Ένα 2χρονο κοριτσάκι έχει μια τόσο σοβαρή αναπτυξιακή πάθηση που δεν μπορεί να περπατήσει, να μπουσουλήσει ή να σταθεί όρθια, αλλά την αποκαλούν «μικρή γοργόνα» χάρη στην απίθανη ικανότητα της να κολυμπάει χωρίς βοήθεια.
Η 33χρονη Michelle Carr και ο 44χρονος Jonathan Carr από το Nottinghamshire ήταν συντετριμμένοι όταν η κόρη τους Evalyn – χαϊδευτικά Evie – διαγνώστηκε με μία σπάνια εγκεφαλική διαταραχή που ονομάζεται Pachygyria όταν ήταν 5 μηνών.
Η Evalyn παρουσίασε όλα τα συμπτώματα – σοβαρή αναπτυξιακή καθυστέρηση, ελλιπή μυϊκό τόνο και έλεγχο (εγκεφαλική παράλυση), δυσκολίες στην σίτιση και την κατάποση, αλλά και μικρό μέγεθος κεφαλιού (μικροκεφαλία)
Το εντυπωσιακό είναι ότι κατάφερε να κολυμπήσει για πρώτη φορά μόνη της στους 18 μήνες και συνεχίζει να διαγράφει απίστευτη πρόοδο στο νερό.
embed/video/1204137.html”>
Η Michelle, η οποία φροντίζει συνεχώς την Evie, είπε: «Μου είπαν ότι προκλήθηκε από έναν ιό που κόλλησα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και ότι ήταν απίθανο να καταφέρει να περπατήσει μόνη της ποτέ.
Την επόμενη μέρα από τη γέννηση της ήταν άκαμπτη σαν σανίδα. Μας φάνηκε παράξενο και ζητήσαμε βοήθεια από έναν παιδίατρο, αλλά δεν έγινε κάτι. Λάβαμε την διάγνωση μήνες αργότερα.»
Οι γιατροί εξήγησαν ότι ο ιός που προκάλεσε την διαταραχή ονομάζεται κυτταρομεγαλοϊός (CMV) και συχνά δεν παρουσιάζει συμπτώματα.
Η Michelle και ο Jonathan έμαθαν ότι δεν υπήρχε θεραπεία, αλλά τους συνέστησαν να ξεκινήσει η Evie φυσιοθεραπεία αλλά και υδροθεραπεία.
Η υδροθεραπεία είναι ένα είδος φυσιοθεραπείας η οποία βασίζεται στο νερό και μπορεί να βοηθήσει στον συγχρονισμό των κινήσεων, στην διατήρηση και στην αύξηση του εύρους των κινήσεων και της ευελιξίας, καθώς και στην αύξηση της μυϊκής δύναμης. Το ζεστό νερό μπορεί επίσης να ανακουφίσει τον πόνο από μυϊκούς σπασμούς.
«Δυστυχώς, ανακαλύψαμε ότι η υδροθεραπεία δεν είναι διαθέσιμη από το Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS)», είπε η Michelle. «Έτσι, όταν η Evie ήταν 6 μηνών αρχίσαμε να ψάχνουμε για μια πισίνα η οποία θα μπορούσε να φροντίσει τις ανάγκες της. Τότε βρήκαμε το Water Babies.»
Η Michelle και ο Jonathan μίλησαν με την Marie, την επικεφαλής του τοπικού προγράμματος Water Babies, και της είπαν για το πρόβλημα της Evie. Η Marie τους διαβεβαίωσε ότι το πρόγραμμα θα ήταν τέλειο για εκείνη.
Η Michelle επίσης είχε ένα καλό συναίσθημα ότι η πισίνα θα βοηθούσε την Evie. «Η Evie πάντα αγαπούσε το νερό», λέει. «Της άρεσε να κάνει μπάνιο. Φαινόταν να της δίνει μια αίσθηση ελευθερίας – τα χέρια και τα πόδια της φαίνονταν να παίρνουν ζωή μέσα στο νερό.»
Αλλά αυτό δεν μείωσε το άγχος της Michelle όταν λίγες εβδομάδες μετά η Evie έκανε το πρώτο της μάθημα στην πισίνα υδροθεραπείας του Portland College.
«Ο Jonathan κι εγώ ήμασταν ενθουσιασμένοι βλέποντας την Evie στο νερό, αλλά είχαμε και άγχος, γιατί δεν είχε ξαναβρεθεί σε ομάδα με φυσιολογικά κυρίως παιδιά και δεν ήμουν σίγουρη πώς θα αντιδρούσαν εκείνα απέναντι στην Evie και την αναπηρία της», θυμάται.
«Της φορέσαμε το ροζ μαγιό της και παρακολουθήσαμε την προηγούμενη ομάδα περιμένοντας τη σειρά μας. Η Evie είχε ήδη ενθουσιαστεί, χαμογελούσε και γελούσε. Μετά ήρθε η σειρά της.»
«Μπαίνοντας στην πισίνα μαζί της, ένιωσα το ζεστό νερό και το σώμα της να χαλαρώνει στα χέρια μου. Για πρώτη φορά, οι μύες της δεν ήταν άκαμπτοι και μπορούσε να κουνήσει τα χέρια και τα πόδια της ελεύθερα. Η ανακούφιση ήταν εμφανής στο πρόσωπο της. Ήταν μαγικό.»
Το αρχικό άγχος της Michelle υποχώρησε.
«Όλοι οι γονείς ήταν υπέροχοι και έδειξαν κατανόηση. Ρωτούσαν για την Evie αλλά χαιρόμουν να απαντάω και κατάλαβα ότι δεν υπήρχε λόγος να ανησυχώ.» Καθώς περνούσαν οι βδομάδες, η αυτοπεποίθηση της Evie μεγάλωνε μαζί με την δύναμη της – όχι μόνο μέσα, αλλά και έξω από το νερό.
«Ξεκίνησε να μιλάει περισσότερο – η άσκηση στο νερό δυνάμωσε τους πνεύμονες της και άρχισε να βγάζει νέους ήχους», είπε η Michelle. «Άρχισε να κουνάει τα χέρια της ενώ βρισκόταν ξαπλωμένη ανάσκελα, κάτι που κατάλαβα ότι είχε άμεση σχέση με τις ασκήσεις που κάναμε στην πισίνα.»
«Δεν ήμασταν οι μόνοι που το παρατήρησαν – και η φυσιοθεραπεύτρια παρατήρησε την διαφορά. Οι μύες της Evie δυνάμωναν γρήγορα.» Η Evie ένιωθε πραγματικά άνετα στο νερό και στους 18 μήνες κατάφερε να κολυμπήσει μόνη της.
«Κάθε παιδί κολυμπούσε με την Marie και την μητέρα του, τότε ήρθε η σειρά μας! Η καρδιά μου χτυπούσε δυνατά καθώς η Evie πλατσούρισε τα χέρια και τα πόδια της όσο πιο γρήγορα μπορούσε και κολύμπησε προς το μέρος μου. Δεν μπορούσα να το πιστέψω.
Το κοριτσάκι μας, που δεν μπορούσε να σταθεί, να μπουσουλίσει ή να περπατήσει, μπορούσε να κολυμπήσει. Όλες οι μαμάδες ζητωκραύγασαν, ήταν πολύ συγκινητική στιγμή. Η Evie είναι η μικρή μας γοργόνα.»
Η Evie είναι τώρα δύο χρονών και ακόμα δεν μπορεί να σταθεί ή να μπουσουλίσει, αλλά κολυμπάει κάθε εβδομάδα και συνεχίζει να προοδεύει. «Πραγματικά πιστεύω ότι χωρίς το Water Babies, η Evie θα χρειαζόταν περισσότερη ιατρική βοήθεια», λέει η Michelle.
«Αλλά δεν είναι καλό μόνο από ιατρική άποψη – η Evie συμμετέχει σε μια κοινωνική ομάδα και έχει ίσες ικανότητες και ευκαιρίες να τα καταφέρει.» Η οικογένεια προσπαθεί να συγκεντρώσει χρήματα έτσι ώστε να φτιάξει μια πισίνα υδροθεραπείας για την Evie, ιδιαίτερα για όταν μεγαλώσει και είναι πολύ μεγάλη για το Water Babies.
«Έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας, αλλά όταν έχουμε αρκετά χρήματα και χτίσουμε την πισίνα, θα θέλαμε να την χρησιμοποιούν και άλλα παιδιά σαν την Evie», λέει η Michelle. «Έχουμε δει τόση πρόοδο στην κόρη μας που θέλουμε και άλλα, λιγότερο τυχερά παιδιά, να ωφεληθούν με τον ίδιο τρόπο.»