Οικογένειες δημιουργούν ένα συναισθηματικό βίντεο για νέους γονείς με παιδιά με σύνδρομο Down
Η φωτογράφος Τζούλυ Γουίλλσον έκανε την πρώτη της εμφάνιση με μια σειρά πορτραίτων με παιδιά με σύνδρομο Down νωρίς αυτό το φθινόπωρο.Το πρόγραμμα αυτό το εμπνεύστηκε από την θανούσα αδελφή της Ντίνα που είχε σύνδρομο Down
Μετά από μια απίστευτη ανταπόκριση στη σειρά αυτή, η Γουίλλσον προσκάλεσε τις 11 οικογένειες να έρθουν σε εκκλησία στο Νιου Τζέρσεϊ την περασμένη εβδομάδα να μοιραστούν τις ιστορίες τους σε ένα βίντεο-ντοκυμαντέρ. Προς τιμήν του πώς θα ήταν η Ντίνα στα 40 γενέθλιά της, η Γουίλλσον έκανε share ένα βίντεο κλιπ από το ντοκυμαντέρ.’’Δεν υπάρχει τίποτα κακό στο σύνδρομο Down”. (Στα αγγλικά γίνεται λογοπαίγνιο λέγοντας δεν υπάρχει τίποτα κάτω με το σύνδρομο Κάτω αλλά η απόδοση στα ελληνικά είναι αποτυχημένη).
‘’Το σύνδρομο Ντάουν θλιβερά θεωρείται σαν ένα αρνητικό πράγμα αλλά αφού παρακολουθήσετε το βίντεο, θα δείτε πόσο υπέροχο μπορεί να είναι’’,έγραψε η Γουίλλσον παραπλεύρως του βίντεο κλιπ στο YouTube. ’’Μεγάλωσα με μια αδελφή που είχε σύνδρομο Down και ήταν το φως της οικογένειάς μας.Η ελπίδα μου είναι να μπορώ να βοηθήσω να αλλάξω κάτι και να σας βοηθήσω να συνειδητοποιήσετε όλοι σας ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με το σύνδρομο αυτό.’’Η Γουίλλσον ρώτησε τις οικογένειες να πουν τι συμβουλή θα έδιναν σε άλλους νέους γονείς με παιδιά με σύνδρομο Ντάουν και τους ζήτησε επίσης να μοιραστούν τα συναισθήματα τους πριν και μετα τον ερχομό των παιδιών τους.
‘’Κανένας δεν θα πει ότι είναι ένα καταπληκτικό ταξίδι’’,εξήγησε μια μητέρα με δάκρυα..’’Κανένας δεν σου λέει ότι θα φέρει χαμόγελα στη ζωή σου κάθε μέρα.Σου λένε ότι δεν θα περπατήσει σ’ένα χρόνο,σου λένε ότι δεν πρόκειται να μιλήσει σε ένα χρόνο.’’
‘’Δεν έχεις την παραμικρή ιδέα πόσο θα ευλογηθεί η ζωή σου απεριόριστα από το παιδί σου,’’πρόσθεσε ένας άλλος γονέας,’’και ξέρω ότι δεν είστε έτοιμοι να το ακούσετε αυτό τώρα αλλά θα το δείτε τις μέρες που θα έρθουν.Δεν υπάρχει τίποτα στον κόσμο που να ισοφαρίζει με την αγάπη που θα φέρουν στη ζωή σας.’’
Η Γουίλλσον είπε ότι εύχεται τέτοιες συζητήσεις να εγείρουν την ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Ντάουν και να ένθαρρύνουν την κοινωνία να αγκαλιάσουν τα παιδιά με έξτρα χρωμοσώματα.
‘’Νομίζω ότι θα βοηθήσει πολλούς γονείς να τα βγάλουν πέρα με τα νέα της διάγνωσης του παιδιού τους’’,συνέχισε η Τζούλι ’’Το σχέδιό μου είναι να στείλω αυτό το βίντεο σε γραφεία γιατρών και νοσοκομεία πανεθνικά έτσι ,ώστε,όταν ένα γονέας μαθαίνει ότι η διάγνωση του παιδιού του είναι σύνδρομο Down , να μπορούν να βλέπουν αυτό το βίντεο και να ξέρουν ότι όλα πάνε καλά. ’’Η Γουίλλσον συμπλήρωσε ότι δεν είναι περισσότερο τρομακτικό να έχεις άτομο με σύνδρομο Down στην οικογένεια από το να έχεις ένα κανονικό παιδί.Είναι το ίδιο τρομάκτικό. Μπορεί να χρειάζονται αγώνες αλλά και τα τυπικά παιδιά χρειάζονται.Η οικογένεια,οι φίλοι ακόμα και οι ξένοι είχαν αγαπήσει την αδελφή της.
Όταν γεννήθηκε η Ντίνα τους είπαν ότι είναι μογκολάκι. Ήρθε τότε μια κοινωνική λειτουργός και τους είπε να την βάλουν σε ίδρυμα ενώ η οικογένεια τη ς τη βίωσε σαν ευλογία στη ζωή τους γιατί η αγάπη της προς αυτούς ήταν άνευ όρων.Ήρθε η ζωή τους όσο πιο κοντά στο Θεό γινότανε..
”Μου λέει ότι με αγαπάει τουλάχιστον 10 φορές τη μέρα.Είναι ευλογία,με κάνει να γελάω’’,προσθέτει μια μητέρα στο βίντεο.Ένας άλλος γονέας λέει ότι είναι ευλογία το παιδί του παρ’ότι υπάρχουν προκλήσεις αλλά έτσι συμβαίνει με τις προκλήσεις.’’
Κάποιος άλλος γονέας βλέπει βίντεο στο YouTube με παιδιά και νέους που έχουν σύνδρομο Down και έχουν σημειώσει επιτυχίες,όπως το να έχει γίνει δεκτό ένα αγόρι σε κολλέγιο και βρίσκει αυτά τα βίντεο εμπνευσμένα. Άλλος γονέας παραδέχεται ότι το παιδί τους τους έχει φέρει πιο κοντά και αυτά δεν τους τα λένε οι γιατροί.
Σαν επίλογο ο πατέρας της Ντίνας λέει ότι έχουν μαζευτεί όλες αυτές οι οικογένειες χαρή στην Ντίνα και έχοντας μείνει μόνο 10 λέπτα μέσα σ’αυτό το πίσω δωμάτιο ,βγαίνοντας ,δεν θα φύγετε χωρίς χαμόγελο.