Μεγαλώνοντας ένα Παιδί με Αναπηρία – Γονείς μπροστάρηδες στη μάχη.
Γιάννης Λυμβαίος και Θωμάς Γκορίλας. Δυο γονείς στη θέση του ατόμου με αναπηρία, μπροστάρηδες στη μάχη για τα δικαιώματα των παιδιών τους, των ανθρώπων που δεν μειονεκτούν και αγωνίζονται σαν μια οικογένεια που θέλει όλα τα μέλη της να διαβιώνουν ανεξάρτητα και αυτόνομα μέσα στο κοινωνικό περιβάλλον.
Κατά την πρόσφατο εκλογικό-απολογιστικό Συνέδριο της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, την περασμένη Πέμπτη και την Παρασκευή στην Αθήνα, τους συναντήσαμε στο ξενοδοχείο «Τιτάνια» να δίνουν αγώνα εκλογής στο συμβούλιο της ΕΣΑμεΑ.
Δήμοι και περιφέρειες να αναλάβουν την απο-ιδρυματοποίηση
H Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρίες (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) εκπροσωπεί χιλιάδες παιδιά με αναπηρία διαθέτοντας στις τάξεις της πάνω από 200 σωματεία πανελλαδικά. Συμμετέχει στην ΕΣΑμεΑ με τον πρόεδρό της και απερχόμενο μέλος της εκτελεστικής γραμματείας Γιάννη Λυμβαίο.
«Από το 2001, με τη γέννηση του παιδιού μου, ανήκω κι εγώ στον χώρο της αναπηρίας. Το 2004 οργανώθηκα στο πεδίο του κοινωνικού συνδικαλισμού των ΑμΕΑ ενώ το 2008 βρέθηκα στην ΕΑΣμεΑ. Τα παιδιά με βαριές αναπηρίες θα πρέπει να εκφράσουν με κάποιο τρόπο τη φωνή τους, καταλληλότεροι είμαστε οι γονείς και αποτελεσματικότερος τρόπος η συμμετοχή μας στα κοινά μέσω του κοινωνικού συνδικαλισμού» αναφέρει στην «ΠτΚ» ο κ. Λυμβαίος συνεχίζοντας: «Η αναπηρία είναι στάση ζωής, διαπερνά κάθε μορφή του κοινωνικού και πολιτικού βίου, έχει ένα ευρύτατο πεδίο δράσεων, δεν περιορίζεται σε κάποιο χώρο γιατί δεν είναι τοπικό θέμα, ούτε περιορίζεται χρονικά ως δραστηριότητα. Είναι μια ιδέα και μια πραγματικότητα, ταυτόχρονα, εκτίνεται σε κάθε μήκος και πλάτος του ανθρώπινου βίου».
Εν συνεχεία ρωτάμε ποιο είναι το ζήτημα που κυριαρχεί στη δράση τους μέσα από τον κόσμο των ΑμεΑ.
«Κυρίαρχο για εμάς τους γονείς παιδιών με βαριά αναπηρία είναι το τι θα γίνουν όταν θα φύγουμε εμείς από τη ζωή… Θα καταλήξουν σε κάποιο ίδρυμα; Σ’ ένα άσυλο τύπου Λεχαινών; Θα καταλήξουν στο πουθενά, σε κάποιο ιδιωτικό άσυλο; Προφανώς ο αγώνας που κάνουμε δεν είναι να καταλήξουνε ή να καταντήσουνε κάπου εκεί, στο πουθενά ή σε κάποια ιδρυματική δομή ασύλου. Είναι η ισότιμη διαβίωσή τους στην κοινότητα, με ατάλληλη υποστήριξη, δομές ΜΕ τους κατάλληλους ανθρώπους και το κράτος συμπαραστάτη στους πολίτες αυτούς. Δεύτερος στόχος είναι παροχές και υπηρεσίες που να υπηρετούν αυτό το στόχο αλλά και το γενικό στρατηγικό πλαίσιο του από-ιδρυματισμού και της από-ασυλοποίησης το οποίο πρέπει να επεκταθεί και να διαρθρωθεί σε περιφερειακό και δημοτικό επίπεδο.
Το γιατί δήμοι και περιφέρειες πρέπει να είναι πρωτοστάτες στον αγώνα για μια καλύτερη ζωή για τα ΑμεΑ, είναι απλό για τον κ. Λυμβαίο: «Δήμοι και Περιφερειακή Διοίκηση στη χώρα υποστηρίζουν τον πολίτη άμεσα στην καθημερινότητά του, με αυτούς έχσει κάθε μέρα επαφή. Πρότασή μας είναι το Εθνικό Πρόγραμμα Από-ιδρυματοποίησης να στηθεί σε αυτοδιοικητική βάση, να δομηθεί και διαρθρωθεί δηλαδή αποκλειστικά σε δημοτικό-περιφερειακό επίπεδο».
ΘΩΜΑΣ ΓΚΟΡΙΛΑΣ
Νέες και βιώσιμες δομές για τα αυτιστικά παιδιά
Κάθε χρόνο στη χώρα μας διαπιστωμένα πλέον επιστημονικά, γεννιούνται πάνω από 1.500 παιδιά με Aυτισμό. Ο Θωμάς Γκορίλας είναι πρόεδρος της Εταιρείας Ψυχικής Υγείας και Εκπαίδευσης Παιδιού και Εφήβου με Αυτισμό Ν Αχαϊας και ως μέλος της ΕΣΑμεΑ δίνει η δική του μάχη για μια άγνωστη μέχρι χθες αναπηρία, με πολλαπλές δυσκολίες για τους πάσχοντες.
«Ο αυτισμός -ως αναπηρία- δεν υπήρχε πουθενά μέχρι πρόσφατα. Κατορθώσαμε όμως, μετά από αγώνες, να βάλουμε τον αυτισμό στα ΑμεΑ διότι αφορά ένα τόσο μεγάλο αριθμό παιδιών που πολλοί δεν το έχουν καν φανταστεί» αναφέρει στην «ΠτΚ».
«Τα μισά περίπου παιδιά με Αυτισμό έχουν ως συνοδό σύμπτωμα τη νοητική στέρηση και αναπηρία ενώ ένα μεγάλο ποσοστό έχουν κάποιο άλλο συνοδό νόσημα όπως ψυχιατρικές διαταραχές ή αντιμετωπίζουν άλλες ασθένειες που κατά βάση δεν είναι εμφανείς σωματικές αναπηρίες. Γι αυτό και πολλά άτομα με Αυτισμό, που έχουν υψηλή λειτουργικότητα, δεν μπορεί να τα διακρίνει κανείς από το γενικό πληθυσμό» μας εξηγεί.
Σύμφωνα με τον κ. Γκορίλα, το Σωματείο Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας αγωνίζεται τοπικά για να στηθούν πρώτα απ όλα οι απαραίτητες δομές και μηχανισμοί ώστε «καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας των παιδιών, από μικρή ηλικία αλλά και κατά την εφηβική, να βρίσκουν την κατάλληλη αντιμετώπιση, με κοινωνική στήριξη, δυνατότες ενσωμάτωσης και αποδοχής τους».
Το σωματείο αγωνίζεται για να ξεκινήσει τη λειτουργία του το Σχολείο για τον Αυτισμό στην Πάτρα και πλέον όπως αποκαλύπτει στην «ΠτΚ», «εντάσσεται στο ΕΣΠΑ, με φορέα υλοποίησης τον Δήμο και τόπο εγκατάστασης το οικόπεδο του ”Σταθακοπούλειου Κληροδοτήματος” στο φυτώριο του δήμου, απέναντι από το νοσοκομείο Αγιος Ανδρέας, το πρώτο Κέντρο Ημέρας και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για τα Ατομα με Αυτισμό στην περιοχή».
«Ο,τι γίνεται τοπικά, πρέπει να αποκτά όμως υποστηριζόμενη λειτουργική μορφή και αυτό θα μπορέσουμε να το πετύχουμε μόνο μέσω της ΕΣΑμεΑ και της ΠΟΣΓΚΑμεΑ. Είναι τα τριτοβάθμια όργανά μας, αποτελούν τους κοινωνικούς εταίρους και θεσμικούς εκπροσώπους μας προς την Πολιτεία. Θα παλέψουμε μαζί τους για τη λειτουργικότητα των θεσμών που δημιουργούνται. Η βιωσιμότητά τους και η φροντίδα των παιδιών μας θα διασφαλιστεί μόνο μέσα από την θεσμοθέτηση κανόνων λειτουργίας αλλά και τα απαραίτητα νοσήλια» καταλήγει
ΠΑΝΟΣ ΣΑΚΕΛΛΑΡΟΠΟΥΛΟΣ
*ΦΩΤΟ 1 – ΓΙΑΝΝΗΣ ΛΥΜΒΑΙΟΣ *ΦΩΤΟ 2 – ΘΩΜΑΣ ΓΚΟΡΙΛΑΣ Από την έντυπη έκδοση (ΠτΚ) /