Newsitamea.gr
AMEA news

Διεκδικούμε την ένταξη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στη λίστα με τις 43 παθήσεις

Ακολουθήστε μας στο GOOGLE NEWS και FACEBOOK

1466272_561010593982192_346371562_n

Διεκδικούμε την ένταξη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στη λίστα με τις 43 παθήσεις

Η ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ (ΟΑΑμΣΚΠ) είναι μια διαδικτυακή ομάδα η οποία, μέχρι σήμερα, αριθμεί 3.234 μέλη. Αποτελείται κυρίως από πάσχοντες αλλά και από ανθρώπους που μας στηρίζουν και θεωρούν δίκαιο το βασικό αίτημά μας να ενταχθεί η Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη λίστα με τις παθήσεις που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία(ΦΕΚ Β’ 2906/18-11-2013).

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια ανίατη, μέχρι στιγμής, ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα, για άγνωστους λόγους, επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Οι θεραπείες που υπάρχουν μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, χωρίς να μπορούν όμως να την θεραπεύσουν. Η διαταραχή είναι χρόνια και ανίατη, παρότι οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΚΠ συνεχίζουν να περπατούν και να λειτουργούν στο χώρο εργασίας με αναπηρία για 20 και παραπάνω χρόνια.

Η ισχύουσα διαδικασία επαναξιολόγησης από τα ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) είναι μια τυπική γραφειοκρατική διαδικασία, όπου ΚΑΘΕ ΦΟΡΑ οι γιατροί βεβαιώνουν την ΑΝΙΑΤΗ νόσο των ασθενών. Η σκλήρυνση κατά πλάκας, πρέπει να συμπεριληφθεί στα νοσήματα μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, διότι εξ ορισμού είναι μία ανίατη ασθένεια.

Η περίοδος ύφεσης των συμπτωμάτων δεν θα πρέπει να συγχέεται με την ίαση, που δεν θα επέλθει ποτέ.

Την Τετάρτη 12 Μαρτίου 2014 πραγματοποιήσαμε διαμαρτυρία έξω από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας. Η αντιπροσωπεία μας (5 άτομα) έγινε δεκτή από τον κ. Κοκκόρη, Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων του Υπουργείου, ο οποίος ενώ είχε προγραμματισμένα ραντεβού, βγήκε από το γραφείο του όπου είχαμε ολιγόλεπτη συζήτηση και ορίσαμε συνάντηση στις 20 Μαρτίου προκειμένου να συζητήσουμε επί των θεμάτων μας.

Την Πέμπτη 20 Μαρτίου στις 11:00 θα συναντήσουμε τον κ. Κοκκόρη, καθ’ ύλην αρμόδιο, και θα καταθέσουμε:

  • τις εκτυπωμένες 12.500 ψηφιακές υπογραφές που καταφέραμε να συγκεντρώσουμε, μέσω διαδικτύου, για το αίτημά μας να προστεθεί η Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη λίστα με τις παθήσεις που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία.
  • επιστολή- υπόμνημα από γιατρούς που επιβεβαιώνουν το αίτημά μας να προστεθεί η Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη λίστα με τις παθήσεις που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία.
  • ενημερωτική επιστολή από την ΟΑΑμΣΚΠ σχετικά με την ομάδα, την πάθηση και το αίτημά μας.

με εκτίμηση
Η ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

ΕΣΑμεΑ: Συνεχίζεται ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία από το «Τουρισμός για όλους»

Efi Nika

Έχω παιδί με Αναπηρία που περπατά το δικό του, μοναχικό μονοπάτι στη ζωή

Efi Nika

Βγήκε μόνο vεκρός: Πέθανε ο άνθρωπος με τον «σιδερένιο πνεύμονα» – Έζησε 72 χρόνια μέσα στο σωλήνα και σπούδασε νομική

Penni Syggrou