Οι περισσότεροι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν δυσκολίες λένε συχνά «Δέξου ότι σου φέρει η ζωή». Όμως, το ερώτημά μου είναι το εξής: Τι κάνεις όταν η ζωή σού φέρνει ένα παιδί με σπάνια ασθένεια;
Πέρυσι, η όμορφη και έξυπνη πριγκίπισσά μου, η Λιν, εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα της ερυθρομελαλγίας, αμέσως μετά από τα 8α γενέθλιά της. Δεν χρειάζεται φυσικά να αναφέρω πως όλη αυτή η εμπειρία ήταν επίπονη και πολύ δύσκολη για όλους μας. Το πιο δύσκολο ήταν που μάθαμε ότι αυτή η ασθένεια είναι σπάνια και δεν υπάρχει καμία απολύτως θεραπεία. Και αυτό που μας απογοήτευσε περισσότερο είναι το γεγονός ότι δεν υπάρχει κάποιος αποτελεσματικός τρόπος για να μπορέσει το παιδί να ανακουφιστεί από τον καθημερινό πόνο που βιώνει. Η Λιν πονάει συνεχώς. Και εγώ, επίσης, πονάω συναισθηματικά όταν βλέπω την κόρη μου να δίνει τον αγώνα της αβοήθητη και εγώ δεν μπορώ να κάνω τίποτα για να τη βοηθήσω.
Ο ρόλος της μητέρας είναι αρκετά δύσκολος, όμως τον λατρεύω με όλη μου την καρδιά και είμαι περήφανη γι’ αυτό. Το γεγονός ότι οι γιατροί γνωρίζουν τόσο λίγα γι’ αυτή τη σπάνια ασθένεια έχει δυσκολέψει ακόμη περισσότερο το ρόλο μου. Δεν ξέρω τι να περιμένω, καθώς οι γνώσεις των γιατρών είναι τόσο περιορισμένες και δεν μπορούν να μου προσφέρουν επαρκείς συμβουλές.
Έχω πόσα αναπάντητα ερωτήματα στα οποία οι γιατροί δεν μπορούν να δώσουν λύση.
Θυμάμαι που τρομοκρατήθηκα όταν αρχικά έγινε λάθος διάγνωση και θεωρήθηκε πως η Λιν πάσχει από αλλεργία. Έφερα στο νου μου όλες εκείνες τις συνταγές χωρίς την προσθήκη φιστικιού που θα έπρεπε να μάθω, την επινεφρίνη που θα έπρεπε να έχουμε μαζί μας όπου θα πηγαίναμε, το πώς θα ενημέρωνα το σχολείο και το γεγονός ότι θα έπρεπε να διασφαλίσω ότι το φαγητό που θα μας πρόσφεραν στο αεροπλάνο δεν θα περιείχε φιστίκια. Τα έφερνα όλα αυτά στο μυαλό μου καθώς υπήρχαν ξεκάθαρες οδηγίες που θα έπρεπε να ακολουθήσω. Παρόλα αυτά, ένιωθα ακόμη τρομοκρατημένη.
Όμως αυτός, αυτός ο φόβος για το άγνωστο, το αίσθημα ότι είσαι αβοήθητος …. Πώς να τον αντιμετωπίσω;
Το αίσθημα της ενοχής είναι ανυπόφορο.
Νιώθω ένοχη για ασήμαντα πράγματα.
Νιώθω ένοχη που η Λιν πονάει και εγώ όχι.
Νιώθω ένοχη που μπορώ να φορέσω κλειστά παπούτσια ενώ η Λιν μόνο ανοιχτά σαντάλια.
Νιώθω ένοχη που μπορώ να περπατήσω ενώ εκείνη πρέπει να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο.
Νιώθω ένοχη που μπορώ να κάνω όλα αυτά που δεν μπορεί εκείνη.
Και μετά, αναρωτιέμαι για τις άλλες μητέρες, αυτές που έχουν άρρωστα ετοιμοθάνατα παιδιά, αυτές που έχουν χάσει τα παιδιά τους σε απρόσμενα δυστυχήματα… Και μετά νιώθω ένοχη για τις ίδιες μου τις ενοχές. Είναι ένας φαύλος κύκλος στον οποίο συχνά παγιδεύομαι και πρέπει να προσπαθήσω πολύ για να ξεφύγω. Γνωρίζω ότι πρέπει να είμαι υπόδειγμα για την κόρη μου. Από εμένα θα πρέπει να αντλεί ελπίδα και δύναμη. Προσπαθώ να εφαρμόσω όλα όσα της διδάσκω κάθε φορά που χάνει την αντοχή της. Πώς θα την πείσω να συνεχίσει να μάχεται και να αντέξει αυτήν την ολέθρια κατάσταση; Πώς θα της μάθω να μετράει τα θετικά στη ζωή της; Πώς θα την ενθαρρύνω να βρίσκει τη χαρά στα μικρά και ασήμαντα της ζωής και να χαίρεται τις στιγμές που δεν πονάει; Πώς θα της μιλήσω για τον πόνο που βιώνει όταν δεν πιστεύω αυτά που λέω; Είναι δύσκολο να τα κάνεις όλα αυτά όταν νιώθεις ενοχές που σε ωθούν στα άκρα και δεν μπορείς να ξεφύγεις από αυτήν την περίεργη κατάσταση. Δυστυχώς, δεν έχω τη μαγική απάντηση όμως, ξέρω ότι διδάσκομαι από ό,τι καλύτερο έχω στη ζωή μου, από την αγωνίστρια πριγκίπισσά μου, τη Λιν. Γνωρίζω ότι μάχομαι και εγώ μαζί της.
Έχω συνειδητοποιήσει πως όταν η ζωή σού φέρνει μία σπάνια ασθένεια, δεν πρέπει να τα παρατήσεις αλλά να το παλέψεις και στις καλές και στις άσχημες στιγμές. Η υπομονή σε διδάσκει παρόλο που πολλές φορές σε εξουθενώνει. Και αυτό δεν φαίνεται εξαρχής. Θα πρέπει να υποστείς τα πάνδεινα καθώς μάχεσαι ενάντια στον πόνο και προσπαθείς να τον υπερνικήσεις καθημερινά. Πρέπει να αισθανθείς ένοχος αλλά και ευλογημένος ταυτόχρονα. Το ένα συνδέεται με το άλλο.
«Κρατήσου γερά αγωνίστρια πριγκίπισσά μου»! Αυτό της λέω κάθε φορά και το θυμίζω και στον εαυτό μου καθώς βιώνουμε αυτό το σπάνιο ταξίδι μας.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα