ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΙΣΤΟΡΙΕΣ

Η συγκλονιστική αντίδραση μητέρας την πρώτη φορά που ο κόσμος έδειξε σκληρότητα στο πρόσωπο της κόρης της με σύνδρομο Treacher Collins

sindromo-treacher-collins

Τα περισσότερα παιδιά κοιτάζουν επίμονα την κόρη μου, Λάντον η οποία πάσχει από το σύνδρομο του Treacher Collins.  Είναι φυσική η περιέργειά τους καθώς βλέπουν τα ακουστικά της εξαρτήματα, τη μπαντάνα που φοράει και τα αυτιά της.

Παρόλα αυτά, καταφέραμε κατά κάποιον τρόπο να ζούμε σ’ ένα προστατευμένο περιβάλλον, όπου τα παιδιά στο σχολείο ή στην κατασκήνωση στην οποία πηγαίνει τη λατρεύουν και δεν παρατηρούν τίποτε άλλο εκτός από το χαμογελαστό της πρόσωπο. Ακόμη και όταν ήταν μικρότερη  και  ζούσαμε σε μία καινούρια, πολύ μικρή πόλη, τα παιδιά τής έδιναν τα αγαπημένα τους βιβλία και την αγκάλιαζαν όταν την συναντούσαν. Ζούμε σ’ ένα ροζ συννεφάκι που μας προστατεύει από τα σιωπηλά, επίμονα βλέμματα, στα οποία έχουμε πλέον συνηθίσει.

Παρόλα αυτά, αυτό που θα σας διηγηθώ στη συνέχεια δεν έχει προηγούμενο.

Για πρώτη φορά, ο κόσμος έδειξε σκληρότητα στο πρόσωπο του παιδιού μου.

Loading...

Καθώς η Λάντον μπήκε στο εστιατόριο, προχώρησε προς τα αριστερά, γνωρίζοντας το μέρος όπου βρίσκονται τα παιδικά καθίσματα. Χαμογελούσε καθόλη τη διαδρομή και όταν έφτασε, τεντώθηκε για να καθίσει στην καρέκλα της. Ο πατέρας της συνήθως την ακολουθεί από πίσω, περήφανος για τη μεγάλη ανεξαρτησία που δείχνει το μικρό του κορίτσι. Καθώς τακτοποιήθηκαν στο τραπέζι τους, ακριβώς έξω από τον παιδότοπο, η Λάντον προσπαθούσε να φτάσει τα διάφορα αντικείμενα, κοιτούσε την τσουλήθρα του παιδότοπου και αναζητούσε, όπως πάντα, το τερατάκι Έλμο.

Καθώς περίμεναν υπομονετικά να φτάσει το φαγητό τους, ένας καβγάς ξέσπασε λίγο παρακάτω. Ο πατέρας της Λάντον τελικά κατάλαβε τι έγινε. Ένα αγόρι 8-9 χρονών έλεγε κάτι για το κορίτσι μας. Το αγόρι μετά προχώρησε προς τη Λάντον, σέρνοντας και ένα κορίτσι από πίσω του.

«Έι, κοίτα! Κοίτα πόσο αηδιαστική είναι»!!!

Τα λόγια που ξεστόμισε το αγόρι έμειναν ανολοκλήρωτα, καθώς ο πατέρας της φούσκωσε από θυμό.

«Τι είπες μόλις τώρα»;, ρώτησε απευθυνόμενος στο μικρό αγόρι.

Το αγόρι μάσησε τα λόγια του, καθώς από τον τόνο της φωνής του πατέρα συνειδητοποίησε πως θα έμπλεκε σε καβγά. Τρέκλισε προς τα πίσω εξηγώντας πως κάτι άλλο εννοούσε. Η μητέρα του, διαισθανόμενη πως κάτι πρέπει να έχει συμβεί, ήρθε στα γρήγορα και τον απομάκρυνε. Έφυγαν και η φασαρία είχε ήδη τελειώσει για όλους τους παρευρισκόμενους. Για όλους εκτός από την οικογένειά μας. Πατέρας και κόρη κάθισαν ήσυχα και προσπαθούσαν να ξεχάσουν ό,τι έγινε.

collins-syndrome-2

Το  γεγονός αυτό μου έχει ραγίσει βαθιά την καρδιά.

Ας παραμείνουμε στο περιστατικό για λίγο. Καταπιείτε τα συναισθήματά σας και σκεφτείτε τι θα κάνετε εάν επρόκειτο για το δικό σας παιδί. Πώς θα απαντούσατε με τέτοιο τρόπο έτσι ώστε να είστε διδάξιμοι;

Γνωρίζω πως κάποια μέρα μπορεί να συμβεί αυτό. Να συνειδητοποιεί δηλαδή η κόρη μου τι σημαίνουν τα λόγια που της λένε.

Θα συνειδητοποιήσει τι της λένε και πως της συμπεριφέρεται με άσχημο τρόπο ένας εντελώς ξένος άνθρωπος που ούτε το όνομά της δεν γνωρίζει.

Το γεγονός αυτό αλλάζει τη ρότα των γεγονότων στην προσπάθειά μου να μοιραστώ την ιστορία μας και να μιλήσω για την αντιμετώπιση του κόσμου.

Πρέπει τώρα να αλλάξουμε το θέμα της συζήτησης.

Τι θα απαντούσατε στο παιδί σας εάν του έλεγαν αυτά τα λόγια;

Τι θα λέγατε εάν το παιδί σας σάς ρωτούσε τι «κακό» συνέβη με εκείνο το αγόρι;

Πληροφορήθηκα το γεγονός ότι μία μητέρα ενός τέτοιου «περίεργου» παιδιού έγραψε ένα βιβλίο σχετικά με περιστατικά τέτοιου είδους. Ανέφερε στο δημοσιογράφο πως έτρωγε παγωτό με το παιδί της όταν μπήκε μέσα κάποιο παιδί σαν τη Λάντον και τον Ότζι. Η συγγραφέας, νιώθοντας ντροπή που δεν μπορεί να εξηγήσει τις διαφορές των άλλων παιδιών στο δικό της, βγήκε γρήγορα έξω από το κατάστημα, αποφεύγοντας να κοιτάξει το αγόρι ή τη μητέρα του. Στη συνέχεια ξανασκέφτηκε τον τρόπο που αντέδρασε και κατέληξε στο συμπέρασμα πως η επιλογή της ήταν πολύ ανώριμη. Γι’ αυτό έγραψε αυτό το βιβλίο ως εργαλείο και έναν τρόπο να δείξει την εκτίμησή της στα «διαφορετικά» παιδιά.

Καθώς λοιπόν δεν είμαστε όλοι (ακόμη) συγγραφείς,

πιστεύω πως είναι σημαντικό να εκμεταλλευτείτε θετικά τις άβολες αυτές στιγμές κατά τις οποίες το παιδί σας σάς ρωτάει κάτι αθώο και ειλικρινές. Όταν κάνει ερωτήσεις για παιδιά όπως η Λάντον, πιστεύω πως το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να είστε ειλικρινείς και ευγενικοί. Πείτε τους ότι τα παιδιά αυτά είναι όμορφα και πως όλοι είμαστε διαφορετικοί, εσωτερικά και εξωτερικά.

Το σημαντικότερο είναι να τους βλέπει κανείς όλους όμορφους. Να τους φέρεται όπως θα ήθελε να του φέρονται. Να δέχεται το διαφορετικό γιατί και ο καθένας από μας είναι διαφορετικός.

Εάν είστε θαρραλέοι, ρωτήστε τον άλλο γονιό εάν θέλει να γνωριστούν τα παιδιά μεταξύ τους.

Γνωρίστε τη μητέρα,

κοιτάξτε την στα μάτια,

χαμογελάστε.

Είναι δύσκολο κάποιες φορές να πείτε αυτά τα λόγια, καθώς αναρωτιέστε για το αν πράττετε σωστά. Αυτό που μετράει είναι να προσπαθήσετε.

Και το πιο σημαντικό είναι να βρείτε έναν τρόπο να χειριστείτε τα σχόλια και τις ερωτήσεις των παιδιών μ’ έναν τρόπο που σας ταιριάζει. Να είστε ανοιχτόκαρδοι. Βγάλτε τα από μέσα σας αντί να κρύβεστε και να διστάζετε να ανοιχτείτε εξαιτίας του φόβου σας να μιλήσετε.

Θα κερδίσετε πολύ περισσότερα εάν τα βοηθήσετε να μάθουν να αποδέχονται και να μην εκφοβίζουν τα άλλα παιδιά. Ο μόνος τρόπος είναι να κάνετε την προσπάθεια να τα μιλήσετε.

Και κλείνοντας, ενθυμούμενη το περιστατικό εκείνης της ημέρας, εύχομαι στο μικρό αγόρι και τη μητέρα του να αποκτήσουν και οι δύο τρόπους, κοσμιότητα, ευγένεια καθώς και την ικανότητα να αποδέχονται τους άλλους με την καρδιά τους.


 

Επιμέλεια κειμένου: Σωτηριάδου Χριστίνα

loading...