Newsitamea.gr
ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Όταν άκουσε ότι έχω μια κορούλα με σύνδρομο down, απάντησε χωρίς δισταγμό με μια λέξη: ”Μαγεία”!Δείτε γιατί…

Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

s.down

Όταν άκουσε ότι έχω μια κορούλα με σύνδρομο down, απάντησε χωρίς δισταγμό με μια λέξη: ”Μαγεία”!Δείτε γιατί…

Πριν από λίγα χρόνια φρόντιζα μια αξιαγάπητη ηλικιωμένη κυρία . Δεν την γνώριζα από πριν και καθώς τη βοηθούσα να πλυθεί,αρχίσαμε να μιλάμε για την οικογένειά της.Μου είπε για τον άνδρα της,τους δυο ενήλικες γιούς της και πως ο μεγάλος της γιος γεννήθηκε με σύνδρομο down.

Μιλήσαμε αρκετά και με ρώτησε, αν είχα παιδιά. Της είπα ότι είχα μια δίχρνη κορούλα που τη λένε Έλλα επίσης με σύνδρομο down .

Δε θα ξεχάσω την απάντησή της . Πήρε το χέρι μου στα δικά της , με κοίταξε με ένα πλατύ χαμόγελο και χωρίς δισταγμό είπε μια λέξη: ”Μαγεία”!

Καταλάβαινα απόλυτα τι εννοούσε αλλά δεν μπορούσα να προσπαθήσω καν να το ορίσω ή να σας το εξηγήσω. Προέρχεται από μια κοινή εμπειρία και έναν ανείπωτο δεσμό. Μια απόλυτη κατανόηση χωρίς την ανάγκη για κουβέντες ή εξηγήσεις.

Συνάντησα το γιο της πολλές φορές κατά τη διάρκεια της διαμονής της σε μας και θαύμαζα την ιστορία τους. Πολλά παιδιά με αναπηρίες γεννημένα την εποχή του τα κρύβανε ή τα εγκατέλειπαν στη γέννα οι γονείς τους ,γιατί αυτό τους υπαγόρευαν να κάνουν. Η οικογένεια αυτή δεν επέλεξε ποτέ κάτι τέτοιο.

Οι γονείς τον είχαν αγαπήσει και αναθρέψει και του είχαν δώσει τις ίδιες ευκαιρίες,όπως και στο μικρό γιο. Η ηλικιωμένη κυρία πέθανε λίγο αργότερα σε άσυλο αλλά ακόμα θυμάμαι αυτήν και την οικογενειά της συχνά και αναρωτιέμαι πώς πάει ο γιος της.

Μακάρι να είχα κάποιο τρόπο να συγκρατήσω και να προβάλλω τη μαγεία που έχει φέρει η Έλλα στη ζωή μας , ώστε όλοι να είχαν την ευκαιρία να γίνουν κοινωνοί της εμπειρίας μας.

Θα υπήρχε μια άρνηση της δήλωσης αυτής. Μαζί με τη μαγεία προκύπτει  συναισθηματική , σωματική και πνευματική ταραχή σε καθημερινή βάση. Ε,όχι συνέχεια αλλά σίγουρα είχαμε στιγμές πρόκλησης προσφάτως.

Μ’έχει φέρει στα όριά μου τις τελευταίες λίγες εβδομάδες ,μ’έχει εξουδετερώσει η αψήφισή της και η απροθυμία της να κάνει  πράγματα. Μ’ανησύχησε ,όταν αρρώστησε και συνέχεια επιζητά την προσόχή μου ή την επίβλεψή μου. Ακούω τη λέξη ”μανούλα” αμέτρητες φορές μέσα στη μέρα και τη νύχτα. Διακόπτεται ο ύπνος μας και καταλήγει μαζί μου για ύπνο τις πρώτες πρωινές ώρες.

Όταν με προκαλεί, με κάνει  να νιώθω ανεπαρκής γι’αυτήν. Ο φόβος μου που υπερισχύει είναι ότι την απογοητεύω γιατί δεν  περνώ αρκετό χρόνο μαζί της , γιατί εργάζομαι , γιατί μοιράζω την προσοχή μου μεταξύ αυτής και της μικρής αδελφής της και για ένα εκατομμύριο λόγους επίσης. Οι δυο τους έχουν διαφορετικές ανάγκες και προσδοκίες από μένα.

Μετά, εν μέσω αυτών των απογοητεύσεων,δάκρυα κυρίως δικά μου και χάος έρχεται σ’αυτές τις ώρες της μαγείας-μια απρόσμενη αγκαλιά, το χαμογελό της, μια νέα λέξη, το τραγούδι που λέει με την αδελφή της πίσω στο αυτοκίνητο και το να προσπαθεί να οδηγήσει το σκούτερ της… 

Επιμέλεια : Μ. Σοφία

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Δασκάλα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή ενός 2χρονου αγοριού…

Efi Nika

Γι’αυτό το είπε τώρα: Η αλήθεια πίσω από την ανακοίνωση της Κέιτ Μίντλετον για τον καρκίνο και ο σοβαρός λόγος

Efi Nika

Πήγε εκδρομή και κατέληξε σε επείγον χειρουργείο: Πώς χάρη σε μια σέλφι 33χρονη διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο

Efi Nika