Η ζωή μας με τον αυτισμό
Είμαστε όλοι διαφορετικοί και έχουμε διαφορετικές προσλαμβάνουσες στη ζωή.Οι δοκιμασίες που περνάμε μας βοηθάνε να ορίσουμε το πρόσωπο που είμαστε σήμερα.Είτε είναι καλός ή κακός ο ορισμός,είμαστε αυτοί που είμαστε σήμερα εξαιτίας του παρελθόντος μας.
Ήμουν το χαρακτηριστικό,μικροαστό κορίτσι που μεγάλωνε με το όνειρο να παντρευτεί μια μέρα και να φτιάξει μια μεγάλη οικογένεια.Ονειρευόμουν αυτή τη ζωή με το σπίτι με τον άσπρο φράχτη και την πρόσμενα. Κοντεύοντας για τα 30 μου, παντρεύτηκα και αποκτήσαμε το πρώτο μας παιδί. Στις 20 Αυγούστου του 2010 καλωσορίσαμε τον Τρίντον Τζέιμς στον κόσμο. Πλέαμε σε πελάγη ευτυχίας. Δεν μας πήρε όμως πολύ να καταλάβουμε ότι ήταν δύσκολο παιδί.8 μήνες μετά ανακαλύψαμε ότι ήμουν πάλι έγκυος. Καλωσορίσαμε τον Αντριου Τζόζεφ στον κόσμο στις 11 Νοέμβρη του 2011.Λίγο μετά τη γέννηση του Άντριου οι ζωές μας άλλαξαν για πάντα.Η ζωή με το σπίτι με τον άσπρο φράχτη είχε φύγει και η ζωή που ξέραμε χανόταν σιγά-σιγά.
Οι γιοι μας διαγνώστηκαν με αυτισμό.Ο Τρίντον είχε βαρύ και ο Άντριου ελαφρύ αυτισμό.Η ζωή που ονειρευόμουν με υγιή παιδιά να παίζουν στην πίσω αυλή του σπιτιού μας έφευγε για πάντα.Σύντομα καλωσορίσαμε μια καινούρια ζωή.Η νέα μας ζωή απότελείται από ένα άτομο να αναλαμβάνει το νοικοκυριό ενώ το άλλο να φροντίζει δύο παιδιά με αναπηρία.Τις μέρες μας τις περνάμε στις θεραπείες ΑΒΑ (Εφηρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς),στις λογοθεραπείες και στις εργοθεραπείες. Δίνουμε μάχες με το ένα παιδί που δεν μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μας.Μένω ξάγρυπνη πολλές ώρες με τον Τρίντον που δεν μπορεί να κοιμηθεί.Είμαστε φυλακισμένοι στο ίδιο μας το σπίτι γιατί δεν μπορούμε να πάμε τον Τρίντον σε ένα εστιατόριο,πάρκο ή κάθε είδους μαγαζί γιατί το σώμα του δεν του επιτρέπει να το χειριστεί και παθαίνει αισθητηριακή υπερφόρτιση.
Περνάω κάθε λεπτό της ώρας μου κάνοντας το συνήγορο των γιων μου ,ώστε να μπορέσουν να ζήσουν σ’ένα κόσμο που καταλαβαίνει τις αναπηρίες τους.Δυστυχώς,καθώς μιλάμε,δεν κατανοούν πολλοί άνθρωποι τι σημαίνει αυτισμός.Συνεπάγεται πολύ περισσότερα από το να μην μπορείς να επικοινωνήσεις.Είναι επίσης μια αναπηρία που επηρεάζει το αισθητηριακό τους σύστημα,τη συμπεριφορά τους και είναι κοινωνικά κατεστραμμένοι.Ο μεγάλος μου γιος δεν μπορεί να δείξει συναίσθημα και δεν με κοιτάζει στα μάτια.
Το σπιτάκι με τον άσπρο φράχτη ποτέ δεν βγήκε αληθινό και ποτέ δεν θα βγει.Ωστόσο,δεν θα άλλαζα τη ζωή μου με τίποτα στο κόσμο.Ο Θεός με ευλόγησε με δύο καταπληκτικά αγόρια που με έχουν διδάξει πιο πολλά για τα μικρά πράγματα στη ζωή που ποτέ δεν θα γνώριζα.Η οπτική μου για τη ζωή είναι πολύ διαφορετική απ’ότι ήταν πριν αποκτήσω τους γιους μας.Δεν παίρνω ως δεδομένο ποτέ ούτε το παραμικρό βλέμμα ούτε θα πάρω ως δεδομένο ποτέ ξανά ένα καλό ύπνο.
Οι γιοι μου με έχουν διδάξει να νοιάζομαι περισσότερο και να σκέπτομαι τους άλλους πιο πολύ από πριν.Βλέπω τον κόσμο διαφορετικά και δεν κάνω βιαστική κρίση για κανέναν.Δεν γνωρίζουμε ποτέ τι περνάνε οι άλλοι στη ζωή τους και στην άνεση του σπιτιού τους.Είμαι σίγουρη ότι πολλοί άγνωστοι μπορούν να με κοιτάζουν και ποτέ να μην μαντεύουν τις δοκιμασίες και τα βάσανα που περνάω με τα παιδιά μου καθημερινά.
Παρ’όλα αυτά,αντλούμε τα περισσότερα από τη ζωή μας.Αν δεν το κάναμε αυτό ,τότε θα βουλιάζαμε στον οίκτο μας.Ζούμε τη ζωή μας στο μεδούλι της και όσο καλύτερα μπορούμε.Ποτέ δεν παίρνουμε ως δεδομένο ούτε ένα λεπτό. Γνωρίζουμε όλοι μας πολύ καλά πόσο γρήγορα μπορεί ν’αλλάξει η ζωή.
Μ. ΣΟΦΙΑ