Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)
Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το γλυκό κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει. Η Σοχάνα είναι σήμερα 12 ετών και πάσχει από Δυστροφική Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (ΔΠΕ)
Ναι ,ονομάζεται Δυστροφική Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (ΔΠΕ) (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.
Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!
Πηγή:www.mothersblog.gr
Δυστροφική Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (ΔΠΕ)
Πομφολυγώδη επιδερμόλυση (ep-θη-dur-MOL-UH-sis buhl-LO-SAH) είναι μια ομάδα παθήσεων του δέρματος των οποίων χαρακτηριστικό είναι φουσκάλες σε απάντηση σε μικρό τραυματισμό, θερμότητα ή τριβή από το τρίψιμο, ξύσιμο ή κολλητική ταινία. Τέσσερις βασικοί τύποι πομφολυγώδη επιδερμόλυση υπάρχουν, με πολλές υποκατηγορίες. Οι περισσότεροι είναι κληρονομική.
Οι περισσότεροι τύποι πομφολυγώδη επιδερμόλυση επηρεάζουν αρχικά βρέφη και μικρά παιδιά, αν και μερικοί άνθρωποι με ήπιες μορφές της πάθησης δεν αναπτύσσουν σημεία και συμπτώματα μέχρι την εφηβεία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή. Ήπιες μορφές πομφολυγώδη επιδερμόλυση μπορεί να βελτιωθεί με την ηλικία, αλλά σοβαρές μορφές μπορεί να προκαλέσει σοβαρές επιπλοκές και μπορεί να αποβεί μοιραία.
Το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση. Προς το παρόν, η θεραπεία επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης του πόνου, την πρόληψη τραύματος, μόλυνσης και έντονο κνησμό που εμφανίζεται με συνεχή επούλωση των πληγών.