Συμβουλές σε ασθενή που έχει μόλις διαγνωστεί με σπάνια ασθένεια
Συγχαρητήρια! Ναι, το γνωρίζω, τα συγχαρητήρια συνήθως λέγονται για χαρούμενα γεγονότα. Είμαι σίγουρη πως πολλά είναι τα συναισθήματα που σε κατακλύζουν τώρα. Και ίσως η χαρά να μην ανήκει σε αυτά. Ίσως, όμως, και να ανήκει. Ίσως, όπως και πολλοί άλλοι από εμάς, να ψάχνεις απαντήσεις για μήνες ή χρόνια. Όταν καταφέρεις να βρεις πώς ονομάζεται η ασθένειά σου συνήθως νιώθεις ανακούφιση. Είναι μία επιβεβαίωση ότι κάτι συμβαίνει. Είναι ελπίδα. Ελπίδα ότι τώρα μπορείς να μάθεις περισσότερα για την κατάστασή σου και να ξεκινήσεις θεραπεία.
Ίσως φοβάσαι, να αισθάνεσαι καταβεβλημένος και απλώς να νιώθεις κατάθλιψη. Όλα αυτά τα συναισθήματα είναι αποδεκτά. Δώσε χρόνο στον εαυτό σου για να συμβιβαστείς μ’ αυτά που γνωρίζεις τώρα. Συν τω χρόνω, θα είσαι έτοιμος να αποδεχτείς τη διάγνωσή σου. Κάποιοι άνθρωποι θέλουν να ενημερώνονται για τη φύση της ασθένειάς τους. Διαβάζουν ό,τι βιβλίο υπάρχει, επισκέπτονται όλα τα φόρουμ, μάχονται για την ασθένειά τους και ναι, αγοράζουν ακόμη και μπλουζάκι με το όνομά της. Παρόλα αυτά, ο καθένας είναι διαφορετικός και δεν υπάρχουν κανόνες στο πώς πρέπει να αισθάνεσαι.
Το πρώτο βήμα έπειτα από τη διάγνωση θα πρέπει να είναι η πλήρης ενημέρωσή σου, έπειτα από το ραντεβού με το γιατρό σου. Θα ήταν καλό να έχεις κάποιον μαζί σου που θα μπορούσες να εμπιστευτείς πλήρως. Κάποιον που θα μπορούσε να κρατά σημειώσεις και να κάνει ερωτήσεις. Ακόμη και εάν δεν απαντηθούν όλα σου τα ερωτήματα, δεν υπάρχει λόγος ανησυχίας. Τις επόμενες μέρες, κάνε μία λίστα και ξανακάλεσε το γιατρό σου για να του θέσεις τα ερωτήματά σου. Εάν ο γιατρός σου χρησιμοποιεί email, είναι και αυτός ένας θαυμάσιος τρόπος για να κρατήσεις επαφή μαζί του. Ίσως έχεις απορίες σχετικά με την φαρμακευτική αγωγή και άλλες θεραπείες, όπως τη φυσιοθεραπεία ή την εργοθεραπεία και θέλεις συστάσεις για άλλους ειδικούς. Ίσως ανησυχείς για τα παιδιά σου ή ακόμη και να αναρωτιέσαι αν πρέπει να τα έχεις. Ανανέωνε διαρκώς τη λίστα σου και βάλε την σε κάποιο μέρος που θυμάσαι. Είναι καιρός να οργανώσεις τα ιατρικά σου έγγραφα. Ο γιατρός σου είναι πολύ πιθανό να σου δώσει κάποιο έγγραφο σχετικά με τη διάγνωσή σου, αν δεν το έχει κάνει ήδη. Βγάλε πολλά αντίγραφα από αυτό το έγγραφο για να δώσεις και στους άλλους γιατρούς και στους ειδικούς που παρακολουθείς. Θα μείνεις έκπληκτος με το πώς, οι γιατροί αυτοί, έχοντάς τη διάγνωσή σου στα χέρια τους, θα σε πάρουν στα σοβαρά ενώ πριν ίσως και να αγνοούσαν εσένα ή τα συμπτώματά σου.
Μόλις φτάσεις στο σπίτι έπειτα από το ραντεβού σου με το γιατρό, ίσως το πρώτο σου βήμα θα είναι να ψάξεις στο Ίντερνετ. Δεν είναι κακό αυτό. Απλώς βεβαιώσου πως ψάχνεις σε αξιόπιστες σελίδες. Εάν υπάρχει κάποια διεθνής οργάνωση για την ασθένειά σου, θα ήταν καλό να ξεκινήσεις από κει. Θα ήταν επίσης καλό να λάβεις πληροφορίες από σελίδες όπως το WebMD, Mayo Clinic ή το National Institute of Health (Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας). Επίσης, στο Facebook υπάρχουν πολλές ομάδες με ασθενείς και σελίδες όπου μπορείς να βρεις πληροφορίες και υποστήριξη. Έλεγξε τα νοσοκομεία της περιοχής σου για να δεις εάν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για την ασθένειά σου. Ίσως να είσαι από ανθρώπους που χρειάζονται πολλή υποστήριξη, ειδικά τις πρώτες μέρες έπειτα από τη διάγνωση, και είναι καλό να τη λάβεις με διάφορους τρόπους.
Ίσως σου φαίνεται δύσκολο να μιλήσεις για το πρόβλημά σου στους φίλους σου και στην οικογένειά σου. Αποφάσισε σε ποιον θα μιλήσεις και τι ακριβώς θα μοιραστείς μαζί του. Ίσως, αρχικά, να μη μοιραστείς πολλά, όμως, στη συνέχεια, θα ανοιχτείς περισσότερο. Μη ξαφνιαστείς με όλους τους «ιθύνοντες» περί ιατρικών θεμάτων που θα συναντήσεις. Στον κόσμο αρέσει να δίνει συμβουλές, οι οποίες, τις περισσότερες φορές, είναι πιθανό να είναι λανθασμένες. Απλώς χαμογέλασε, ευχαρίστησε τον άλλο και συνέχισε το δρόμο που έχεις εσύ χαράξει. Μη ξοδεύεις τα αποθέματα της ενέργειάς σου για να ασχοληθείς με ανθρώπους που μπορεί μεν να έχουν καλή διάθεση αλλά είναι εντελώς ανίδεοι σχετικά με αυτό το θέμα.
Μην αφήσεις τον εαυτό σου να ταυτιστεί με την ασθένειά σου. Ακόμη και τώρα, είσαι εσύ ο ίδιος. Ακόμη έχεις όνειρα. Ίσως πρέπει να αλλάξουν λίγο, ίσως και όχι. Αφιέρωσε το χρόνο σου στους φίλους σου, στην οικογένειά σου, στα χόμπυ σου, στη δουλειά και στη χαλάρωσή σου. Και πάνω από όλα: να φροντίζεις τον εαυτό σου! Τώρα θα πρέπει να αρχίσεις να τρέφεσαι σωστά. Είναι καιρός να κάνεις αλλαγές. Εάν μπορείς, βρες ένα κατάλληλο πρόγραμμα άσκησης. Ίσως να χρειάζεται να αλλάζει καθημερινά, ανάλογα με το πώς αισθάνεσαι. Κάνε κάτι όμως. Θα αισθανθείς καλύτερα με τον εαυτό σου εάν κάνεις κάτι για να βελτιώσεις τη συνολική σου υγεία. Επισκέψου κάποιον σύμβουλο. Έχεις πολλά να περάσεις καθώς προσπαθείς να συμβιβαστείς με την ασθένειά σου.
Θυμήσου πως όλα θα πάνε μία χαρά. Πολλοί πέρασαν τα ίδια πριν από εσένα και κατάφεραν να περάσουν αυτή τη δύσκολη περίοδο. Το ίδιο θα κάνεις και εσύ. Κουράγιο, εντάξει;
Η φίλη σου με χρόνια ασθένεια,
Σάρι
Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα
Πηγή κειμένου και εικόναςthemighty.com