Ποια είναι η «Νέα Πνοή» για μένα που υποφέρω από ΣΚΠ

Διαδώστε αυτό το άρθρο:

multiple-sclerosis

Κάνε μία αναδρομή στο παρελθόν, τότε που ήσουν 8 ετών. Τότε, τι ήταν αυτό που θεωρούσες «υπέροχο»; Και ποια η σχέση του μ’ αυτό που θεωρείς υπέροχο σήμερα;

Το νόημα των λέξεων και των φράσεων παίρνει διαφορετικές σημασίες ανάλογα με το σταθμό της ζωής σου. Άρχισα να το συλλογίζομαι αυτό την επόμενη μέρα, όταν είπα στη σύζυγό μου ότι έπρεπε να αναζητήσω τη νέα μου πνοή.

Όταν ήμουν στο Λύκειο, η νέα μου πνοή ταυτιζόταν συνήθως με την προσπάθεια που κατέβαλα να βρω την ενέργεια να ασκηθώ στο ποδόσφαιρο δύο φορές την ημέρα, κάτι που συνέβαινε κατά το μήνα Αύγουστο.

Loading...
 

Στο Πανεπιστήμιο, νέα πνοή σήμαινε να βρω το κουράγιο να μείνω ξύπνιος τη νύχτα ενώ διάβαζα για τις τελικές εξετάσεις.

Χρόνια αργότερα, ενώ ήμουν παντρεμένος και προσπαθούσα να διακριθώ στον επαγγελματικό τομέα, η νέα πνοή που χρειαζόμουν είχε πάλι αλλάξει μορφή. Συνήθως έφευγα από το σπίτι στις 7πμ για να πάω στη δουλειά και επέστρεφα περίπου στις 10μμ. Αισθανόμουν κουρασμένος έπειτα από την πολύωρη παραμονή μου στο γραφείο και τις μετέπειτα βραδινές παρακολουθήσεις μαθημάτων για το Μεταπτυχιακό μου, όμως έπρεπε να βρω το κουράγιο να διαβάσω για λίγες ώρες πριν την επανάληψη της ίδιας ρουτίνας την επόμενη μέρα.

Αναζητώντας την ενέργεια

Ας τρέξουμε στο 2016 και πιο συγκεκριμένα στις μέρες που έχουν μόλις περάσει. Ξεστόμισα και πάλι στη σύζυγό μου τη φράση νέα πνοή. Τη χρησιμοποίησα για να περιγράψω την ενέργεια που ήλπιζα να ανακτήσω για να πάρω μέρος σε μία οικογενειακή δραστηριότητα. Όμως, σε αντίθεση με τα περασμένα χρόνια, δεν είχα εξαντληθεί από το διάβασμα αργά τη νύχτα ή από τα σπριντ που έτρεχα κατά τη διάρκεια της αφόρητης ζέστης του Αυγούστου.

Αντίθετα, ξάπλωνα στο κρεβάτι, κουρασμένος, έπειτα από το ντους και το ξύρισμα του προσώπου μου. Προσπαθούσα να βρω το κουράγιο να σηκωθώ και να πάω για μεσημεριανό με την οικογένειά μου.

Εκείνη τη στιγμή, μου ήρθε στα ξαφνικά η εξής σκέψη: η φράση νέα πνοή μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να περιγράψει κάθε στιγμή της καθημερινότητάς μας για τους περισσότερους από εμάς που ζούμε με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).

Καθημερινά, από τις 9-10 το πρωί, πρέπει να κοπιάσω πολύ για να ανακτήσω μία τέταρτη ή πέμπτη πνοή. Και παρόλο που ποτέ δεν καταφέρνω να την ανακτήσω, θα στοιχημάτιζα πως κατά τη διάρκεια των περισσότερων ημερών απαιτούνται τουλάχιστον καμιά δωδεκαριά προσπάθειες για την ανάκτησή της.

Η σύζυγός μου το κατανοεί αυτό, όπως και τα παιδιά μας. Τα παιδιά μάλιστα είναι σε θέση να ταξινομήσουν τα συμπτώματά μου ανάλογα με το επίπεδο υγείας και ενέργειάς μου.

Κάποιες φορές, είναι δύσκολο να αποδεχτώ την κατάστασή μου. Θα ήθελα να νιώθω πως έχω αυτό που λέμε «αποθέματα ενέργειας». Όταν είμαι σε καλύτερη κατάσταση, συμμετέχω σε δραστηριότητες μέχρι να αρχίσω πάλι να εξαντλούμαι. Νιώθω να χάνεται η ενέργεια από πάνω μου, στην κυριολεξία.

Μπορώ να φανταστώ μία φιγούρα που μοιάζει με τρολ, να πλησιάζει κουνάμενη συνάμενη, γελώντας υστερικά και δείχνοντας τα απαίσια δόντια της. Φοράει μία μπλούζα που γράφει πάνω της την ειδεχθή φράση «η Mojo η Κλέφτρα» καθώς μου χώνει χαρούμενη τη βελόνα στο σώμα για να μου ρουφήξει όλη την ενέργεια.

Τι εστί «υπέροχο»

Τριάντα χρόνια πριν, στη «λίστα των υπέροχων» συμπεριλαμβάνονταν οι πυγολαμπίδες, το video game Atari 2600 και η ταινία «Πίσω στο μέλλον».

Η ζωή έχει αλλάξει πολύ από τότε και το 2045 είμαι σίγουρος πως θα νοσταλγώ έντονα ό,τι θεωρούσα «υπέροχο» το 2015.

Με λίγες εξαιρέσεις φυσικά. Για παράδειγμα, ξέρετε τι θα ήταν υπέροχο;

– Να ξυπνάς το πρωί και να μη νιώθεις ήδη κουρασμένος.

– Να περνάς χρόνο με τα παιδιά σου χωρίς να προσπαθείς να κρατήσεις τα μάτια σου ανοιχτά.

– Να στέκεσαι όρθιος για περισσότερο από λίγα μόνο λεπτά χωρίς να αισθάνεσαι αφόρητους πόνους στα πόδια.

– Να ανυπομονείς για τις γιορτές ή για το πάρτυ γενεθλίων των παιδιών σου χωρίς να φοβάσαι πως δεν θα έχεις το κουράγιο να τα χαρείς.

– Να απαλλαχτώ από την ενοχή που νιώθω βλέποντας τη σύζυγό μου να κάνει περισσότερα από εμένα για να στηρίξει την οικογένειά μας εξαιτίας της ασθένειάς μου.

– Να περάσω μία μέρα, ή έστω και μισή, που να μη χρειάζεται να ανακτήσω μία νέα πνοή.

Αυτοί οι ορισμοί του «υπέροχου» θα αντέξουν στο πέρασμα του χρόνου.

Δυστυχώς, κουράζομαι και μόνο που το σκέφτομαι και γι’ αυτό, σας παρακαλώ, συγχωρέστε με που θα πάω να ανακτήσω μία νέα πνοή. Όλα θα είναι υπέροχα!


 

Επιμέλεια κειμένου:Σωτηριάδου Χριστίνα

loading...
loading...
Loading...