10 πράγματα που πρέπει να ξέρουν οι γονείς που ανακάλυψαν ότι το παιδί τους έχει καρκίνο
Την προηγούμενη εβδομάδα ήταν μεγάλη στιγμή για την οικογένειά μου. Η δίχρονη κόρη μου, Σάλλυ,δέχτηκε την τελευταία προγραμματισμένη δόση χημειοθεραπείας για να θεραπευτεί από μια σπάνια και επιθετική μορφή λευχαιμίας. Για 2 χρόνια,η κορούλα μας αντιμετώπισε θαρραλέα τις κρίσεις,σπασμένα κόκκαλα,υπερβολικές ναυτίες και διάρροιες,μακροχρόνιες ανυπόμονες διαμονές και εκατοντάδες επισκέψεις στο νοσοκομείο. Υπήρξαν πολλές φορές κατά τη διάρκεια της μαραθώνιας θεραπείας μας που δεν ήμασταν σίγουροι,αν η Σάλλυ θα τα κάταφερνε ως το τέλος,κάτι που μας γέμιζε με πληθώρα συναισθημάτων.
Μετά την τελευταία χημειοθεραπεία της, ετοιμαζόμασταν να φύγουμε,όταν είδαμε το διευθυντή της ομάδας λευχαιμίας. Μη γνωρίζοντας τι να πούμε σε κάποιον που έσωσε τη ζωή της κορούλας μας,το μόνο που μπόρεσα να του πω ήταν το πιο εγκάρδιο : ‘’ευχαριστώ’’ που έχω πει. Η γυναίκα μου επανέλαβε ένα:’’σας αγαπάμε’’, το οποίο σιγοψιθύρησα κι εγώ.Καθώς απομακρυνόμασταν,παρατήρησα μια γυναίκα να τον ακολουθεί και να έχει στο πρόσωπό της μια έκφραση που γνωρίζαμε πολύ καλά-είχε μάθει συγκλονιστικά νέα.
Καθώς ετοιμαζόμασταν να βγούμε από την πόρτα,μας απασχόλησε,έχοντας ακούσει τι είχαμε πει στο γιατρό της Σάλλυ. Μας αποκάλυψε ότι ο γιος της μόλις είχε διαγνωστεί με λευχαιμία , δεν ήταν σίγουρη που να τον στείλει για θεραπεία και ήταν καταβεβλημένη. Αφού της δώσαμε τις πληροφορίες μας,πήγε κατευθείαν για μια ακόμη συνάντηση με τους γιατρούς. Αυτή η επικοινωνία μας μου είχε κολλήσει στο μυαλό όλη τη μέρα.Με έφερε 2 χρόνια πίσω,όταν ήμασταν εμείς καταβεβλημένοι με αποφάσεις που κανένας γονέας δεν όφειλε να παίρνει.Όλη τη μέρα μετάνιωνα που δεν ήμουν προετοιμασμένος να της δώσω συμβουλές για το πού θα την οδηγούσε το ταξίδι της.Παρακάτω ακολουθεί μια λίστα με πράγματα που μακάρι να της είχα πει:
1.Πάιρνετε την κάθε μέρα , όπως έρχεται.(Μην νοιάζεστε για το αύριο.)
Αυτό το ταξίδι είναι μαραθώνιος όχι σύντομη γρήγορη κούρσα.Το να φορτωθείτε όλα τα πράγματα με τη μία,θα σας καταβάλλει και θα σας τρελάνει.Εστιάστε μόνο στο σήμερα.Μερικές φορές πρέπει να εστιάζετε στην ώρα ή ακόμα και στο λεπτό,όταν τα πράγματα είναι πολύ αγχωτικά.
2.Καλοδεχτείτε τη συμπαράσταση.
Δεν είσαι αποτυχημένος γονέας,αν ζητήσεις και δεχτείς βοήθεια ιδιαίτερα,αν έχεις να αντιμετωπίσεις μια αρρώστια που κινδυνεύει η ζωή του παιδιού σου. Το να στέλνεις γεύματα,οικονομικές δωρεές,φροντίδα προς τα παιδιά και να κάνεις τα καθήκοντά σ ου είναι τρόποι που μπορούν να βοηθήσουν και να πάρουν οι άνθρωποι λίγο από το βάρος σου,ώστε να συγκεντρωθείς στη ζωή του παιδιού σου.
3.Να είστε συνήγορος του παιδιού σας.
Η πιο σημαντική δουλειά στη υπόθεση είναι να ενεργείτε ως συνήγορος του παιδιού σας.Να ξέρετε συνεχώς ότι εσείς είστε υπεύθυνοι για το παιδί σας,όχι το ιατρικό προσωπικό.Αμέτρητες φορές έπρεπε να αμφισβητήσουμε αποφάσεις γιατρών και νοσηλευτών ή θεραπείες που θα γίνονταν.Ξέρετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα.Αν κάτι δε σας φαίνεται ορθό,μιλήστε ,έστω και αν προσωρινά θα οξύνει καποια νεύρα.
4.Ποτέ μην κριτικάρετε γεγονότα ,αφού έχουν γίνει.
Από τη στιγμή που είστε υπεύθυνοι,εσείς θα πάρετε τις μεγάλες ,σωστικές για τη ζωή του παιδιού σας αποφάσεις.Ό,τι αποφασίσετε να γνωρίζετε ότι το κάνετε με την καλύτερη πληροφορία που έχετε και ποτέ μην αμφισβητείτε και κρίνετε γεγονότα και αποφάσεις ,αφού έχουν παρθεί.
5.Αγκαλιάστε τις νοσοκόμες σας.
Οι γιατροί παρέχουν το σχέδιο αλλά οι νοσοκόμες βρίσκονται στο παδίο μάχης μαζί σας.Αυτές είναι που θα σας βοηθήσουν να περάσετε όλον τον αγώνα και συχνά θα γίνουν ο μεγαλύτερος συνήγορος του παιδιού σας,όταν δεν συμφωνείτε με τους γιατρούς.Πολλές απ’αυτές παρέχουν ισχυρή συναισθηματική υποστήριξη,όταν μένετε αργά το βράδυ μόνοι σας με το παιδί σας στο νοσοκομείο.
6.Τα λάθη επιτρέπονται.
Πολλές φορές οι άνθρωποι θέλουν να θεωρούν τους γονείς με παιδιά με επικίνδυνες ασθένειες ως σούπερ ήρωες.Δεν είμαστε.Είμαστε κανονικοί άνθρωποι ριγμένοι σε έκτακτες καταστάσεις.Θα κάνετε λάθη και πολλά μάλιστα.Είναι εντάξει,μην χτυπάτε τον εαυτό σας.Να μαθαίνετε από αυτά και να προχωρείτε στη επόμενη πρόκληση.
7.Η οικογένεια μάχεται ενωμένη την ασθέενεια.
Το να διατηρείς το γάμο σου δυνατό και να μεγαλώνεις παιδιά είναι αρκετά αγχωτικό.Ένα άρρωστο παιδί στη οικογένεια ανεβάζει το άγχος σε ασύλληπτα ύψη.Όταν ένα παιδί είναι άρρωστο,όλη η οικογένεια νοσεί.Θα είναι περιορισμένο αλλά φυλάξτε τον προσωπικό σας χρόνο για εσάς και τη συζυγό σας να αποδράσετε λίγο και να είστε πάλι ζευγάρι και λίγο με τα παιδιά σας τα οποία συχνά χάνονται μέσα στο πρόβλημα και χάνουν την προσοχή σας.
8.Αναθεωρήστε τους προσωπικούς σας στόχους.
Οι φιλοδοξίες σας πιθανόν να παραμεριστούν είτε πρόκειται για τη μεγάλη προαγωγή που θέλατε είτε για το σπίτι για το οποίο μαζεύατε τις οικονομίες σας.Όταν έγινε η διάγνωση στην κόρη μου,είχα μόλις τελειώσει τον πρώτο μου μαραθώνιο και προπονιόμουν για το πρώτο μου τρίαθλο. Προσπάθησα να διατηρήσω την προπόνηση τις πρώτες εβδομάδες αλλά πάθαινα εξάντληση..Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να βάλω αυτούς τους στόχους στην άκρη και αντί για αυτό να κάνω γυμναστική ως μέσο ανακούφισης του άγχους και να αναπληρώσω για τα σνακ που ‘’κατέβαζα’’ λόγω άγχους.Μιλώντας γι’αυτό….
9.Να τρέφεστε υγιεινά
Πιστέψτε με,όταν σας λέω ότι θα μπείτε στο πειρασμό να τρέφεστε φτωχικά.Το αυξημένο άγχος και η έλλειψη ελεύθερου χρόνου θα σας κάνει βολικά τα ανθυγιεινά σνακ..Επιπλέον οι άνθρωποι νομίζουν ότι σου κάνουν χάρη στέλνοντας σου γλυκά και μπισκότα.Δεν είναι έτσι τα πράγματα.Χρειάζεται να μείνετε υγιείς για να είστε δυνατοί για το παιδί σας.Μακρυά από πρόχειρο φαγητό και να έχετε κοντά σας φρούτα και υγιεινά σνακ.Επίσης να κοιμάστε,όποτε μπορείτε.
10.Δώστε διέξοδο στα συναισθήματά σας.
Θα είστε με περισσότερο άγχος απ’όσο πολλοί άνθρωποι καταλαβαίνουν. Πρέπει να απελευθερώνετε το άγχος γιατί θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε μακροχρόνια τη λογική σας. Μην το κάνετε όμως μπροστά στο παιδί σας που μάχεται για τη ζωή του. Πρέπει να δει ότι είστε δυνατοί για εκείνο. Είτε πρόκειται για τη σύζυγό σας είτε για ένα μέλος της οικογενείας σας ή ένα μπάρμαν,χρειάζεται να βρείτε κάποιον να πείτε αυτά που έχετε μέσα σας χωρίς κατάκριση. Ωστόσο,να γνωρίζετε ότι κανένας ειλικρινώς δε θα σας κατανοήσει ,αν δεν έχει βρεθεί στη θέση σας. Επομένως,να βρείτε άλλον γονέα του οποίου το παιδί να έχει παρόμοια μάχη να δώσει ή απευθυνθείτε σε ομάδα στήριξης. Υπάρχουνε άπειρες στο διαδίκτυο.
Επιμέλεια: Μ. Σοφία