Όταν οι άνθρωποι ρωτούν για το νανισμό του γιού μου, αυτή είναι η καλύτερη απάντηση μου.

Θανατηφόρος νανισμός : Ένα παιδί, μια διάγνωση και ένα χαμόγελο.

Έχετε προσέξει ποτέ “Νάνους, κοντά ζευγάρια”; Η δημοτικότητα των ανθρώπων αυτών καταδεικνύει την γοητεία του κοινού με νανισμό. Αυτό συμβαίνει σε μένα όταν βγαίνω  έξω  με τον γιό μου, Σαμουήλ. Οι άνθρωποι με ρωτάνε συχνά σχετικά για την φύση του.

Ο νανισμός ορίζεται ως ένα άτομο που έχει ένα ενήλικο ύψος 4 ποδιών, 10 ίντσες ή και λιγότερες. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν 200 είδη νανισμού. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν επίγνωση αυτής της κατάστασης αλλά και κάτι ακόμα, ότι προκαλεί την περιέργεια πολλών ανθρώπων.

Δεν Φταις Εσύ

Ο νανισμός του Σαμουήλ δεν κληρονομείται, αλλά προήλθε από την τύχη μιας τυχαίας γενετικής μετάλλαξης. Η κατάστασή του δεν έγινε από υπαιτιότητα δική μου. Το πόσιμο γάλα σόγιας, ενώ ήμουν έγκυος δεν το προκάλεσε. Που έπεσα βίαια και προσγειώθηκα με τα γόνατά μου δεν το προκάλεσε. Και, θα ήθελα να πω ταπεινά ότι η προχωρημένη ηλικία της μητέρας (ή η ηλικία του συζύγου μου) δεν το προκάλεσε. Αν και ορισμένες θεωρίες σχετικές στο Internet διαφωνούνε.

Έχοντας ένα από τα έξι παιδιά που επιβιώνουν από τη θανατηφόρο νανοσωμία (TD), λαμβάνω μηνύματα από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Μια αγαπητή κυρία της οποίας το παιδί είχε TD πίστευαν εδώ και μήνες ότι ήταν δικό της λάθος. Η καρδιά μου ράγισε για εκείνη. Βίωσε μεγάλη ανακούφιση όταν μοιράστηκα την αλήθεια μαζί της.

Ο ορισμός του Θανατηφόρος νανισμός  (νανοσωμίας)

Ο Θανατηφόρος νανισμός ( θανατηφόρος δυσπλασία νανοσωμία – Thanatophoric Dwarfism (TD)  έχει χαρακτηριστεί ως μία θανατηφόρος μορφή νανισμού και γενικά δεν θεωρείται συμβατή με τη ζωή. Η διάγνωση αυτή ανακαλύφθηκε το 1967 από τον Pierre Maroteaux και τους συνεργάτες του, ο οποίος χρησιμοποίησε τον ελληνικό όρο “θανατηφόρος”που σημαίνει θάνατος. Όταν ήτανε εννέα ετών, Ο θώρακας του Σαμουήλ ήταν τόσο μικρός που χωράει στην παλάμη του χεριού μου. Έχει ύψος 64 εκ και ζυγίζει 9 κιλά. Μικρά χέρια και πόδια, μεγάλη κοιλιά και το δέρμα στα χέρια του είναι μαλακό όπως ενός μωρού. Έχει επίπεδη μύτη και είναι εντελώς άκαμπτη.

Πρόγνωση

Πρωταρχικό μέλημα κατά τη γέννηση ήταν η αδυναμία του να αναπνεύσει. Χρειαζόταν έναν αναπνευστήρα. Είχαμε την ευλογία να τον φέρουμε σπίτι μετά από έξι μήνες. Αρκετά χρόνια αργότερα, προς μεγάλη μου έκπληξη, δεν χρειαζότανε πλέον τον αναπνευστήρα για να αναπνεύσει.

Το προσδόκιμο ζωής του γιου μου είναι ένα κομμάτι από ένα μυστήριο το οποίο πιστεύω ότι οφείλεται στο θαύμα της ζωής. Είχα την ευλογία να γνωρίσω και άλλες TD οικογένειες που έχουν χαράξει μια πορεία και με γέμισαν ελπίδες. Ο παλαιότερος επιζών ξέρω ότι έχει ζήσει 26 χρόνια. Θα μπορέσει ο γιος μου να υπερβεί αυτό το όριο; Η καρδιά της μάνας λέει ναι. Αλλά μόνο ο Θεός ξέρει.

Συμπέρασμα

Όταν συναντάω ανθρώπους και είναι γεμάτοι με ερωτήσεις, πώς μπορώ να απαντήσω; Μπορώ να δείξω τις στατιστικές, ότι η εμφάνιση της TD είναι 1 στις 20.000 έως 50.000 νεογέννητα ή να πετάξω διάφορες ελληνικές λέξεις και ορισμούς αλλά θα έλεγα ότι η απάντηση είναι στο χαμόγελό του. “Εδώ είμαι”, το χαμόγελό του υποδηλώνει. “Προσέξτε με ευημερώ.”

πηγή φώτο www.miraclemann.com