“Τα απαραίτητα φάρμακα της ενζυμικής υποκατάστασης, το καθολικό screening όλου του νεογνικού και παιδικού πληθυσμού και η ισότιμη
πρόσβαση όλων των ασθενών στη θεραπεία, δεν είναι πολυτέλεια για τους μικρούς μας ή μεγάλους ασθενείς με μεταβολικά νοσήματα στην Ευρώπη του 2012: είναι δικαίωμα του κάθε Έλληνα, του κάθε Ευρωπαίου πολίτη σε ένα σύστημα παροχής υπηρεσιών υγείας που σέβεται τον Άνθρωπο και τον Ασθενή” ήταν το μήνυμα του Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κου Γιώργου Πατούλη κατά το χαιρετισμό του στην ημερίδα της Α Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών που πραγματοποιήθηκε σήμερα με εισηγήσεις εκλεκτών ακαδημαϊκών δασκάλων για τα νεότερα δεδομένα της Νόσου Niemann Pick τύπου C σε ενήλικες και παιδιά.
Ο κος Πατούλης, μίλησε για εθνικές στρατηγικές διάσωσης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και μεταβολικές διαταραχές, οι οποίες πρέπει να χαραχθουν από την Πολιτεία, προκειμένου να υπάρχουν τα φάρμακα που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής ενός ασθενή με μεταβολικό νόσημα.
“Δεν είναι δυνατό, να κόβονται από τη νοσηλεία του ασθενή φάρμακα “ζωής” στο βωμό των περικοπών της φαρμακευτικής δαπάνης. Όταν μια φαρμακευτική ουσία, ακόμη και ως “ορφανό φάρμακο”, υπάρχει και μπορεί να διατεθεί για να επιβραδύνει την εξέλιξη μιας νευροεκφυλιστικής νόσου και να προσδώσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στον ασθενή, τότε είναι υποχρεωμένοι όλοι οι ιθύνοντες να βοηθήσουν τον ασθενή, σε όποια οικονομική κατάσταση και αν βρίσκεται.
Η ζωή του κάθε παιδιού με το κάθε μεταβολικό νόσημα δεν είναι διαπραγματεύσιμη στο χρηματιστήριο και στην Τρόικα, δεν είναι διακύβεβμα κανενός πολιτικού και καμιάς πολιτικής: είναι ο όρκος που δώσαμε ως λειτουργοί Υγείας να υπηρετήσουμε τη ζωή του κάθε ασθενή μας και θα το πράξουμε ως την τελευταία στιγμή της ζωής του και της δικής μας. Πολιτικές του καιάδα, δεν αρμόζουν στην Ελλάδα και στην Ευρώπη του σήμερα. Κάθε παιδι που πρέπει να βοηθηθει, λίγο ή πολύ, στο μέτρο του δυνατού από μία θεραπεία, πρέπει να την έχει, όσο ακριβή και αν είναι αυτή. Επίσης, επιτακτική ανάγκη προβάλει η κάθε δυνατή προσπάθεια στήριξης για την αύξηση των πόρων και τη βιωσιμότητα του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, προκειμένου να συνεχίσει το μοναδικό και αναντικατάστατο έργο του για το screening της νόσου Niemann Pick, αλλά και των άλλων μεταβολικών διαταραχών που ελέγχονται μέσα από τα προληπτικά ανιχνευτικά προγράμματα νεογνών για κάθε παιδί που γεννιέται στη χώρα μας.” τόνισε ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών.