Εφ’ όρου ζωής: Η πραγματική έννοια της αναπηρίας!!!
Αν κάποιοι θεωρούν δύσκολη και δυσβάσταχτη τη ζωή στην εφήμερη, προσωρινή καθημερινότητα. Αν θεωρούν ότι καταπιέζονται από τους ρυθμούς και τους χρόνους της σύγχρονης κοινωνίας. Αν νιώθουν ότι φορτίζονται από τα άγχη, τις άχρηστες συνήθειες, τον καταιγισμό των πληροφοριών, τη σιγουριά της αβεβαιότητας, την επιθυμία για περισσότερα. Αν περιορίζονται από την αστυφιλία και τον υπερπληθυσμό. Αν η ανάλωση του σήμερα φαντάζει σαν πολυσύνθετος και άρτια οργανωμένος σχεδιασμός. Αν νιώθουν μόνοι και αποκλεισμένοι σε μια παθογόνα εσωτερικότητα. Αν παρ’ όλα αυτά είναι θεωρητικά υγιείς και ικανοί, είναι πολύ δύσκολο να καταλάβουν την πραγματική έννοια της αναπηρίας. Ίσως είναι ακόμη πιο δύσκολο να συμβιώσουν με ανάπηρο, πόσο μάλλον να τον φροντίσουν.
Εγώ έχω να φροντίσω τον Γιάννη. Ο Γιάννης είναι ο ένας από τους τρίδυμους γιούς μου. Ο Γιάννης είναι ανάπηρος σε ποσοστό άνω του 67%, εξαιτίας προσβολής μηνιγγίτιδας μέσα στην εντατική του νοσοκομείου που γεννήθηκε. Είναι τετραπληγικός, άκρως εξαρτώμενος, με ένα σχετικά καλούτσικο αριστερό χέρι και ένα εξαιρετικά υπέροχο μυαλό.
Αν σύμφωνα με τον ορισμό, τα χαρακτηριστικά των έμβιων όντων είναι κίνηση, αναπνοή, ερεθιστικότητα, ανάπτυξη, απέκκριση, πρόσληψη τροφής, σκέψη και συναίσθημα, τότε αυτά είναι που προσδιορίζουν και τις καθημερινές ανάγκες της ζωής του Γιάννη.
Κοιτάζω τον γιό μου και διακαώς επιθυμώ να του χαρίσω δύο καινούρια λειτουργικά χέρια που θα του επιτρέψουν να πιει νερό μόνος του, να φάει μόνος του, να ξυριστεί μόνος του, να διώξει την ενοχλητική μύγα που επίμονα γυροφέρνει το πρόσωπό του, να ξύσει το τσίμπημα του κουνουπιού, να δώσει το χέρι για χειραψία, να… να… να…
Με τον καιρό μάθαμε όλοι να μετατρεπόμαστε όχι μόνο στο δεξί και το αριστερό χέρι του μεμονωμένα, αλλά και αρκετές φορές να επιτύχουμε μια σύγχρονη κίνηση και των δύο που καταλήγει σε χειροκρότημα-επιβράβευση κόντρα στις δυσκολίες. Οι πιο απλές, συνηθισμένες κινήσεις της καθημερινότητάς μας, αυτές που δεν συνειδητοποιούμε ότι για να ολοκληρωθούν απαιτείται μια σειρά μηχανισμών, λειτουργιών και συνδυασμών, είναι γι’ αυτόν «άπιαστο όνειρο».
Λένε ότι δεν υπάρχει «δεν μπορώ» αλλά μόνο «δεν θέλω». Ρωτήστε και τον Γιάννη. Θα σας πει σίγουρα ότι θέλει και μάλιστα πολύ, αλλά δυστυχώς δεν μπορεί. Από μικρός ήθελε να νιώσει την αίσθηση του περπατήματος ή της ταχύτητας. Και τον πιάσαμε με τα αδέλφια του και βαλθήκαμε να του μετακινούμε πόδια και χέρια σε ένα υποτυπώδες βάδισμα και τον βάλαμε στο ειδικό του καρότσι και τον τρέχαμε πάνω-κάτω στις κατηφόρες για να «νιώσει».
Όσο ο ανάπηρος άνθρωπος είναι μωρό ή παιδί, ο χειρισμός του είναι σχετικά εύκολος. Τον χειρίζεσαι πιο βολικά. Τον περιποιείσαι πιο εύκολα. Τον μεταφέρεις πιο αποτελεσματικά. Επειδή όμως μαζί με τα παιδιά μεγαλώνουμε και εμείς, τα πράγματα δυσκολεύουν γεωμετρικά. Αν θυμηθώ ότι κάποτε ανέβαζα τον Γιάννη μαζί με το καρότσι του στον 4ο όροφο, σήμερα αυτό φαντάζει αδύνατο. Σήμερα τα θέματα προσωπικής του υγιεινής που ξεκινούν από την τουαλέτα, το πλύσιμο, το βούρτσισμα, το ξύρισμα, το ντύσιμο είναι όλα μαζί αλλά και κάθε ένα από αυτά μια ολόκληρη διαδικασία, που το λιγότερο που απαιτεί είναι ο χρόνος. Γιατί χρειάζεται ο κατάλληλος τρόπος. Και μέχρι εδώ όλα γίνονται προστατευμένα και περιορισμένα στο ασφαλές περιβάλλον του σπιτιού. Αν τώρα φύγουμε από το σπίτι τα πράγματα αλλάζουν δραματικά.
Ξέρουμε όλοι ότι ζούμε σε μια εχθρική πόλη προς τους αναπήρους. Μία εχθρική χώρα προς τους αναπήρους. Με ανθρώπους γύρω μας ανεκπαίδευτους και μη ευαισθητοποιημένους σε θέματα αναπηρίας. Φυσικά ούτε εγώ γεννήθηκα γνωρίζοντας. Όποιος όμως έχει το ζόρι, βρίσκει και τις διεξόδους.
Λένε ότι στη Δημοκρατία δεν υπάρχουν αδιέξοδα. Μάλλον αυτοί που το λένε δεν υπήρξαν ποτέ ανάπηροι ή ίσως υπήρξαν. Πώς να μετακινηθεί ένα άτομο σαν τον Γιάννη στο σχολείο αν θέλει να μορφωθεί, στην πόλη αν θέλει να κοινωνικοποιηθεί, πώς να πάει στη συναυλία του Παντελή Μπιτζαράκη αν θέλει να διασκεδάσει, πώς να συναλλαχθεί με την τράπεζά του όταν δεν είναι προσεγγίσιμη, όταν κάποιος ανεγκέφαλος έχει κλείσει τη ράμπα, όταν δημόσια κτήρια και υπηρεσίες είναι απροσπέλαστα, όταν τα ειδικά Ταξί δεν είναι διαθέσιμα γιατί είναι ελάχιστα και δεν μπορούν να καλύψουν τη ζήτηση. Τότε επιστρατεύεται η «καρδιά» της μάνας. Μια ζωή, Ελληνική ταινία η ζωή μας. Είναι όμως τραγική πραγματικότητα το γεγονός ότι αν ένα πλήρως εξαρτημένο άτομο αναγκαστεί ή θελήσει να ζήσει αυτόνομα, είναι μαθηματικά σίγουρο ότι απλά δεν θα επιβιώσει.
Ο Γιάννης είναι ένα παιδί που λίγα πράγματα έχει στερηθεί εξαιτίας της αναπηρίας του. Παρ’ όλα αυτά δεν μπορώ να συνηθίσω ακόμη, 17 σχεδόν χρόνια μετά, τα έκπληκτα μάτια των ανθρώπων όταν βλέπουν να τον ταΐζω σε ένα εστιατόριο ή ένα μπαράκι. Τα σχόλια στο δρόμο ή σε κάποιον δημόσιο χώρο για τον «καημένο» τον ανάπηρο, πράγμα που δεν θα το έλεγαν για έναν μεγαλύτερο στην ηλικία ανάπηρο. Είναι εύγλωττος ο οίκτος των ανθρώπων και άμεσα αντιληπτός όταν η κατ’ αυτούς εννοούμενη δυστυχία αφορά παιδιά. Ο οίκτος όμως είναι ό,τι πιο πολύ σιχαίνεται ένας ανάπηρος, ίσως και κάθε άνθρωπος.
Το δυστύχημα είναι ότι και τα μάτια και τα σχόλια τα βλέπει και τα ακούει και ο Γιάννης. Και αυτό τον κάνει να νιώθει περίεργα αλλιώτικος. Από την άλλη μεριά, όταν τον κατεβάζω στην αγορά για ψώνια, υπάρχει εκείνη η μερίδα των ανθρώπων, που δεν είναι και μικρή, και η οποία δεν καταδέχεται ούτε να οικτίρει αλλά μάλλον αδιαφορεί παντελώς για το αν εσύ έχεις να χειριστείς ένα αναπηρικό καρότσι, πράγμα που σας διαβεβαιώνω ότι δεν είναι καθόλου εύκολο. Πολλές φορές αναγκάστηκα να ζητήσω να περάσω από «πηγαδάκι» στημένο στη μέση του πεζοδρομίου που δεν έλεγε να μεριάσει. Άλλες φορές αναγκάστηκα να κάνω τον τροχονόμο για να περάσω με το αναπηρικό καρότσι από διασταύρωση.
Τα άτομα με αναπηρία δεν εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα στις συνειδήσεις των συνανθρώπων μας. Υπάρχουν φυσικά φωτεινές εξαιρέσεις που όμως δεν δικαιολογούν τον κανόνα της έλλειψης κοινωνικής παιδείας και ευαισθησίας.
Για κάθε παιδί που μπήκε ήδη στην εφηβεία και ιδιαίτερα για τον Γιάννη που ξεκίνησε ήδη πιο νωρίς, καλούμαι μετά από νοσοκόμα, φυσιοθεραπεύτρια, εργοθεραπεύτρια, λογοθεραπεύτρια, δασκάλα και τροχονόμος, να γίνω και ειδική ψυχολόγος. Το σώμα του Γιάννη αλλάζει, οι επιθυμίες αυξάνονται, οι ορμές απαιτούν. Όσο φοιτούσε στο Ειδικό Γυμνάσιο υπήρχε πολύτιμη κάλυψη από ειδικό ψυχολόγο. Τώρα όμως που ο Γιάννης φοιτά σε «κανονικό» λύκειο, δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο. Το απίστευτο σύστημα παιδείας μας δεν έχει προβλέψει για την πολυσυζητημένη εφηβεία, για κανένα παιδί του κόσμου, αντίστοιχη βοήθεια. Πόσο μάλλον για ένα ανάπηρο παιδί.
Γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι όπου αδιαφορεί ή υστερεί το κράτος «πρόνοιας», επιστρατεύεται η μάνα και το αειθαλές ένστικτό της. Αναλογιζόμενη τη ζωή μου, δεν είναι πολύ δύσκολο να τη χωρίσω σε 2 περιόδους. Η ζωή μου πριν τον Γιάννη και η ζωή μου με τον Γιάννη. Η ζωή που μοιράζεται με έναν ανάπηρο είναι εκ των πραγμάτων μισή ζωή. Είναι ζωή κλεμμένη. Είναι όμως και ζωή χαρισμένη. Γιατί ευτυχώς ο Γιάννης γεννήθηκε με ένα πολύ αξιόλογο μυαλό και απέκτησε και έναν πλούσιο συναισθηματικό κόσμο.
Στην προσπάθεια του να ανταπεξέλθει στο περιβάλλον του, που αποτελούνταν από 2 άλλα συνομήλικα αδέλφια που χοροπηδούσαν γύρω του και μέσα από την αδυναμία του να συμμετέχει φυσικά, δηλαδή σωματικά, με αυτούς ανέπτυξε περισσότερο την προσοχή του, την παρατηρητικότητά του, τη μνήμη του, την επικέντρωσή του. Σαν αποτέλεσμα, απέκτησε ένα πλούσιο λεξιλόγιο, το οποίο καταφέρνει να χρησιμοποιεί σωστά και στην κατάλληλη περίπτωση, όποτε ζητηθεί ή απαιτηθεί. Κατάφερε να αποκτήσει κριτική σκέψη και να εκφράζει τις απόψεις του τεκμηριωμένα. Να θυμάται πράγματα που κάποιος άλλος του τα διάβασε, ή του τα δίδαξε, ή του διηγήθηκε καιρό πριν. Φυσικά αυτά δεν έγιναν αυτόματα, ούτε ξαφνικά. Έχω αφιερώσει πολλές ώρες δουλεύοντας μαζί του, ξεκινώντας από ηλικία περίπου 2 ετών, με το να του εξηγώ την κατάστασή του και προσπαθώντας να του γνωρίσω τον κόσμο που δεν μπορούσε να αγγίξει λόγω περιορισμού της κίνησής του. Όμως είναι ώρες που πέρασαν ευχάριστα, γιατί είχα το «υλικό» για να δουλέψω. Το πολύ καλό μυαλό που διαθέτει ο Γιάννης. Γεγονός που δεν πέρασε απαρατήρητο και από τους δάσκαλούς του, οι οποίοι δεν του χαρίστηκαν, αλλά αντίθετα τον αντάμειψαν γι’ αυτό που πραγματικά είναι. Αυτό στην πορεία του μέχρι σήμερα του χάρισε την ικανοποίηση του να είναι άριστος μαθητής, με βραβεύσεις και επαίνους που του έδωσαν σταδιακά μια επιπλέον ώθηση για εξέλιξη και βελτίωση. Αυτή είναι η «χαρισμένη» πλευρά της ζωής με έναν ανάπηρο. Γιατί πιστεύω και το ξέρει και ο ίδιος, ότι δεν υπάρχει μεγαλύτερο όπλο από το μυαλό και τη θετική σκέψη. Όλα τα άλλα έπονται.
Ξέρω ότι τίποτα δεν σταματά εδώ. Ο Γιάννης θα μεγαλώσει, εγώ θα γερνάω. Ποτέ όμως δεν θα πάψω να είμαι το στήριγμά του. Οι μέρες θα περνούν και ο Γιάννης θα χρειάζεται καθημερινά την ατομική του υγιεινή, τη συντήρησή του, το ντύσιμο και το γδύσιμο, το τάϊσμα, το διάβασμα, τη βόλτα, τη συντροφιά, την παρηγοριά. Μπορεί στο εγγύς μέλλον, μέσα από τη σύγχρονη τεχνολογία και τις εφαρμογές της, κάποια πράγματα να είναι πιο εύχρηστα και πιο προσεγγίσιμα για τον Γιάννη. Τα καθημερινά όμως, τα διαδικαστικά, την αγκαλιά και την άμεση επαφή, την έγνοια και το ανυστερόβουλο ενδιαφέρον θα πρέπει να του τα προσφέρω χειροπιαστά.
Θεράπων στην αρχαία εποχή ήταν κυρίως ο ακόλουθος του πολεμιστή, ο οπλοφόρος του, ο οποίος τον βοηθούσε να φορέσει την πανοπλία του και ήταν ο ηνίοχος του άρματός του. Θεράποντες αποκαλούνταν και όσοι παρείχαν ιατρική φροντίδα σε κάποιον. Έτσι και εγώ, η μάνα του Γιάννη, θα είμαι η ακόλουθός του, η οπλοφόρος του, θα προσπαθήσω να μη σκουριάσει ποτέ η πανοπλία του και θα κρατώ τα ηνία του άρματός της ζωής του, εφ’ όρου ζωής.
Θεσσαλονίκη 17 Φλεβάρη 2008 Η μαμά του Γιάννη
Από το Επιστημονικό Περιοδικό με τίτλο «ΚΟΙΝΩΝΙΑ & ψυχική ΥΓΕΙΑ»
christostsantis.com