Είμαι 37 ετών. Έχω ζήσει και εργαστεί στο Λονδίνο για 17 χρόνια. Είμαι γυναίκα, επαρκώς μορφωμένη, έχω το δικό μου σπίτι και αυτοκίνητο και εργάζομαι.
Είμαι αυτιστική…. Και έχω κουραστεί.
Όπως και σε κάποιες άλλες γυναίκες με την ίδια αναπηρία, δεν είχα διαγνωστεί πριν φτάσω στη δεκαετία των 30. Μου πήρε χρόνο να το κατανοήσω αυτό και να συμφιλιωθώ με την ιδέα. Μου πήρε χρόνο να ξετυλίξω το νήμα των γεγονότων με τα οποία είχε τυλιχτεί η ζωή μου και να κατανοήσω τις δοκιμασίες που πέρασα, οι οποίες με οδήγησαν σε προβλήματα υγείας και συναισθηματικές κρίσεις.
Είναι σημαντικό να κατανοήσει κανείς τρία πράγματα:
- Ο αυτισμός δεν σχετίζεται με νοητική αναπηρία. Πρόκειται για μία νευρολογική και, συνεπώς, βιολογική διαταραχή.
- Αυτό δεν σημαίνει πως οι αυτιστικοί δεν είναι σε θέση να φέρουν εις πέρας δύσκολες δοκιμασίες, μόνο και μόνο επειδή οι ικανότητές τους ίσως είναι πιο συγκαλυμμένες.
- Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το ποσοστό ανεργίας για τους ενήλικες αυτιστικούς που βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία κυμαίνεται στο 85%, σύμφωνα με τα στοιχεία του οργανισμού ενίσχυσης της απασχολησιμότητας Big Business Boost.
Γενικά, υπάρχει παρανόηση σχετικά με ό,τι αφορά τον αυτισμό και το γενικότερο φάσμα του. Όταν μελετούμε ένα φάσμα, σε οποιοδήποτε άλλο πλαίσιο, το απεικονίζουμε με κυκλική μορφή. Πάρετε για παράδειγμα, τα φάσματα των χρωμάτων και του φωτός. Όμως, όταν περιγράφει κανείς το φάσμα του αυτισμού, το απεικονίζει νοερά με τη μορφή ενός ίσιου χάρακα, όπου οι άνθρωποι ανεβαίνουν και κατεβαίνουν πάνω σε μία κλίμακα, ανάλογα με το «πόσο αυτιστικοί είναι», σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των εξωτερικών παρατηρητών με τους οποίους συναναστρέφονται. Καθώς είμαι ενήλικη «υψηλής λειτουργικότητας», τα εξωτερικά συμπεράσματα που προκύπτουν σχετικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζω καθημερινά δεν έχουν καμία ισχύ. Ο κόσμος θεωρεί τον αυτισμό ως μία μορφή νοητικής αναπηρίας και όχι σαν μία κατάσταση που έχει βιολογική βάση.
Καθώς ανήκω στο 15% των αυτιστικών ενηλίκων που έχουν διατηρήσει την εργασία τους σε όλη την ενήλικη ζωή τους, η συναισθηματική εξάντληση που βιώνω εξαιτίας του καθημερινού φόρτου εργασίας μου έχει επιφέρει δραματικές συνέπειες τις οποίες μόλις τώρα αρχίζω να αντιλαμβάνομαι, καθώς εργάζομαι σε ένα από τα πιο πολύβουα, κοσμοπολίτικα κέντρα παγκοσμίως, όπου εξυπηρετώ τον κόσμο και εργάζομαι ατέλειωτες ώρες.
Θα σας περιγράψω τη συναισθηματική υπερφόρτιση που βιώνω. Είναι σαν να είμαι φυλακισμένη σε έναν κλωβό Faraday, όπου δέχομαι ηλεκτρικά κύματα τέτοιου βαθμού που ο κλωβός δεν μπορεί να παρεμποδίσει. Οι νευρικές μου οδοί ανταποκρίνονται και προκαλούν τέτοια ηλεκτρική αντίδραση που παθαίνω διάλειψη, θέλω να τα παρατήσω όλα και αισθάνομαι πως καταρρέω, σωματικά και ψυχικά. Αυτό που παθαίνω ονομάζεται κοινώς, κατάρρευση. Οι άλλοι θεωρούν πως έχω εξοργιστεί όμως, στην πραγματικότητα, πρόκειται για μία αντίδραση που έχει προκληθεί έπειτα από μία επίπονη, εσωτερική έκρηξη. Είναι σαν να δέχομαι τόνους ηλεκτρικής ενέργειας ταυτόχρονα σε όλο μου το σώμα.
Το βιώνω αυτό εδώ και 37 χρόνια καθώς έρχομαι σε επαφή με τον κόσμο και έχω στο ιστορικό μου καταγεγραμμένες υπερβολικές εκρήξεις. Όταν γίνεται αυτό, δεν μπορώ να συνέλθω για βδομάδες. Κάποιες από τις συναισθηματικές μου καταρρεύσεις με έχουν οδηγήσει, άθελά μου, σε υπερβολική δόση και σε αναμενόμενες παραμονές στο νοσοκομείο καθώς, όπως το συνειδητοποιώ σήμερα, προσπαθούσα να βρω έναν τρόπο να ανακουφιστώ. Έχανα φίλους και ευκαιρίες εργασίας και αυτό με οδηγούσε, κάποιες φορές, στο να χάνω την ψυχική μου υγεία.
Τα γράφω όλα αυτά καθώς είναι σημαντικό να κατανοήσει ο κόσμος ότι είναι εφικτό για έναν αυτιστικό ενήλικα να ζει μία ανεξάρτητη και λειτουργική ζωή. Εργάζομαι σε γραφεία όπου είναι απαραίτητες οι διαπραγματευτικές ικανότητες όπως και οι επικοινωνιακές. Δημιουργώ συμβόλαια, έρχομαι σε επαφή με δεδομένα, αναζητώ συντάκτες. Χρησιμοποιώ τις δευτερεύουσες ικανότητες με τις οποίες με έχει προικίσει ο αυτισμός έτσι ώστε να μπορώ να βρίσκω ιστορίες με σχέδια. Το πιο σημαντικό είναι να είναι κανείς σε θέση να φροντίζει τον εαυτό του και να μπορεί να αντιμετωπίζει τις δοκιμασίες έτσι ώστε να μην τον καταρρακώσουν. Γι’ αυτό, είναι απαραίτητη η υποστήριξη και η βαθιά κατανόηση του τι εστί «ευ ζην».
Υπάρχει μία ιστορία τόσο παλιά όσο και ο κόσμος, σύμφωνα με την οποία, εμείς, ως άνθρωποι, υπάρχουμε για να αλληλοσυνδεόμαστε. Και μόνο γι’ αυτό. Είναι έμφυτη η ικανότητά μας να συνδεόμαστε με τους άλλους, να συνάπτουμε σχέσεις, οικογένειες, κοινωνίες. Και επιστημονικά να το δει κανείς, υποθέτω πως στέκει. Η απόδειξη βρίσκεται εκεί έξω, είναι καταγεγραμμένη στα θεμέλια συστατικά της φύσης και του ίδιου του διαστήματος. Υπάρχει μία δύναμη στο χώρο που ζούμε, στον κόσμο γύρω μας, που μαγνητίζει και ενώνει τα πάντα. Είτε μιλάμε για τα Βαρυτικά Κύματα του Αϊνστάιν, είτε για τη Χρυσή Τομή, οι τρόποι σύνδεσης και οι τρόποι με τους οποίους αλληλεπιδρούμε με τους άλλους είναι κοινοί και ενυπάρχουν σε κάθε μόριο, κάθε οργανισμού, σε όλο το σύμπαν, εσαεί. Και η σύνδεση αυτή επιφέρει και πάλι τη σύνδεση και τη ζωή. Είμαστε δημιουργήματα της ένωσης των γονέων μας, είμαστε μέλη οικογενειών και κοινωνιών και εμείς, με τη σειρά μας, δημιουργούμε τις δικές μας σχέσεις, οικογένειες και κοινωνίες. Και αυτό θα συμβαίνει εσαεί. Είναι ένας συνεχής δεσμός μεταξύ της σύνδεσης και της δημιουργίας. Παρόλο που ο αυτισμός συχνά φαίνεται πως είναι μία διαταραχή που προήλθε εξαιτίας κάποιας κακής σύνδεσης, αυτό που συνειδητοποιώ τώρα είναι πως υπάρχει τρόπος σύνδεσης για όλους. Απλώς, πρέπει κανείς να ξαναενώσει τα κομμάτια και να κάνει τις απαραίτητες προσαρμογές για να τα καταφέρει.
Θα ήθελα να συμβάλω στη δημιουργία ενός κόσμου όπου η νευροποικιλότητα στο χώρο εργασίας θα είναι πλήρως αποδεκτή και όπου οι εργοδότες θα μπορούσαν να κάνουν τις απαραίτητες προσαρμογές προς αυτήν την κατεύθυνση. Θα ήθελα να ζούσα σ’ έναν κόσμο όπου δεν θα επέστρεφα στο σπίτι από τη δουλειά στο τέλος της ημέρας και θα έπρεπε να κάθομαι σ’ ένα σκοτεινό δωμάτιο για ώρες. Θα ήθελα να είχα μία ζωή όπου θα μπορούσα να βγαίνω τα βράδια μεσοβδόμαδα ή το βράδυ της Κυριακής και να μην νιώθω τελείως ράκος.
Όμως, μέχρι να γίνουν όλα αυτά, αυτό που συνειδητοποιώ τώρα είναι πως πρέπει απλώς να κάνω το ελάχιστο που περνάει από το χέρι μου προκειμένου να κάνω τον κόσμο να καταλάβει και ευελπιστώ πως εν τέλει θα συμβάλω στη βελτίωση και της ζωής των άλλων με την ίδια διαταραχή.
Επιμέλεια κειμένου: Σωτηριάδου Χριστίνα
Newsroom Aμεα