Όταν ακούς τις λέξεις «Δεν υπάρχει θεραπεία»…

009876

«Δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο της άνω μεσεντερίου αρτηρίας (ΣΑΜ)»,

«Δεν υπάρχει θεραπεία για τη γενικευμένη αγχώδη διαταραχή»,

«Δεν υπάρχει θεραπεία για τη δυσαπορρόφηση»,

Loading...

«Δεν υπάρχει θεραπεία για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα».

Το να μαθαίνεις από τι πάσχεις μπορεί να είναι και ευλογία και κατάρα. Από τη μία, επιτέλους ενημερώνεσαι για το τι σου συμβαίνει όμως μετά μαθαίνεις και για τη θεραπεία, το ποσοστό επιβίωσης και την ποιότητα που θα έχει η ζωή σου. Οι ελπίδες σου αρχίζουν να λιγοστεύουν όταν σκέφτεσαι τι έχεις να αντιμετωπίσεις όμως, κάποια στιγμή θα θεραπευτείς. Έτσι δεν είναι;

Λάθος. Εντάξει, λάθος για όλους εμάς που πάσχουμε από ανίατες ασθένειες.

Όταν ακούς τις λέξεις «καμία θεραπεία», γίνεσαι χίλια κομμάτια. Τι σημαίνει αυτό; Θα ζήσω μ’ αυτό σε όλη μου τη ζωή; Δεν θα ξανανιώσω ποτέ καλά; Οι ερωτήσεις, η μία μετά την άλλη στριφογυρίζουν στο κεφάλι σου. Δεν μπορείς όμως να οργανώσεις τις σκέψεις σου σωστά και να κάνεις ερωτήσεις στο γιατρό.

Την πρώτη φορά που άκουσα τη φράση «καμία θεραπεία», ήμουν μόλις 52 κιλά και δεν μπορούσα να κατεβάσω μπουκιά. Θυμάμαι που πήγε η ψυχή μου στην κούλουρη και κοίταξα τη μητέρα μου με ορθάνοιχτα μάτια όταν ο γιατρός μού εξήγησε από το τηλέφωνο τι είχα. Ήμουν στους παππούδες μου και στεκόμουν στη μέση του σαλονιού. Ίσα ίσα που μπορούσα να αναπνεύσω. Για να κατανοήσω τα λόγια του γιατρού ούτε λόγος. Θυμάμαι που η μητέρα μου άρπαξε το τηλέφωνο από τα χέρια μου και η γιαγιά μου με ανάγκασε να καθίσω στον καναπέ. Το στομάχι μου είχε γίνει κόμπος. Και ήταν φυσιολογικό εκείνη την ώρα. Τι θα κάνουμε; Θα πεθάνω; Ή θα ζήσω έτσι για πάντα; Η φράση «σίτιση μέσω σωλήνα» στροβίλιζε συνεχώς στη μνήμη μου.

Όταν ακούς αυτές τις λέξεις από το γιατρό, σου φεύγει η γη κάτω από τα πόδια. Είναι δύσκολο να συνειδητοποιήσεις πώς ποτέ δεν θα ξαναγίνεις αυτός που ήσουν. Αρχίζεις να θρηνείς τον παλιό σου εαυτό και να αποδέχεσαι την κατάστασή σου. Συμβουλεύεσαι το γιατρό που σου λέει τι μπορεί να γίνει για να ανακουφιστείς από τα συμπτώματα, τα οποία ευελπιστείς πως θα υποχωρήσουν.

Δεν υπάρχει κανένα μαγικό ραβδάκι ή κουμπί που θα εξαφανίσει την ασθένεια, όμως, τουλάχιστον, κάτι είναι και αυτό. Αρχίζεις να διέρχεσαι μέσα από τα στάδια της λύπης για την καινούρια σου ασθένεια και ναι, μπορώ να τα ονοματίσω ένα προς ένα από τότε που βγήκε η διάγνωση. Ξαναπερνάω τα ίδια πάλι, τώρα που είμαι μόνη, μακριά από το σπίτι.

Δύσκολα αποδέχεσαι ότι δεν υπάρχει θεραπεία και αυτό γίνεται σιγά σιγά καθώς, μαζί με το γιατρό σου (ή τους γιατρούς, στην περίπτωσή μου), καταστρώνετε από κοινού κάποιο σχέδιο αντιμετώπισης. Παίρνεις τα φάρμακά σου, ακολουθείς τις οδηγίες όσον αφορά τις αλλαγές στον τρόπο ζωής και διατροφής σου όσο καλύτερα μπορείς και προσπαθείς να είσαι όσο καλύτερος ασθενής γίνεται. Κάνεις εξετάσεις, εγχύσεις, επίπονες θεραπείες, έρχεσαι αντιμέτωπος με τις παρενέργειες και πολλά άλλα, για να διαπιστωθεί εάν έχεις καλυτερεύσει ή όχι.

Κάποιοι γιατροί βλέπουν μία αργή βελτίωση, ακόμη και μετά από πολλά παρατράγουδα. Η θεραπεία έχει αποτέλεσμα και μπορείς, επιτέλους, να μπεις σε στάδιο ανάρρωσης. Η ζωή σου βελτιώνεται και πάλι και αισθάνεσαι πως μπορείς να κυριεύσεις όλο τον κόσμο.

Έτσι αισθάνομαι για την ασθένειά μου (σύνδρομο της άνω μεσεντερίου αρτηρίας). Το βάρος μου έχει επανέλθει σε φυσιολογικό επίπεδο, μπορώ να φάω χωρίς να πονάω (σχεδόν) καθόλου και μέχρι ενός σημείου, μπορώ να ασκηθώ και πάλι. Ακόμη παίρνω φάρμακα όταν πονάω και πρέπει να αντιμετωπίσω και το γεγονός ότι το στομάχι μου είχε συρρικνωθεί λόγω του σωλήνα σίτισης και άλλων λιγότερο σημαντικών αιτιών. Τώρα όμως αναρρώνω. Δεν έχω θεραπευτεί όμως, έχω ηρεμήσει προς το παρόν και ευελπιστώ πως θα συνεχίσω έτσι για πολύ καιρό.

Όμως, το γεγονός ότι αναρρώνω δε σημαίνει ότι η ασθένειά μου δεν μπορεί να επανεμφανιστεί και να με εκδικηθεί. Πάντα υπάρχει αυτή η απειλή. Μπορεί τα φάρμακά μου να σταματήσουν να λειτουργούν, να κολλήσω κάποιον επικίνδυνο ιό ή απλώς ο οργανισμός μου να σταματήσει να αποκρίνεται και να ξαναπάρω τον κατήφορο. Στο πίσω μέρος του μυαλού μου γνωρίζω πως οποιεσδήποτε περίεργες καταστάσεις θα μπορούσαν να αναζωπυρώσουν την ασθένειά μου. Όμως, έχω τον τρόπο να ελέγξω τον εαυτό μου καθώς ο υπέροχος γιατρός μου θα κάνει τα πάντα για να με βοηθήσει.

Παρόλα αυτά, αν πάσχεις από κάποια ανίατη ασθένεια, δεν μπορείς να κάνεις κάτι παραπάνω. Συνέχισε να συνεργάζεσαι με το γιατρό σου έτσι ώστε να βρεθούν θεραπείες που θα συμβάλουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων ή θα επιβραδύνουν την εμφάνιση παρενεργειών. Επίσης, βρες τρόπους να εξασφαλίσεις μία ποιοτική ζωή για τον εαυτό σου και πάντα να ελπίζεις πως οποιαδήποτε έρευνα που διεξάγεται, βοηθάει. Θα έχεις και καλές και άσχημες μέρες, σωματικά και ψυχολογικά. Έχω δει τη μητέρα μου, μέλη της οικογένειάς μου και φίλους μου να προσπαθούν να αντιμετωπίσουν μία ανίατη ασθένεια. Τώρα, ήρθε και η σειρά μου.

Παρόλο που δεν υπάρχει καμία θεραπεία, ακόμη υπάρχει ελπίδα. Υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν, υπάρχουν γιατροί εκεί έξω που είναι πρόθυμοι να σου συμπαρασταθούν και, τέλος, υπάρχουν άνθρωποι που είναι πρόθυμοι να σε αγαπήσουν όπως είσαι.

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

themighty.com


 

loading...

loading...
Loading...

Διαφημίσεις