβάνει και ασθενείς που έπαιρναν το χάπι για περισσότερα από επτάμισι χρόνια, το προφίλ ασφαλείας και η ανοχή του παραμένουν σταθερά αποδεκτά.
Οσον αφορά τους ασθενείς σε αρχικά στάδια (νεοδιαγνωσθέντες), μετααναλύσεις μελετών έδειξαν πως ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας έχει ισχυρή και σε βάθος χρόνου αποτελεσματικότητα στη συχνότητα υποτροπών, στην εξέλιξη της αναπηρίας και στα αποτελέσματα της μαγνητικής τομογραφίας.
«Η μελέτη ENDORSE κατέδειξε πως ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας προσφέρει σταθερά θετικά αποτελέσματα σε ένα μεγάλο εύρος ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση, συμπεριλαμβανομένων και των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών, γεγονός που τονίζει την αξία της νέας θεραπείας για τους ασθενείς.
»Η μακροχρόνια αποτελεσματικότητα του φαρμάκου στη μείωση βασικών μετρήσεων δραστηριότητας της νόσου και το σταθερό προφίλ ασφαλείας αναδεικνύουν τη θεραπεία σε σημαντική θεραπευτική επιλογή για τους ασθενείς» δήλωσε κατά την παρουσίαση των αποτελεσμάτων ο Ραλφ Γκολντ, διευθυντής στο τμήμα Νευρολογίας του νοσοκομείου St. Josef και του Πανεπιστημίου Ruhr στη Γερμανία.
Πρόκειται για την πρώτη θεραπεία σε μορφή χαπιού που μπορεί να χορηγηθεί από την πρώτη ημέρα που θα διαγνωστεί η νόσος και έχει εγκριθεί για θεραπεία της υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας πολλαπλής σκλήρυνσης, την πιο συχνή μορφή της νόσου. Το νέο χάπι πρώτης γραμμής έχει αποδειχθεί ότι μειώνει τις υποτροπές και τις εστίες του εγκεφάλου και καθυστερεί την εξέλιξη της αναπηρίας, παρουσιάζοντας παράλληλα αποδεκτό προφίλ ασφαλείας και ανοχής.
Μέχρι σήμερα περισσότεροι από 100.000 ασθενείς έχουν λάβει θεραπεία με φουμαρικό διμεθυλεστέρα μέσα από ένα εκτεταμένο πρόγραμμα κλινικών μελετών αλλά και από την κυκλοφορία του σε δεκάδες χώρες σε όλο τον κόσμο, καθώς κυκλοφορεί ήδη σε ΗΠΑ, Καναδά, Αυστραλία, Ελβετία και σε αρκετές χώρες της ΕΕ.
Πηγή : ΤΑ ΝΕΑ Ένθετο Υγεία