Η νόσος με τα 1000 πρόσωπα και η απουσία της Πολιτείας
Παγκόσμια ημέρα των ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, η τελευταία Τέταρτη του Μαΐου και συναντήσαμε την πρόεδρο του Συλλόγου ατόμων με ΣκΠ, στη πλατεία Κοραή, στα πλαίσια των εκδηλώσεων που πραγματοποίησαν λόγω ημέρας. Μας μίλησε για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν από την Πολιτεία, το υψηλό κόστος φαρμάκων αλλά και τις δράσεις που προωθούν, ώστε να ενημερωθεί το ευρύ κοινό, για τη νόσο με τα 1000 πρόσωπα!
- Κυρία Μαράκα πόσο ο κόσμος είναι ενημερωμένος, είτε εμπλέκεται ο ίδιος είτε όχι, για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας;
Όσο γίνεται προσπαθούμε να ενημερώσουμε. Θα θέλαμε η προσπάθεια αυτή να ξεκινήσει από το σχολείο, από τα μικρά παιδιά που έχουν ευαισθησίες και μπορεί η δασκάλα να τα πει με ωραία λόγια για την ΣκΠ και τις αναπηρίες που επιφέρει, σε άλλους πιο μικρή σε άλλους μεγαλύτερη. Τα τελευταία χρόνια έχει ξεκινήσει να γνωρίζει ο κόσμος τι είναι η ΣκΠ από τις διάφορες εκδηλώσεις που κάνουμε, μέσα από τον Τύπο και τις πληροφορίες μέσα από την τηλεόραση. Η Παγκόσμια ημέρα για τη ΣκΠ, είναι η τελευταία Τέταρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, δίνουμε μεγάλη έκταση για να ευαισθητοποιήσουμε περισσότερο κόσμο. Προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τις σχόλες του Εμπορικού Ναυτικού, γιατί οι μελλοντικοί νέοι που θα βγουν προς τα έξω θα πρέπει να ξέρουν τι είναι η ΣκΠ. Στη συνέχεια να ενημερώσουμε και τα 3 Σώματα, μιας και υπάρχει αρκετός αριθμός ατόμων με ΣκΠ.
- Η Πολιτεία στηρίζει το έργο του Συλλόγου;
Όχι δε μας δίνει τίποτα. Ότι έχουμε, είναι ότι μας δίνει ο ιδιωτικός τομέας.
- Τι θα ζητούσατε αυτή τη στιγμή, εάν μιλούσατε απευθείας με τον Υπουργό Υγείας;
Έχουμε ζητήσει πολλές φόρες μετά την κρίση. Είχαμε μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα και έχουμε μηδενική συμμετοχή μόνο στα υψηλού κόστους και στα άλλα 15%. Αυτό μας ενοχλεί πάρα πολύ, γιατί παίρνουμε και βοηθητικά φάρμακα όπως βιταμίνες κτλ. Πληρώνουμε ποσοστό και για τη μαγνητική τομογραφία που κοστίζει ακριβά, πληρώνουμε και ποσοστό για το υγρό που χρησιμοποιούν για να κάνουμε τη μαγνητική.
Θα θέλαμε με περισσότερη ευαισθητοποίηση να μας δουν τα ΚΕΠΑ(Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας), τα άτομα με ΣκΠ. Γιατί μπορεί κάποιος να περπατά αλλά να έχει κρυφά συμπτώματα που δε φαίνονται π.χ. στο ουρολογικό σύστημα, κατάθλιψη, σεξουαλικά προβλήματα, η κόπωση. Και μπορεί να περάσει από επιτροπή και να μη δείχνει κάτι, αλλά να έχει ένα από αυτά, που τον παιδεύουν πολύ. Η ΣκΠ είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα, είναι η νόσος με τα 1000 πρόσωπα! Έχει ο καθένας τη δική του εξέλιξη και πορεία.
- Ποιο είναι το μήνυμα σας, προς τον κόσμο για τη σημερινή ημέρα και σαφώς για όλο το χρόνο;
Σήμερα το μήνυμα μας είναι η πρόσβαση! Ζητάμε από τη Πολιτεία να μας βοηθήσει με τη πρόσβαση σε όλους τους τομείς. Στο δρόμο, στο πεζοδρόμιο, στις ακτές, πρόσβαση στις δουλείες, στα φάρμακα, νοσοκομεία, στην ανεργία!
Όπως είδατε στο περίπτερο μας, το σύνθημα μας είναι¨ Δώσε πάσα στη ζωή¨, είναι ένα πολύ καλό μήνυμα. Εμάς η νόσος μπορεί να μας ταλαιπωρεί αλλά δε μας σταματά. Βάζουμε τον πήχη ψηλά και προχωράμε!
Συνέντευξη στο Βογιατζή Ηλία και το Newsitamea.gr