Newsitamea.gr
ΖΩΗ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ

Αυτός που μου άφησε αυτό το σημείωμα προφανώς ΔΕΝ γνωρίζει τι σημαίνει Αναπηρία

Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

Μου ήρθε να ουρήσω σε δημόσιο χώρο λίγες μέρες αφού το μήνυμα που είχα γράψει στο Facebook σε αυτόν που μου άφησε ένα  σημείωμα στο αυτοκίνητο κυκλοφόρησε παντού.

Βρέθηκα και πάλι στο ίδιο πάρκινγκ και βιαζόμουν να επιστρέψω στο αυτοκίνητό μου… Δεν μπορούσα να κρατηθώ άλλο. Δεν ήταν η πρώτη φορά που είχε συμβεί κάτι τέτοιο. Τον τελευταίο καιρό φοράω μαύρο παντελόνι και πάντα κουβαλάω και ένα δεύτερο μαζί μου, σε περίπτωση ανάγκης.

Δικαιολογώ όσους δεν καταλαβαίνουν. Ούτε και εγώ ήξερα τι σημαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας ή αναπηρία μέχρι να νοσήσω. Τώρα όμως ξέρω.

Και αυτό είναι που θέλω να γνωρίζετε:

Εδώ και οκτώ χρόνια παλεύω με την εξελικτικής μορφής δευτεροπαθή σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ασθένεια παρουσιάζεται με διαφορετική μορφή στο κάθε άτομο. Όλοι μας έχουμε διαφορετικές ιστορίες, όμως παρουσιάζουμε και ομοιότητες.

Και ειδικά κάποιες στιγμές σε φέρνουν σε τέτοια αμηχανία που συχνά φοβάσαι να μιλήσεις γι’ αυτές.

Στη δική μου περίπτωση, ο κόσμος αισθάνεται αμηχανία όταν μιλάω για το πρόβλημά μου σχετικά με την ούρηση. Αυτό τους ενοχλεί πολύ περισσότερο από ό,τι όταν μιλάω για τα λάθη που κάνω εξαιτίας της φτωχής μου μνήμης ή για τα ατυχήματα που παθαίνω εξαιτίας των προβλημάτων ισορροπίας που αντιμετωπίζω.

Επιπλέον, δεν ξέρουν πώς να αντιδράσουν στο άκουσμα της συνεχούς εξέλιξης της αναπηρίας μου.

Πριν από δύο μήνες, ήταν η πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι δυσκολεύομαι να περπατήσω. Λέω ότι ήταν η «πρώτη» επειδή ενδέχεται να αντιμετωπίσω κάτι παρόμοιο και στο μέλλον.

Μία ζεστή μέρα έσκαβα στην πίσω αυλή του σπιτιού μου με μία φίλη. Η ζέστη επηρεάζει αρνητικά τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση. Έμοιαζα «φυσιολογική», η φίλη μου δεν μπορούσε να διακρίνει καμία διαφορά. Όμως, δεν μπορούσα πλέον να κουνήσω τα πόδια μου. Δεν μπορούσα να περπατήσω ούτε να κουνηθώ. Κάθισα στο γρασίδι και άρχισα να κλαίω. Δεκαπέντε λεπτά αργότερα, μπόρεσα να συρθώ μέχρι την καρέκλα.

Η φίλη μου θα μπορούσε να με είχε βοηθήσει να περπατήσω όμως ήθελα να τα καταφέρω μόνη μου. Η αδυναμία μου να περπατήσω, ακόμη και για ένα μικρό χρονικό διάστημα, με κάνει να θέλω να είμαι ανεξάρτητη όσο δυνατόν περισσότερο.

Η εμπειρία αυτή με φόβισε. Η ασθένειά μου είναι εξελικτική και κάθε καλοκαίρι παρατηρώ πως η ζέστη με επηρεάζει όλο και περισσότερο τη φορά.

Η ΣΚΠ δεν αφορά μόνο σε ένα απαίσιο περιστατικό κατά το οποίο δεν μπορώ να συγκρατήσω τα ούρα μου. Είναι συνεχής.

Πάντα αισθάνομαι κουρασμένη. Ο λόγος είναι ότι ο οργανισμός μου ξοδεύει χρόνο και ενέργεια για να «επιτεθεί» στον εαυτό του. Η μάχη με το σώμα μου μοιάζει με κάποιον που μεγαλώνει δύο μικρά παιδιά ενώ ταυτόχρονα εργάζεται με βάρδιες.

Δεν μπορώ να αισθανθώ τα πόδια μου. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να φορέσω παπούτσια που δεν δένουν ή που δεν έχουν λουρί γιατί δεν ισορροπώ όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος και τα παπούτσια πέφτουν.

Ενώ περπατάω, τρικλίζω. Σε όλο το σπίτι έχω κρεμάσει μπαστούνια και ακόμη και στο αυτοκίνητο έχω ένα εφεδρεία. Τρικλίζω ακόμη και τις μέρες που νιώθω καλά και δεν χρησιμοποιώ μπαστούνι. Και γίνομαι δέκτης περιφρονητικών βλεμμάτων. Γνωρίζω πως ο κόσμος κρίνει. Πιστεύουν ότι είμαι μεθυσμένη.

Και πονάω.

Όταν με κοιτάτε έτσι, πονάω.

Όταν εμφανίστηκα στην τηλεόραση για να μιλήσω για τη δημοσίευσή μου στο Facebook πονούσα.

Και αυτό έχει επηρεάσει τόσο την οικογένειά μου όσο και το μέλλον μου.

Τα παιδιά μου, η Άνναμπελ και ο Τζέιμς, ζουν στο σπίτι, μαζί μου. Έχουν γίνει μάρτυρες της εξέλιξης της ΣΚΠ από τότε που πήγαιναν στο Δημοτικό. Καταλαβαίνουν. Είναι μέρος της ζωής τους. Όμως, η κατάσταση τα έχει επηρεάσει.

Υπάρχουν βδομάδες που το σώμα μου παραμένει το ίδιο. Όμως, αυτό δεν διαρκεί για πάντα. Παρατηρώ την εξέλιξη. Αυτό με κάνει να σκέφτομαι το μέλλον μου.

Εγώ είμαι μοναχοπαίδι. Η μητέρα μου με βοηθάει πολύ και ανησυχεί για το μέλλον τόσο το δικό μου όσο και των παιδιών μου, εάν φύγει από τη ζωή. Κανονικά, εγώ είμαι αυτή που θα έπρεπε να ανησυχεί γι’ αυτά. Όμως, και εκείνη πρέπει να αντιμετωπίσει τη θνησιμότητα της κόρης της.

Σκέφτομαι τα παιδιά μου. Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική όμως, ως ένα βαθμό, επηρεάζεται και από γενετικούς παράγοντες. Κανείς άλλος δεν έχει στην οικογένεια, όμως ποτέ δεν ξέρεις. Ίσως να είμαι εγώ αυτή που έκανα την αρχή. Κάποιες μέρες εύχομαι να υπήρχε προγνωστικός έλεγχος. Αλλά και πάλι, δεν θα ήθελα να γνωρίζω εάν δεν είχα και τον τρόπο να την αντιμετωπίσω ή να την αποφύγω.

Θέλω τα παιδιά μου να είναι απλώς παιδιά. Δεν θέλω να ζητάω τη βοήθειά τους ή να τους γίνομαι βάρος. Θέλω να είναι ξέγνοιαστα όπως ήμουν και εγώ που μεγάλωσα με γονείς που δεν είχαν ΣΚΠ.

Η ΣΚΠ δυσκολεύει την κατάσταση και κάποια πράγματα δεν είναι πλέον εφικτά. Κάποιες φορές, η κατάσταση χειροτερεύει και άλλες παρατηρείται βελτίωση.

Η ουροδόχος κύστη μου χειροτερεύει. Σύντομα, θα πρέπει να μάθω να βάζω καθετήρα στον εαυτό μου. Αυτή η σκέψη με φοβίζει.

Ακόμη λυπάμαι το άτομο που έγραψε αυτό το σημείωμα. Σίγουρα, δεν ξέρει τι σημαίνει αναπηρία. Όμως, καθετί έχει και τη θετική του όψη. Ο κόσμος ενημερώνεται περισσότερο.

Και πιστεύω ότι ο κόσμος θα διαβάσει αυτό το άρθρο. Ελπίζω πως θα τους κάνει να σκεφτούν.

Επιμέλεια κειμένου   Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου και εικόνας themighty.com

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Υπεραναλύεις τα πάντα; Τότε, χάνεις αυτές τις 4 χαρές στη ζωή

Efi Nika

Άνοια: Το ασυνήθιστο σύμπτωμα στον λαιμό που θα μπορούσε να είναι σημάδι

Γιώργος Newsitamea

Δασκάλα έγινε δότρια και έσωσε τη ζωή ενός 2χρονου αγοριού…

Efi Nika