Θα είμαι ειλικρινής μαζί σας. Γενικά,αν μπορούσα,προσπαθούσα να αποφεύγω παιδιά με αναπηρία. Εκτός από την αμηχανία του να μην ξέρω πώς να αντιδράσω ή να αλληλεπιδράσω,δεν μπορούσα να καταλάβω πώς οι οικογένειες αυτών των παιδιών διατηρούσαν τη λογική τους.
Το τάισμα,το πλύσιμο και η αλλαγή πάνας στα μεγαλύτερα παιδιά δεν μου φαινόταν καθόλου καλό και δεν ήξερα πώς τα κατάφερναν.
Μετά απόκτησα ένα δικό μου τέτοιο παιδί. Δεν το ανακαλύψαμε,μόλις γεννήθηκε ο Μωυσής. Σε κάτι εξετάσεις ρουτίνας που του κάναμε,όταν ήταν 3 μηνών,μας είπαν ότι το κεφάλι του δεν μεγαλώνει,μεταξύ άλλων θεμάτων, και χρειάζονταν περαιτέρω εξετάσεις.
Τα νέα αυτά μας οδήγησαν σ’ένα σωρό γιατρούς,νοσοκομεία,υπερήχους,ακτινογραφίες κ.α. Τελικά η διάγνωση ήταν ξεκάθαρη:Ο γλυκός μας γιος είχε εγκεφαλική παράλυση και μικροκεφαλία.
Κοίταξα τον εαυτό μου στον καθρέφτη και συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να αλλάξω.Τώρα είχα το δικό μου παιδί με αναπηρία. Η απόφυγή τέτοιων παιδιών δεν ήταν πλέον θέμα επιλογής.
Το να έχουμε ένα παιδί τέτοιο ήταν ένα μεγάλο σοκ για μας και δεν ξέραμε τι να περιμένουμε.Μας ήταν οδυνηρό να τον στείλουμε σ’ένα παρεμβατικό σχολείο πρόωρα στα Ιεροσόλυμα κάθε μέρα,όταν ήταν μόλις ενός έτους.Ποιος το κάνει αυτό;Ποιος στέλνει το μωρό του με το λεωφορείο μία ώρα κάθε μέρα σ’αυτήν την ηλικία;Νόμιζα ότι η πίστη μου ήταν στέρεη και ότι έπρεπε να είμαι δυνατός για τη σύζυγό μου.Θυμάμαι που μίλαγα σ’ένα καλό μου φίλο ένα χρόνο μετά τη διάγνωση του Μωυσή και του έλεγα πόσο δυνατός ήμουν και πως δεν το άφηνα να με επηρεάσει.Με κοίταξε και μου είπε: ’’Μου κάνεις πλάκα; Εσύ έχεις πάρει 50 κιλά φέτος! ’’Είχε δίκιο και δεν το είχα καν συνειδητοποιήσει.
Η κρίσιμη καμπή για μένα ήταν μόλις ο Μωυσής ήταν 2,5 ετών και προσβλήθηκε από βακτηριακή μηνιγγίτιδα. Παρ’ότι οι γιατροί πρόβλεψαν ότι,αν ζούσε θα περνούσε την υπόλοιπη ζωή του σε κατάσταση φυτού,εν τούτοις ανάρρωσε πλήρως.Χάνοντας σχεδόν το Μωυσή και περνώντας όλες αυτές τις μακρές,δύσκολες εβδομάδες στο νοσοκομείο,με έφερε πιο κοντά του απ’όσο νόμιζα ότι ήταν δυνατό.Όταν ήρθε σπίτι, τον αγκάλιασα πολύ και ήμουν ένας διαφορετικός πατέρας.
Ενώ ξεπέρασα τους φόβους μου και τις επιφυλάξεις μου όσον αφορά τα παιδιά με αναπηρία μέσω του γιου μου,το να βγάζουμε το Μωυσή έξω στον κόσμο,παραμένει πάντα μια πρόκληση.Τον κοιτούν αδιάκριτα τα άλλα παιδιά και οι άνθρωποι τον αποφεύγουν στο δρόμο.Με άλλα λόγια,αντιδρούν στο Μωυσή,όπως ακριβώς αντιδρούσα κι εγώ με τα ανάπηρα παιδιά,πριν αποκτήσω το δικό μου.Αυτό με πληγώνει απίστευτα,με δεδομένο πόσο τον αγαπώ και πόση αγάπη έχει να δώσει.Όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία,παίρνεις περισσότερα απ’όσα δίνεις.Δεν επιθυμώ τίποτα περισσότερο για τον κόσμο, όσο να ανοιχτεί σ’αυτό που ο Μωυσής και τα άλλα παιδιά έχουν να προσφέρουν.
Σαν οικογένεια νιώθουμε ενδυναμωμένοι από τις εμπειρίες που μας έχουν μεταμορφώσει και ενθαρρυμένοι από τα δώρα του Μωυσή.Η ιστορία μας δεν είναι μοναδική αλλά πρέπει να ειπωθεί ξανά και ξανά μέχρι ο καθένας μας να χαμογελάσει με ανοιχτή καρδιά στα παιδιά με αναπηρία.
ΠΗΓΗ ΦΩΤΟ www.kveller.com
Επιμέλεια και μετάφραση : Μ. Σοφία