Άφησε άφωνους εκατομμύρια άνθρωπους κοινοποιώντας την ιστορία της στο YouTube.

Το εξαιρετικό κουράγιο ενός κοριτσιού με παραμόρφωση στο πρόσωπο που βοήθησε εκατομμύρια ανθρώπους, κοινοποιώντας την ιστορία της στο YouTube

Η 12χρονη Νίκη μοιράστηκε την ιστορία της με εκατομμύρια ανθρώπους, αφού διαγνώστηκε με μία παραμόρφωση στο πρόσωπο στην ηλικία των 6 ετών, κάτι που ενδέχεται να απειλήσει τη ζωή της.

Η μαθήτρια Νίκη Χρήστου διαγνώστηκε με μία πιθανώς απειλητική για τη ζωή της διαταραχή που της προξένησε παραμόρφωση στο πρόσωπο, στην ηλικία των 6 ετών.

Ενώ όμως άλλοι στη θέση της θα είχαν απομονωθεί από τον κόσμο, η σταρ του YouTube  έχει μοιραστεί διαδικτυακά την ιστορία της με εκατομμύρια ανθρώπους.

Η ζωή της Νίκης άλλαξε για πάντα όταν τόσο η ίδια όσο και οι γονείς της παρατήρησαν φλέβες να ξεπηδούν από τη δεξιά πλευρά του προσώπου της.

Η 12χρονη διαγνώστηκε με αρτηριοφλεβώδη δυσπλασία (AVM), όπου η σύνδεση μεταξύ των φλεβών και των αρτηριών δεν γίνεται με φυσιολογικό τρόπο.

Η διαταραχή αυτή προκαλεί έντονο πόνο, ανίατο τις περισσότερες φορές και οδηγεί σε αιμορραγίες της μύτης που είναι πιθανώς απειλητικές για τη ζωή.

Μέχρι σήμερα, η Νίκη έχει υποβληθεί σε 28 εγχειρήσεις και έχει κάνει πάνω από 300 επισκέψεις στο νοσοκομείο, όπου οι γιατροί προσπαθούν να επέμβουν.

Η ίδια αναφέρει: « Ήταν ένα σοκ για μένα, καθώς σε εκείνη την ηλικία ήμουν εντελώς ξέγνοιαστη.

Ένιωθα αρκετά απομονωμένη καθώς, έπειτα από τη διάγνωση, οι φίλοι μου συνέχιζαν να είναι ξέγνοιαστοι ενώ εγώ έπρεπε να σταματήσω πολλές από τις δραστηριότητές μου. Δεν πήγαινα στο σχολείο και ένιωθα αποκομμένη».

Η Νίκη κοιτάει τον εαυτό της στον καθρέφτη και εύχεται να μπορούσε να χρησιμοποιήσει χρώμα στο πρόσωπό της για να καλύψει τις φλέβες.

Έπειτα, μία καλοκαιρινή ημέρα, δύο χρόνια έπειτα από τη διάγνωση, αποφάσισε να δημιουργήσει ένα κανάλι στο YouTube, όταν ήταν υποχρεωμένη να μείνει μέσα στο σπίτι ενώ οι φίλοι της πήγαν σε ένα πάρτι.

Κοινοποιεί βίντεο όπου μιλάει για την κατάστασή της, δίνει συμβουλές για μέικ απ και καθοδηγεί τους ανθρώπους που προσπαθούν να τα βγάλουν πέρα με χρόνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα, το κανάλι της έχει 4 εκατ. προβολές και 79.000 συνδρομητές.

Σήμερα, η Νίκη έχει τιμηθεί με το «Βραβείο Περηφάνιας» στη Βρετανία, το οποίο αποδίδει η χώρα σε ήρωες που θέλει να τιμήσει.

Η Νίκη έλαβε το βραβείο της με τίτλο «Παιδί Ήρωας» την περασμένη Δευτέρα το βράδυ, σε μία τελετή στο ξενοδοχείο  Grosvenor House, στο Λονδίνο, μεταξύ των οποίων θα βρίσκονται καλεσμένοι όπως η Πρωθυπουργός Τερέζα Μέι, ο Πρίγκιπας Κάρολος, ο Σάιμον Κόγουελ και πολλές άλλες διασημότητες.

Η Νίκη, από το βόρειο Λονδίνο, λέει: « Είναι τόσο υπέροχο να έχει κανείς τόσους πολλούς υποστηρικτές.

Οι άνθρωποι που πάσχουν από την ίδια ασθένεια με εμένα, όπως και από πολλές άλλες, επικοινωνούν μαζί μου και θέλω το κανάλι μου να είναι μία κοινότητα όπου οι άνθρωποι θα μπορέσουν να συνειδητοποιήσουν ότι μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή τους με το δικό τους ατελή τρόπο. Έχω γνωρίσει ανθρώπους που τώρα έχουν γίνει οι καλύτεροί μου φίλοι. Είναι πολύ ωραίo να συνειδητοποιείς ότι δεν είσαι μόνος, όπως πιστεύεις».

Με τη βοήθεια της οικογένειάς της και των υποστηρικτών της, η Νίκη έχει συγκεντρώσει σχεδόν £400,000 (περίπου 470.000 ευρώ) τα οποία έχει δωρίσει για διεξαγωγή ερευνών στο νοσοκομείο του Great Ormond Street, όπου γίνονται οι θεραπείες της, όπως και στο Πανεπιστήμιου University College, στο Λονδίνο.

«Δεν θα πω ψέματα ότι η κατάστασή μου δεν με ρίχνει ψυχολογικά ή ότι δεν με θυμώνει», λέει η Νίκη.

Όμως, μπορείς είτε να είσαι αρνητικός και να μην απολαμβάνεις τη ζωή σου είτε να έχεις μία ζωή γεμάτη ομορφιά και χαρά».

Η Νίκη και οι γονείς της αρχικά δεν είχαν πολλές ιατρικές επιλογές λόγω της σπανιότητας της κατάστασής της και γι’ αυτό ίδρυσαν τη φιλανθρωπική οργάνωση «The Butterfly AVM», έτσι ώστε να υπάρξει ενημέρωση πάνω στη διαταραχή, υποστήριξη και να δημιουργηθούν κεφάλαια για έρευνα.

Η Νίκη αναφέρει: «Θέλω οι πάσχοντες από την ασθένεια αυτή να μην υποστούν όλα αυτά που πέρασα τόσο εγώ και οι γονείς μου όσο και άλλοι επιζώντες της νόσου».

Ο πατέρας της, ο 50χρονος Τζωρτζ, αναφέρει: «Η Νίκη  αποτελεί έμπνευση για τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και πολλοί άνθρωποι με τη νόσο την έχουν ευχαριστήσει που τους δίνει ελπίδα. Συνεχίζει να χαμογελάει και να είναι αισιόδοξη και αυτό βοηθάει τους άλλους να συνειδητοποιήσουν πως μπορούν να βγουν από το σπίτι και να είναι περήφανοι γι’ αυτό που είναι.

Η Νίκη μάς έχει δώσει ένα σκοπό στη ζωή και συνεχώς μας εκπλήσσει. Έχασε την παιδική της ηλικία όμως ζει την κάθε μέρα σαν να είναι η πολυτιμότερη στη ζωή της».

Ο τηλεπαρουσιαστής και κριτής στην εκπομπή «Pride of Britain» (Η Περηφάνια της Βρετανίας) αναφέρει: « Τα κανάλια στο YouTube χρησιμοποιούνται συνήθως για πλάκα. Όμως, η Νίκη το χρησιμοποιεί με ένα τρόπο που ενθαρρύνει τους ανθρώπους να της κάνουν ερωτήσεις και να συνειδητοποιήσουν από τι πάσχει. Η ίδια τους εξηγεί με αθωότητα, καλοσύνη και ευφράδεια λόγου. Είναι πραγματικά υπέροχη».

Επιμέλεια κειμένου Σωτηριάδου Χριστίνα

Πηγή κειμένου, εικόνων και βίντεο : www.mirror.co.uk

 

Γ.Δ