Είμαι χρήστης αμαξίδιου όμως τα πηγαίνω πολύ καλά και με τις βακτηρίες και για κάποιο λόγο αυτό είναι δύσκολο για μερικούς να το κατανοήσουν. Ζώντας με χρόνιους πόνους σημαίνει πως η κατάσταση μου διαφέρει, κάθε μέρα έχω πόνους όμως μερικές μέρες είναι χειρότερες από άλλες. Χρησιμοποιώ τις βακτηρίες όταν είμαι στο σπίτι και το αμαξίδιο όταν βγαίνω έξω, με αποτέλεσμα οι ξένοι που με συναντούν να με βλέπουν κυρίως καθιστή.
Όταν κυκλοφορώ εκτός σπιτιού, έχω δυσκαμψίες, πόνους στο σώμα, μυϊκούς σπασμούς και πρέπει να σηκωθώ από το αμαξίδιο για να τεντωθώ. Και τότε είναι που ξεκινά το πρόβλημα. Όχι για μένα παρόλο που βρίσκομαι σε μια έντονη κατάσταση πόνου εκείνη την ώρα, αλλά για τον υπόλοιπο κόσμο που με βλέπει. Την ώρα που σηκώνω τα υποπόδια και σηκώνομαι από το κάθισμα, σαν μια θεότητα που ήρθε από μακριά και μου τράβηξε τα πόδια, όλα τα βλέμματα καρφώνονται πάνω μου.
Όχι δεν έχω ξαφνικά θεραπευτεί! Τα πόδια μου λειτουργούν όμως πονούν πραγματικά πολύ και δεν συνεργάζονται τόσο καλά όσο εγώ θα ήθελα. Βασικά όλα πονάνε. Στην περίπτωση μου ο χρόνιος πόνος είναι τόσο εξαπλωμένος, που μέχρι και τα δάχτυλα μου πονάνε. Για αυτό και χρησιμοποιώ αμαξίδιο, με βοηθά να διαχειριστώ τον πόνο. Εάν δε το γνωρίζατε ότι οι άνθρωποι χρησιμοποιούν αμαξίδια για τους χρόνιους πόνους και για διάφορους άλλους λόγους, τότε είμαι εδώ να σας το ανακοινώσω δημόσια.
Φαντάζομαι υπάρχουν πολλές αρχαϊκές αντιλήψεις όσον αφορά τους χρήστες αμαξιδίων καθώς μερικοί πιστεύουν ότι όλοι είναι ανίκανοι να περπατήσουν. Αυτή η αντίληψη το κάνει πολύ δύσκολο για ανθρώπους σαν εμένα. Δε θέλω να σηκωθώ, να τεντωθώ και να διώξω λίγο από τον πόνο μου γιατί ξέρω ότι όλοι θα με κοιτάξουν, θα με κρίνουν, θα αναρωτηθούν αν υποκρίνομαι την αναπηρία μου. Προτιμώ να υπομείνω τον πόνο στο κάθισμα μου παρά να σηκωθώ να περπατήσω λίγα βήματα από το να ακούσω ψιθύρους από τους ξένους. Εάν βρίσκομαι σε απελπιστική ανάγκη να κουνηθώ και φοβάμαι πως θα φανεί η ανάληψη μου από την καρέκλα στους άλλους, πηγαίνω σε μια τουαλέτα αναπήρων και εκεί σε ασφαλές περιβάλλον μπορώ να σηκωθώ, να τεντωθώ και να επανατοποθετηθώ στο κάθισμα μου.
Θα πρέπει όμως να το κάνω αυτό; Γιατί οι άνθρωποι σοκάρονται όταν ένας χρήστης αμαξιδίου σηκώνεται και περπατά; Γιατί η κοινωνία μας συνεχώς συμπεραίνει ότι όλοι χρειαζόμαστε το αμαξίδιο για τον ίδιο λόγο; Κάποιοι άνθρωποι χρειάζονται το αμαξίδιο τους σε μόνιμη βάση και κάποιοι άλλοι όχι. Με το να δείχνεις τόσο φανερά ότι με κοιτάς, σοκάρεσαι, με καταφανή τρόπο, με φωτογραφίζεις και κάνεις αρνητικά σχόλια εναντίον αυτών που δεν χρειάζονται μόνιμα αμαξίδιο, μας είναι πραγματικά πολύ δύσκολο να είμαστε ο εαυτός μας, να νιώθουμε άνετα και να αλλάξουμε τον τρόπο που οι άνθρωποι σκέφτονται.
Θέλω το στίγμα και η αδεξιότητα που μας περιβάλλει επειδή απλά σηκωνόμαστε από το κάθισμα μας να εξαλειφθεί. Θέλω οι άνθρωποι να σταματήσουν να δημιουργούν ψευδείς μιμήσεις για θαύματα και να κατηγορούν τους ανθρώπους ότι εξαπατούν το σύστημα. Σε έναν ιδανικό κόσμο θα σηκωνόμουν από το κάθισμα μου και δε θα υπήρχε καν δεύτερη ματιά.
Επιπλέον όταν χρησιμοποιώ τις βακτηρίες μου και δεν έχω προφανώς κάποιο γύψο στο πόδι μου σας παρακαλώ μη με ρωτάτε : τι έκανες στο πόδι σου. Ως αποτέλεσμά απλά θα απομακρυνθώ εξηγώντας σου: τίποτα πρόσφατα, είμαι ανάπηρη.
Για ποιο λόγο χρησιμοποιώ πατερίτσες, νάρθηκα ή αμαξίδιο είναι δική μου υπόθεση. Και παρόλο που είμαι αρκετά ανοιχτή στο να απαντήσω σε ερωτήσεις(όσο αυτές είναι με καλή διάθεση) πολλοί άλλοι μπορεί να προσβληθούν γιατί στο κάτω κάτω είναι μια πολύ προσωπική ερώτηση για να την κάνεις σε κάποιον που δεν έχεις ξανασυναντήσει.
Το μόνο που θέλω είναι λίγη σκέψη πριν ξεκινήσεις να σχολιάζεις η να κοιτάζεις. Εάν δεν έχεις ξαναδεί κάποιον να σηκώνεται από το αμαξίδιο του μην το παρουσιάζεις ως κάτι εντυπωσιακό. Δεν επηρεάζει τη ζωή σου. Βοήθησε με να εξηγήσουμε σε άλλους ότι το να είσαι σε αναπηρικό αμαξίδιο δεν σημαίνει το ίδιο πράγμα για κάθε χρήστη. Δεν είναι όλοι παράλυτοι. Δεν είναι όλοι ανίκανοι να περπατήσουν.
Πραγματικά δεν είναι τόσο σημαντικό. Μπορώ να σηκωθώ από το αμαξίδιο μου αυτό δε σημαίνει όμως ότι η αναπηρία μου είναι λιγότερο έγκυρη. Πίστεψε με αν συμβεί κάποιο θαύμα θα σε ενημερώσω.
Sarah Alexander
Η Σάρα είναι 29 χρόνων, συγγραφέας που ζει στο Northants και πάσχει από το σύνδρομο Ehlers-Danlos
Μετάφραση-επιμέλεια κειμένου: Βογιατζής Ηλίας
.