Τα «παιδιά-πεταλούδες» στην απόχη του ΕΟΠΥΥ

Διαδώστε αυτό το άρθρο:

Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση είναι μια σπάνια και ανίατη κληρονομική πάθηση που συχνά οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία.

Έχουν περάσει σχεδόν δύο μήνες από τότε που ο αναπληρωτής υγείας Παύλος Πολάκης στον προσωπικό του λογαριασμό στο facebook ανακοίνωνε το ημερήσιο πρόγραμμά του, που περιελάμβανε πολλές συναντήσεις και επαφές για θέματα της Υγείας.

Μια απ’ αυτές τις επαφές ήταν «με τον πρόεδρο και τον αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ για τη λύση του θέματος που δημιουργήθηκε για τα επιθέματα για τα περίπου 15 παιδιά που πάσχουν από πομφολυγώδη επιδερμόλυση».
Δυστυχώς, δύο μήνες μετά, εκείνη η επικοινωνία του αναπληρωτή υπουργού με τον πρόεδρο και τον αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ δεν έχει αποδώσει καρπούς. Και όχι μόνο δεν έχει αποδώσει καρπούς, αλλά πλέον οι γονείς των «περίπου 15 παιδιών», οι οποίοι βιώνουν έναν προσωπικό Γολγοθά αντιμετωπίζοντας ολομόναχοι μια εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση, αισθάνονται -και με το δίκιο τους- εντελώς εξαπατημένοι, καθώς κανείς υπεύθυνος δεν είναι διατεθειμένος να τους εξηγήσει τι θα γίνει με την περίπτωσή τους.

Loading...
 

Η ασθένεια

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα με τη σειρά. Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση είναι μια σπάνια και ανίατη κληρονομική πάθηση που συχνά οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία. Το δέρμα του ασθενούς -ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου- είναι τόσο ευαίσθητο, που και η παραμικρή τριβή μπορεί να του προκαλέσει πληγές και επώδυνες φουσκάλες με υγρό. Στη Βρετανία εκτιμάται ότι ένα στα 17.000 παιδιά που γεννιούνται πάσχει απ’ τη νόσο, ενώ στις ΗΠΑ η συχνότητα είναι σπανιότερη (1 στις 50.000 γεννήσεις). Ο ακριβής αριθμός των περιστατικών στη χώρα μας είναι άγνωστος, ωστόσο, σύμφωνα με τα στοιχεία, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» έχουν νοσηλευτεί και παρακολουθούνται αρκετά παιδιά-ασθενείς. Πρόκειται για τα «παιδιά-πεταλούδες», όπως είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο, ακριβώς επειδή το δέρμα τους είναι τόσο εύθραυστο όσο τα φτερά μιας πεταλούδας.

Θεραπεία για τη συγκεκριμένη ασθένεια δεν υπάρχει. Η μοναδική βοήθεια που μπορεί να δοθεί στους ασθενείς προέρχεται από ειδικά επιθέματα που κυκλοφορούν στην αγορά από μια σουηδική εταιρεία, τα οποία τοποθετούνται πάνω στις πληγές, προσφέροντας προστασία από περαιτέρω μολύνσεις. Το κόστος των ειδικών αυτών επιθεμάτων δεν είναι σημαντικό για ένα κράτος που βάζει τη δημόσια υγεία σε πρώτη προτεραιότητα, είναι όμως εξαιρετικά δυσβάσταχτο για μια απλή οικογένεια. Ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου, το κόστος των επιθεμάτων υπολογίζεται σε 500-2.500 ευρώ τον μήνα.

Εως και πριν από λίγους μήνες το κόστος αυτό καλυπτόταν εξ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο τον περασμένο Ιούλιο τα πράγματα άλλαξαν:

Ειδικότερα, τα επιθέματα που χρησιμοποιούνται παγκοσμίως για τη θεραπεία των ασθενών είναι δύο, ένα αφρώδες, μη αδιάβροχο επίθεμα με επίστρωση μαλακής σιλικόνης (κυκλοφορεί σε διαστάσεις 15Χ20 και 20Χ50 ανάλογα με το μέγεθος της πληγής και την ηλικία του ασθενούς) και προορίζεται για μεγάλες, φρέσκες πληγές με εξιδρώματα, και ένα δεύτερο, δικτυωτό επίθεμα με διπλή επίστρωση μαλακής σιλικόνης (κυκλοφορεί σε 3 διαστάσεις) και προορίζεται για περιπτώσεις αερισμού της πληγής όπου έχει αρχίσει η επούλωση. Στη νέα λίστα του οργανισμού υπήρχε μόνο το πρώτο είδος και μάλιστα σε μία μόνο διάσταση. Οσο για την τιμή της αποζημίωσης, αυτή είχε οριστεί στο ¼ της τιμής λιανικής!

Έπειτα από παρέμβαση των γονέων προς τον ΕΟΠΥΥ αλλά και της εταιρείας που τα εισάγει στην Ελλάδα, στη νέα λίστα του προηγούμενου Νοεμβρίου, στο αρχικό πρώτο είδος είχε προστεθεί απλώς και η δεύτερη διάσταση, ενώ το δεύτερο είδος απουσίαζε εντελώς. Εκτοτε και παρά τις συνεχιζόμενες οχλήσεις των γονιών προς τον ΕΟΠΥΥ δεν έχει γίνει καμία αλλαγή. Το χειρότερο όμως δεν είναι αυτό. Είναι το γεγονός πως αρκετοί απ’ αυτούς έχουν μείνει ουσιαστικά ακάλυπτοι από επιθέματα, μιας και οι σχετικές εγκρίσεις συνταγογραφήσεων των επιθεμάτων έχουν ήδη καθυστερήσει σχεδόν ένα χρόνο τώρα.
Εως σήμερα οι εγκρίσεις ήταν 6μηνες και 12μηνες. Οι γονείς ενημερώθηκαν ότι με την εφαρμογή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης οι νέες εγκρίσεις θα είναι δίμηνες, ωστόσο, μέχρι τότε θα περιμένουν να εγκριθούν συνταγές του 2016!

Η απουσία του κράτους

Ο θάνατος ενός βρέφους που έπασχε απ’ τη νόσο το 2012 στη Θεσσαλονίκη οδήγησε την τότε πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας στο καθεστώς κάλυψης των επιθεμάτων απ’ το κράτος. Είναι χαρακτηριστικό ότι έως σήμερα, αν τέτοιο περιστατικό προκύψει σε οποιοδήποτε νοσοκομείο, δεν υπάρχουν τα ειδικά επιθέματα ώστε να το προστατέψουν. Όλες τις φορές καλείται ο σύλλογος να δώσει λύση, να ενημερώσει αναλυτικά τους γονείς αλλά και να τους παρέχει τα επιθέματα. Είναι χαρακτηριστική η περίπτωση, όπως μας καταγγέλλεται, που έλαβε χώρα στο νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης πριν από δύο χρόνια.

Τότε, οι γιατροί του νοσοκομείου και απουσία άλλου μέσου κράτησαν το βρέφος που γεννήθηκε με την ασθένεια επί 3 μήνες στη θερμοκοιτίδα, προκειμένου να το προστατέψουν από εξωγενείς λοιμώξεις. Σε άλλο περιστατικό, στη Σαντορίνη, βρέφος βρισκόταν στη θερμοκοιτίδα επί ένα μήνα πριν αναλάβει την προσωπική ευθύνη ο γονιός να το μεταφέρει στην Αθήνα με ιδιωτικό ασθενοφόρο, ώστε να το εξετάσουν οι παιδίατροι στο Παίδων. Ισως ήρθε ο καιρός λοιπόν ο ΕΟΠΥΥ να αναλάβει τις ευθύνες του, να ξεμπλοκάρει τις γραφειοκρατικές διαδικασίες και να βοηθήσει τα παιδιά-πεταλούδες σε μια όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή.

Στη σελίδα των γονέων παιδιών με πομφολυγώδη επιδερμόλυση μπορεί να ενημερωθεί για την ασθένεια, τις εξελίξεις της επιστήμης, αλλά κυρίως να λάβει βοήθεια, αν χρειαστεί.


 

Συντάκτης: Δημήτρης Τερζής

loading...
loading...
Loading...