Όταν ο κόσμος αναρωτιέται για το αν η κόρη μου έχει στ’ αλήθεια αυτισμό
Έχω δει τα βλέμματά τους.
Έχω ακούσει τους ψιθύρους τους.
Κανείς, στ’ αλήθεια, δεν μου το έχει πει κατάμουτρα, όμως βλέπω πως αναρωτιούνται, σαν μου λένε: «Είσαι σίγουρη πως έχει αυτισμό»;
Ο κόσμος έχει μονομερείς γνώσεις για τον αυτισμό. Φαίνεται πως πιστεύουν πως θα μπορούσαν να διακρίνουν ένα παιδί με αυτισμό από χιλιόμετρα μακριά. Φαντάζονται ένα άλαλο παιδί που βάζει τα αμαξάκια του στη σειρά. Ή ένα παιδί που μπορεί να απομνημονεύσει στατιστικά στοιχεία για τον Άρη.
Όμως αυτό δεν ισχύει για την κόρη μου. Δεν ισχύει στο σπίτι μας.
Η κόρη μου θα σας χαιρετήσει. Θα σας πει «γεια» και θα σας κοιτάξει στα μάτια. Έχει την ικανότητα να είναι αρκετά κοινωνική και δεν την πειράζει να απαντήσει «Καλά» στην ερώτηση «Τι κάνεις»;
Όμως, μπορεί να μην αισθάνεται «καλά». Απαιτείται προσπάθεια για να δώσει κανείς αυτήν την απάντηση. Θα προτιμούσε να είναι στο δωμάτιό της, με τα ακουστικά της, τυλιγμένη στις ζεστές της κουβέρτες. Όταν την ρωτάτε «Πώς είναι», ο εγκέφαλός της ενδέχεται να κολλάει σε ήχους και χρειάζεται να προσπαθήσει πολύ για να τους κατευνάσει, μέσα στο κεφάλι της. Η ραφή στην κάλτσα της ίσως αρχίσει να της δίνει μία περίεργη αίσθηση που διαπερνά το σώμα της και της προκαλεί φαγούρα και μούδιασμα. Τα φώτα στο δωμάτιο ίσως να της φαίνονται πολύ φωτεινά και της προκαλούν πονοκέφαλο. Όμως, παρόλο που μπορεί να αισθάνεται έτσι σωματικά, καταφέρνει να σας κοιτάξει στα μάτια και να ψελλίσει τη φράση «Είμαι καλά».
Πώς τα καταφέρνει, όμως;
Ο αυτισμός στα κορίτσια, όπως στην κόρη μου, είναι αρκετά μοναδικό φαινόμενο. Έχει ξεχωριστά ένστικτα και μαθαίνει να κατασκευάζει και να αντιγράφει. Όμως, τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται όσον αφορά στη μεταβίβαση πληροφοριών από τη μία κατάσταση στην άλλη. Όταν η φίλη της, η Τζέιν λέει μία φράση, η κόρη μου θεωρεί πως είναι αστεία και περιμένει πως και οι άλλοι θα θεωρήσουν το ίδιο. Επομένως, όταν η Σούζι αρχίζει να αναστατώνεται γι’ αυτό το λόγο, όλα γύρω της μοιάζουν μπερδεμένα.
Είναι πολύ δύσκολο να καταφέρουν τα άτομα με αυτισμό να βγάλουν νόημα και αυτό τα κουράζει και τα αγχώνει. Κάποιες φορές, τους φαίνεται ακατόρθωτο. Τότε είναι που αρχίζουν να φέρονται επιθετικά, να έχουν απαιτήσεις ή να αντιδρούν. Έτσι τουλάχιστον φαίνεται στους τρίτους. Στην πραγματικότητα, πίσω από μία τέτοια συμπεριφορά κρύβεται σύγχυση όπως και μία αίσθηση απομόνωσης και ανησυχίας.
Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα. Δεν υπάρχει μόνο μία μορφή διάγνωσης. Ενώ στο φάσμα περιλαμβάνονται κάποια κοινά χαρακτηριστικά, αυτά δεν παρουσιάζονται με τον ίδιο τρόπο σε όλους. Γι’ αυτό και κάποιοι αναρωτιούνται, ψιθυρίζουν και αμφισβητούν τη διάγνωσή μας.
Δεν θα κουβαλήσω μαζί μου τα έγγραφα της διάγνωσης για να αποδείξω σ’ αυτούς που αμφιβάλλουν ότι η κόρη μου έχει αυτισμό. Δεν χρειάζεται να το κάνω. Θα πρέπει να σταματήσει η κριτική και να αυξηθεί η αποδοχή. Δεν χρειάζεται να ρωτάτε τόσα πολλά. Γι’ αυτό, σας παρακαλώ, μη με ρωτάτε εάν η κόρη μου έχει στ’ αλήθεια αυτισμό. Εμπιστευτείτε την γι’ αυτά που κάνει. Εμπιστευτείτε την που μοχθεί σκληρά για να βρει τη θέση της σε έναν κόσμο που δυσκολεύεται να καταλάβει.
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόνας themighty.com