«Παλεύω με την ασθένειά μου τα τελευταία 13 χρόνια. Η μάχη με τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύσκολη και τα προβλήματα πάρα πολλά, αλλά δεν το βάζω κάτω. Προσπαθώ, όσο μπορώ, να συνεχίσω τη ζωή μου και να μη χάσω το χαμόγελό μου». Η Δήμητρα Καλογιάννη εμφάνισε τη νόσο σε νεαρή ηλικία και, όπως δηλώνει στον «ΑτΚ», από τότε άλλαξε όλη η ζωή της.
«Ο αγώνας είναι καθημερινός και σκληρός. Πολλοί από εμάς δυσκολεύονται ακόμη και για τα πιο απλά πράγματα. Η κόπωση, οι γνωστικές διαταραχές, οι διαταραχές στην ισορροπία ή στην όραση μας ταλαιπωρούν τρομερά», σημειώνει η ίδια, αλλά αυτό που την πληγώνει περισσότερο είναι η απουσία μέριμνας από την Πολιτεία και ο κοινωνικός αποκλεισμός που βιώνουν στην Ελλάδα του 2013 αρκετοί ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Η ασθένεια δεν είναι ντροπή ούτε μίασμα», αναφέρει η κ. Καλογιάννη και πρέπει να πάψουν οι ασθενείς να ζουν απομονωμένοι και κλεισμένοι στα σπίτια τους, με το φόβο ότι θα στιγματιστούν κοινωνικά, αλλά και οι πολίτες να τους βλέπουν ρατσιστικά. Δυστυχώς, τα φαινόμενα αυτά συνεχίζονται ακόμη και σήμερα, όχι μόνο στις κλειστές κοινωνίες, όπως πολλοί πιστεύουν, αλλά ακόμη και στις μεγάλες πόλεις, αφού λόγω της νόσου ασθενείς χάνουν τις δουλειές τους, τους συντρόφους, τους φίλους τους.
Οσο για την Πολιτεία, δε στέκεται κοντά στους ασθενείς και δεν ενθαρρύνει τον αγώνα τους, αντίθετα τους βάζει… εμπόδια, ενώ, σύμφωνα με τους ειδικούς, αρκετοί ασθενείς φτάνουν στο σημείο να διακόψουν τη φαρμακευτική τους αγωγή λόγω της οικονομικής κρίσης.
Η αγωγή για την πάθηση, όπως οι ιντερφερόνες, καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) λαμβάνουν κι άλλα φάρμακα και για τα φάρμακα αυτά πρέπει να πληρώνουν 25% συμμετοχή. Τα φάρμακα είναι απαραίτητα για τους ασθενείς, καθώς βοηθούν στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων της νόσου, όπως η κόπωση, η αδυναμία στα άκρα, οι μυϊκοί σπασμοί, οι διαταραχές στη συγκέντρωση, στην ισορροπία, τα προβλήματα ούρησης κ.ά. Το κόστος, όμως, είναι πλέον δυσβάσταχτο για αρκετούς, καθώς πρέπει να δίνουν από την τσέπη τους πολλά χρήματα σε μηναία βάση και δεν είναι λίγοι αυτοί που αναγκάζονται να σταματήσουν τη λήψη τους, επιδεινώνοντας την κατάσταση της υγείας τους.
Παράλληλα, οι ασθενείς είναι αναγκασμένοι να πληρώνουν συμμετοχή στις εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις που κάνουν σε τακτά χρονικά διαστήματα. Για παράδειγμα, οι ασθενείς με σκλήρυνση πρέπει κάθε δύο μήνες να ελέγχουν τους δείκτες αίματος, ενώ κάθε 2-3 χρόνια υποβάλλονται σε μαγνητική τομογραφία.
Σύμφωνα με τον καθηγητή Νευρολογίας στην Ιατρική Σχολή του ΑΠΘ και πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Αναστάσιο Ωρολογά, η πρώτη διάγνωση της ασθένειας κοστίζει στον ασθενή 15.000 ευρώ, ενώ σε προχωρημένη μορφή φτάνει ακόμη και τις 60.000 ευρώ το χρόνο. Η κάθε υποτροπή κοστίζει στον ασθενή περίπου 1.500 ευρώ, ενώ τα φάρμακα για τη θεραπεία της νόσου δεν ξεπερνούν το 20% του συνολικού κόστους της ασθένειας.
Εκτός από τη φαρμακευτική αγωγή, σε κάθε ασθενή σημαντικό μέρος της θεραπείας του θα πρέπει να αποτελεί η φυσική αποκατάσταση (π.χ. οι φυσικοθεραπείες, η κολύμβηση) και η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση (οι ψυχοθεραπευτικές θεραπείες). Οπως τονίζει ο κ. Ωρολογάς, τουλάχιστον τέσσερις στους δέκα ασθενείς χρειάζονται αντικαταθλιπτική και ψυχολογική υποστήριξη, για να μπορούν να συμμορφώνονται στο όποιο θεραπευτικό πρόγραμμα τους ταιριάζει.
Ανεπαρκείς υπηρεσίες υγείας
«Στην Ελλάδα είναι ανύπαρκτες οι υπηρεσίες και οι δομές υγείας που είναι βασικές για την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας», σημειώνει ο Κώστας Μιχαλάκης, αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Ο ίδιος δίνει τη δική του μάχη με τη νόσο εδώ και 22 χρόνια και υπογραμμίζει ότι όλα αυτά τα χρόνια δεν έχει αλλάξει κάτι προς όφελος των ασθενών. Ενδεικτικά αναφέρει την έλλειψη δημόσιων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων, λογοθεραπευτών και εξειδικευμένων νοσοκόμων.
Μεγάλο πρόβλημα, δε, δημιουργούν οι γραφειοκρατικές διαδικασίες εξυπηρέτησης των ασθενών. Αυτήν τη στιγμή εκατοντάδες ασθενείς σε όλη την Ελλάδα είναι «όμηροι» στις λίστες αναμονής των ΚΕΠΑ (Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας), οι οποίες συμβάλλουν στην κοινωνική, οικονομική και ηθική εξόντωση αυτών που νοσούν. Πολλά από τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας περιμένουν εδώ και ένα χρόνο να εξεταστούν στα ΚΕΠΑ για να πάρουν το επίδομα που τόσο έχουν ανάγκη.
Εδώ, τίθεται ένα άλλο μεγάλο θέμα, συμπληρώνει ο κ. Μιχαλάκης. Δε θα λάβουν επίδομα όλοι οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας που θα περάσουν από τα ΚΕΠΑ. Σύμφωνα με το κράτος, επίδομα δικαιούνται μόνον όσοι έχουν 67% ποσοστό αναπηρίας. «Τι σημαίνει, όμως, 67% ποσοστό αναπηρίας στην περίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, που είναι μία πάθηση ανίατη, απρόβλεπτης εξέλιξης και προσωπική σε κάθε ασθενή», αναρωτιέται ο κ. Μιχαλάκης και επισημαίνει ότι «το ελληνικό κράτος θα πρέπει να είναι υπερήφανο που έχει κατορθώσει να μετρήσει μία πάθηση, η οποία διεθνώς είναι μη μετρήσιμη».
Σύμφωνα με το κράτος, όσοι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας περπατούν δε χρειάζονται το επίδομα! Μάλιστα, ένας ασθενής είναι πολύ πιθανό να είχε κινητικό πρόβλημα, το οποίο να έχει σε μεγάλο βαθμό ξεπεραστεί, ουδείς όμως μπορεί να είναι σίγουρος ότι δε θα ξαναπαρουσιαστεί κάποια ώση, η οποία θα του δημιουργήσει κινητικό πρόβλημα.
Τα μέλη της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ζητούν από την Πολιτεία να θεσπίσει επίδομα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας ως αντίδωρο στους ασθενείς για τις παροχές που αυτή δε δίνει σε στήριξη και αποκατάσταση. Ενα τέτοιο επίδομα, σημειώνει ο κ. Μιχαλάκης, είναι νόμιμο, αφού στηρίζεται στο νόμο 3402/05 που αναγνωρίζει τη σκλήρυνση κατά πλάκας ως αυτοτελή πάθηση και επισημαίνει ότι οι πάσχοντες χρήζουν ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία, και επιπλέον θα καλύψει τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως οι φυσικοθεραπείες.
ΤΗΣ ΔΗΜΗΤΡΑΣ ΧΑΤΖΗΠΑΝΑΓΙΩΤΟΥ
http://www.agelioforos.gr/