Είναι μόλις 5 χρονών, αλλά η απόφαση που πήρε φοβίζει ακόμη και τον πιο δυνατό άνθρωπο…
Αληθινή ιστορία .Η μητέρα Μισέλ Μουν λέει ότι η πεντάχρονη κόρη της Τζουλιάνα Γιούρι, έχει ωριμάσει απότομα. Στην πραγματικότητα, λέει ότι οι λεκτικές ικανότητες της κόρης της είναι πολύ αναπτυγμένες.
Αλλά η Τζουλιάνα, δυστυχώς, έχει παραλύσει εξαιτίας μιας σοβαρής, ανίατης νευροεκφυλιστικής ασθένειας που ονομάζεται νόσος Charcot-Marie-Tooth.
Σύμφωνα με το CNN, η ασθένεια σταδιακά χειροτέρεψε τα δύο τελευταία χρόνια. Οι μύες της έχουν εξασθενήσει και δεν έχει πλέον δύναμη στα χέρια της για να πιάσει τα παιχνίδια της. Οι μύες στο στόμα της είναι τόσο αδύναμοι που δεν μπορεί να μασήσει.
Η ασθένεια έχει προκαλέσει αναπνευστική ανεπάρκεια και πολλές φορές ένα μικρό κρύωμα μετατρέπεται σε πλήρη πνευμονία. Η Τζουλιάνα έχει περάσει μεγάλο μέρος της σύντομης ζωής της στο νοσοκομείο.
Αν και έχει περάσει ένας χρόνος από την τελευταία λοίμωξη της Τζουλιάνα, αν θα ξανά νοσήσει, ίσως να μην είναι σε θέση να αντέξει.
Η Μισέλ και ο σύζυγός της, ο Στιβ, αρχικά ήταν αποφασισμένοι ότι θα την πήγαιναν στο νοσοκομείο αν παρουσιαζόταν ξανά μια λοίμωξη. Αλλά η Τζουλιάνα εξέφρασε μια διαφορετική επιθυμία.
Μετά από μια συζήτηση για πόσο αντιπαθεί η Τζουλιάνα τις ρινο-τραχειακές αναρροφήσεις – τη διαδικασία που μισούσε περισσότερο στο νοσοκομείο – η Τζουλιάνα είπε στη μητέρα της ότι δεν θέλει να πάει ξανά στο νοσοκομείο. Θέλει να πάει στον παράδεισο.
Ξέρει ότι ο Θεός θα είναι στον ουρανό και θα την περιμένει, και εκεί θα μπορεί να τρέξει, να γελάσει, και να παίξει.
«Το έκανε σαφές ότι δεν θέλει να πάει στο νοσοκομείο πάλι,» έγραψε η Μισέλ στο CNN.
Οι γονείς της Τζουλιάνα υποστηρίζουν πλήρως την απόφαση της κόρης τους. Έχουν πει στην κόρη τους πολλές λεπτομέρειες, σχετικά με τον παράδεισο και το Θεό, και με δεδομένη την επιλογή μεταξύ παράδεισου και του νοσοκομείου, καταλαβαίνουν γιατί επιλέγει το πρώτο.
Αυτή η απόφαση έχει προκαλέσει μεγάλη συζήτηση. Ο βιοηθικολόγος Art Caplan υποστηρίζει ότι οι γονείς δεν πράττουν σωστά.
“Δε νομίζω ότι ένα τετράχρονο παιδί είναι σε θέση να κατανοήσει την έννοια του θανάτου. Αυτό το είδος της σκέψης αναπτύσσεται στην ηλικία των 9 ή 10.» δηλώνει ο ίδιος.
Αλλά η Δρ Danny Hsia, η πνευμονολόγος της, διαφωνεί. Υποστηρίζει τη θέση της Μισέλ, ότι δηλαδή η Τζουλιάνα είναι ώριμη για την ηλικία της.
Και η Ντιάνα Σκολάρο, η οποία είναι μία από τις νοσηλεύτριες της Τζουλιάνα, συμφωνεί.
«Θέλω να ζήσει και να πεθάνει στο πριγκιπικό της δωμάτιο, στο σπίτι, να περιβάλλεται από την οικογένειά της, όχι στο ψυχρό νοσοκομείο”, λέει. “Δεν υπάρχει θεραπεία γι “αυτήν. Κάθε μέρα είναι μια ευλογία. Κάθε μέρα είναι ένα δώρο.”
Παρά τις επικρίσεις που έχουν λάβει, οι γονείς εμμένουν στην απόφασή τους, και θα ξανασυζητήσουν την κατάσταση με την κόρη τους όταν χρειαστεί.
Αλλά μέχρι τότε, θα φυλάνε τις ημέρες που εξακολουθούν να έχουν μαζί της.
Και όταν πάει στον παράδεισο, ξέρουν ότι η Τζουλιάνα θα τους περιμένει, και όταν με το καλό τους ξανα συναντήσει θα τρέξει γρήγορα για να τους χαιρετήσει με ανοιχτές αγκάλες.