Τι σημαίνει για εσάς η φράση «σπάνια ασθένεια»;
Για μένα σημαίνει ότι η κόρη μου έχει ένα μεταλλαγμένο γονίδιο στο χρωμόσωμα 15. Ένα γονίδιο που όλοι έχουμε όμως, στην περίπτωσή της, τα δικά της δεν είναι λειτουργικά. Σημαίνει ότι έχουμε πολύ λίγες απαντήσεις και μεγάλη ανησυχία. Σημαίνει ότι λαμβάναμε πλήθος από λανθασμένες διαγνώσεις μέχρι που πήραμε τη σωστή. Σημαίνει ότι η κόρη μου κάνει λογοθεραπεία τρεις φορές την εβδομάδα, ότι υποφέρει από χρόνιους πόνους και πως έχει νοητική υστέρηση. Μάχεται στη ζωή της για να λάβει ό,τι χρειάζεται, με κάθε κόστος.
Σπάνια ασθένεια σημαίνει να ξοδεύεις πολύ περισσότερα χρήματα σε γιατρούς απ’ ό,τι ο μέσος άνθρωπος. Σημαίνει να έχεις μία αχτίδα ελπίδας πως ίσως κάτι κάνει τη διαφορά στη ζωή του παιδιού σου καθώς κανένας δεν μπορεί να πει κάτι τέτοιο με σιγουριά.
Σπάνια ασθένεια σημαίνει να περνάς πολλή ώρα στο αυτοκίνητο, ταξιδεύοντας χιλιόμετρα για να λάβεις ιατρική βοήθεια καθώς δεν υπάρχουν σε κάθε πόλη και κράτος γιατροί που γνωρίζουν από σπάνιες ασθένειες. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να έχεις μία μεγάλη λίστα με συμπτώματα που ως γιατρός θα ήθελες να συνοψίσεις κάτω από μία κατάλληλη ταμπέλα – διάγνωση αντί να ακούς για ένα γονίδιο που κανείς δεν γνωρίζει.
Η σπάνια ασθένεια είναι τρομακτική και σε απομονώνει. Σημαίνει να ξυπνάς κάθε πρωί και να αναρωτιέσαι πώς θα αισθάνεται το παιδί σου σήμερα. Όλη αυτή η ανησυχία σε εξαντλεί. Σε κάθε μου ανάσα, η σπάνια ασθένειά της είναι παρούσα.
Σπάνια ασθένεια σημαίνει να έχεις μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια, να περνάς ολόκληρες νύχτες αϋπνίας και να υποφέρεις. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να είναι άδειος ο τραπεζικός σου λογαριασμός. Είναι η σιωπή στην ατμόσφαιρα που κάποιες φορές μόνο εγώ μπορώ να ακούσω. Είναι ο λόγος που έκανα ρυτίδες και το μυαλό μου είναι πάντα θολωμένο.
Η σπάνια ασθένεια στέκεται ανάμεσα στην κόρη μου και τον κόσμο. Την περιορίζει. Έχει φέρει τα πάνω κάτω στον κόσμο μου και με άλλαξε για πάντα. Με κρατάει σε εγρήγορση και ψάχνω συνεχώς για απαντήσεις.
Η σπάνια ασθένεια κάνει αισθητή την παρουσία της ακόμη και τις πιο χαρούμενες στιγμές. Σε κάνει να μελετάς κάθε έρευνα που διεξάγεται στο χώρο της γενετικής ελπίζοντας πως ίσως, ίσως, σήμερα να είναι η μέρα που κάποιος θα μπορέσει να εξαφανίσει τον πόνο της.
Η σπάνια ασθένεια θα σε ωθήσει σε έναν τρόπο σκέψης, όπου θα καταλάβεις πόσο αχανής είναι ο κόσμος και θα σου θυμίσει πως εσύ είσαι μόνο μία κουκίδα. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να ζεις με αβεβαιότητα, να προσπαθείς να αγνοήσεις την τελευταία επιστημονική έρευνα που διεξήχθη πάνω στο μεταλλαγμένο γονίδιο του παιδιού σου, όπου παρουσιάστηκε εκφύλιση εγκεφάλου στα ποντίκια. Σπάνια ασθένεια σημαίνει ελπίδα. Σε ταπεινώνει. Σε καθιστά αδύναμο. Αλλάζει τον τρόπο που βλέπεις τον κόσμο και την επιστήμη και διαπιστώνεις πως, όσο υπέροχα και αν είναι όλα αυτά, πρέπει πολλά να γίνουν ακόμη. Θα συνειδητοποιήσεις πως δεν γνωρίζεις τίποτα για τον ανθρώπινο οργανισμό καθώς, εάν γνώριζες, θα ήξερες ότι κάποια γονίδια επιφέρουν καταστροφικά αποτελέσματα.
Για μένα, σπάνια είναι η όμορφη κόρη μου. Το γλυκό της χαμόγελο. Είναι η αποφασιστικότητά της να επιτύχει. Είναι η γενναιότητά της, η γενναιοδωρία της. Η περιέργειά της, το μεταδοτικό της γέλιο, τα μεγάλα φωτεινά καστανά της μάτια που είναι το πρώτο που βλέπεις όταν μπαίνει στο δωμάτιο.
Το να προσπαθώ να κατανοήσω τη σπάνια ασθένεια της κόρης μου είναι το πιο δύσκολο αλλά και το καλύτερο πράγμα που έχω καταφέρει.
Σπάνια ασθένεια είναι όλα τα λάθη που υπάρχουν στη ζωή μου αλλά ταυτόχρονα και ό,τι πιο όμορφο έχω.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα Για newsitamea.gr
.