Ο φίλος μου έχει κάποια αναπηρία. Ε και;

Η πρώτη φορά που ήρθαμε σε σαρκική επαφή και είδα ότι λείπει το πόδι του φίλου μου και ότι φοράει πρόσθετο μέλος , μου φάνηκε περίεργο. Την επόμενη φορά, δεν ήταν πραγματικά καθόλου παράξενο. Για να απαντήσουμε στην επόμενη ερώτησή σας: ναι , γεννήθηκε με αναπηρία , λόγω του αμνιακό σύνδρομο μπάντα (amnioticbandsyndrome) , το οποίο μπορεί να περιορίσει την ανάπτυξη των άκρων στη μήτρα και να προκαλέσει και άλλα προβλήματα, όπως λυκόστομα.

*Αμνιακό σύνδρομο μπάντα (amnioticbandsyndrome) το όνομα της παρτίδας, όπως εκ γενετής δακτυλιοειδή σύνδρομο συμφύσεις ιστός αράχνης, αναφέρεται στο μέρος των ρήξη μεμβρανών παράγουν δέσμες ινών ή ινώδης θήκη, έτσι ώστε το έμβρυο και το αμνιακό δουλεία πρόσφυσης μπάντα, καταπίεση, εκκαθάρισης έμβρυο, απόσχιση του εμβρύου συμμετοχή οργάνων ή αναπτυξιακές δυσμορφίες. Συνήθως επηρεάζονται μέρη της κεφαλής, του κορμού και των άκρων. Παραμόρφωση της ποικιλομορφίας των ειδών, από το χέρι, το πόδι ή το δάχτυλο (toe) μικρή παραμόρφωση στην πολυπλοκότητα των πολλαπλών συστηματικές ανωμαλίες. Αμνιακό σύνδρομο μπάντα, η συχνότητα και η αναλογία των ζωντανών 7.8:10000 γεννήσεις, αυθόρμητη ποσοστό αποβολών έως 178/10 000.

Παρεμπιπτόντως το ένα του πόδι είναι στραμμένο προς τα μέσα, μια ουλή από την διόρθωση στο αριστερό του χείλος .Επίσης έχει θέματα με τα χέρια του. Στο ένα έχει δύο δάχτυλα και τον αντίχειρα και στο άλλο τέσσερα λειτουργικά δάχτυλα όπου αν τα παρατηρήσεις από κοντά, έχουν περίεργο σχήμα.

Κάποια  στοιχεία από μια φιλανθρωπική οργάνωση  Scope: About disability , που κυκλοφόρησε πριν από την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, τα οποία δείχνουν ότι το 67 τοις εκατό των ανθρώπων στη Βρετανία “αισθάνονται άβολα μιλώντας σε άτομα με αναπηρία ” Προφανώς, η γενιά μου, αισθάνεται δύο φορές άβολα, σε σχέση με άλλες , το 21 τοις εκατό λένε ότι «πραγματικά αποφεύγουν να μιλάνε με άτομα με αναπηρία ” Αυτό ώθησε την φιλανθρωπική οργάνωση να ξεκινήσει εκστρατεία ενάντια στο διαφορετικό.

Η σιωπή μεταξύ δύο ανθρώπων που δεν έχουν τίποτα το κοινό είναι δύσκολη. Κάνοντας ένα αστείο και με το άλλο άτομο δεν γελάτε καθόλου είναι δύσκολη στιγμή. Κόλαση, ακόμα και κατά λάθος σε κάνει να αισθάνεσαι πολύ αμήχανα.

Όταν με το φίλο μου βγήκαμε για το πρώτο ραντεβού, οι απαντήσεις μου στις ερωτήσεις του ήταν κάπως έτσι: “Εεε, ενδιαφέρον, χμμ αυτά τα κεφτεδάκια είναι πραγματικά καλά, πες μου περισσότερα, τι σε ενοχλεί, πώς σε επηρεάζει, θέλεις άλλο ένα ποτό, ας παραγγείλουμε άλλο ένα κοκτέιλ, ώστε να μπορούμε να συνεχίσουμε να μιλάμε. “Αυτή η τότε συζήτηση δεν μου φαίνεται πλέον άβολη.

Το να συμβιώνεις με κάποιον που έχει κάποια αναπηρία σίγουρα δεν θα πρέπει να είναι άβολο. Αυτό είναι κάτι που δεν θα αντιμετωπίζετε κάθε μέρα, αλλά αν σας συμβεί θα να το συνηθίσετε και με τον καιρό θα σας φαίνεται φυσιολογικό. Όπως όταν έχεις κάποιον που τον πιάνει νευρικό γέλιο ή κάποιον που αργεί στα ραντεβού του, με τον καιρό σου φαίνεται φυσιολογικό (και επειδή εγώ αργώ στα ραντεβού μου) τελικά ποιος είναι αυτός που θα κρίνει τι είναι φυσιολογικό και τι όχι;

Μπορεί να είναι δύσκολο αρχικά να ζεις με ένα τέτοιο άτομο αλλά παρόλο τα κινητικά προβλήματα προσπαθεί να μην σε επιβαρύνει, όπως με το αναπηρικό αμαξίδιο , διότι μαθαίνει να το διαχειρίζεται μόνος του.

Θα έλεγα ψέματα αν σας έλεγα πως δεν σκέφτομαι αν θα μπορούσαμε να κάνουμε πράγματα σαν φυσιολογικό ζευγάρι. Δεν με ενοχλεί που δεν θα κάνουμε μαζί περίπατο στη έξοχη αλλά πως εκείνος σκέφτεται πως δεν μπορεί να μου το προσφέρει. Σίγουρα η σχέση μας αν μπορέσει να επιβιώσει όπως όλες οι σχέσεις θα πρέπει να περιορίσει τους περίπατους στην έξοχη και να αυξήσει τις συζητήσεις στο αυτοκίνητο.

* Υπάρχουν πολλά πράγματα τα οποία μπορεί να είναι πραγματικά ενοχλητικά στη σχέση μεταξύ δύο ανθρώπων αλλά όχι η αναπηρία!!! 

* Επιμέλεια :Μαρία Κρεμμύδα