Εγκύκλιος- Ενημέρωση σχετικά με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις
Το Υπουργείο Υγείας, η Συντονιστική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων, με τις συναρμόδιες Δ/νσεις Δημόσιας Υγιεινής, Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και Ανάπτυξης Μονάδων Υγείας, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων τους, ενημερώνουν ότι στο Ν. 4213/2013 (ΦΕΚ 261 τ. Α΄ /9.12.2013) «Προσαρμογή της εθνικής νομοθεσίας στις διατάξεις της Οδηγίας 2011/24/ΕΕ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της 9ης Μαρτίου 2011 περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης (L88/45/4.4.2011) και άλλες διατάξεις», το άρθρο 24 αναφέρεται στα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις.
Στο εν λόγω άρθρο προβλέπεται ο ορισμός των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, η αναγνώριση του ORPHANET ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις παθήσεις αυτές, η διαμόρφωση Εθνικού Σχεδίου Δράσης, η συγκρότηση μόνιμης «Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» στο ΚΕ.Σ.Υ., καθώς και η εξουσιοδότηση για έκδοση Κοινών ΥπουργικώνΑποφάσεων που θα ρυθμίζουν επιμέρους ειδικότερα θέματα, μεταξύ αυτών και την καταγραφή των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων.
Κατόπιν των ανωτέρω, οι αποδέκτες της εγκυκλίου πληροφορούνται για τα ακόλουθα:
Α. Το Υπουργείο Υγείας, σε συνεργασία με τις αρμόδιες Δ/νσεις του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και του ΙΚΑ- ΕΤΑΜ, προωθούν ενέργειες σύνταξης Σχεδίου ΚΥΑ που θα ρυθμίζει θέματα και διαδικασίες για την αξιοποίηση της βάσης δεδομένων ORPHANET και της καταγραφής των Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων στη χώρα μας μέσω και των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.).
Β. Το ORPHANET είναι η πύλη αναφοράς για πληροφορίες σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα – Προϊόντα και απευθύνεται σε όλους τους ενδιαφερόμενους. Στο υπ’ αρ. πρωτ. 143/14.01.2014 έγγραφο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (Ι.Υ.Π.) (συνημμένο 1), περιγράφεται ο σκοπός της βάσης δεδομένων ORPHANET, οι υπηρεσίες που προσφέρει, η ανάπτυξη αυτού σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ο ρόλος και το έργο του Ι.Υ.Π. ως εταίρου του ORPHANET σε εθνικό επίπεδο και η διαδικασία αξιοποίησης αυτού από τους επαγγελματίες υγείας και οποιονδήποτε άλλον ενδιαφερόμενο.
Γ. Οι ιατροί που υπηρετούν σε όλες της Μονάδες Υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας και στον Ιδιωτικό Τομέα, καλούνται να αξιοποιήσουν την εν λόγω πληροφόρηση που παρέχεται στο πλαίσιο της βάσης δεδομένων ORPHANET, προκειμένου να αναγράφονται τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις με τον αντίστοιχο κωδικό του ORPHANET (ORPHACODE -ORPHANUMBER) στις ιατρικές γνωματεύσεις, πιστοποιητικά και βεβαιώσεις που χορηγούνται στους πολίτες για την πιστοποίηση τους από τα ΚΕ.Π.Α. του ΙΚΑ – ΕΤΑΜ και την περαιτέρω αξιοποίηση αυτών για καταγραφή των ασθενών, μέσω της διασύνδεσης της εν λόγω πληροφόρησης με άλλα πληροφοριακά συστήματα.
Η πρόσβαση στην Πύλη ενημέρωσης του Orphanet γίνεται μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης: www.orpha.net και στην Ελληνική Πύλη εισόδου:
http://www.orpha.net/national/GR-EL.
Στο πλαίσιο των ανωτέρω οι ιατροί έχουν τη δυνατότητα να αναζητήσουν πληροφόρηση σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, μέσω του ενδεικτικού τρόπου αναζήτησης που αναφέρεται στην ενότητα Γ.4 του επισυναπτόμενου εγγράφου του Ι.Υ.Π.
Δ. Το Υπουργείο Υγείας, προωθεί το σχεδιασμό σε συνεργασία με το Ι.Υ.Π., το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ., τα
Νοσηλευτικά Ιδρύματα, τους Ιατρικούς Συλλόγους και τους συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, σειρά ενημερωτικών εκδηλώσεων, σεμιναρίων, Ημερίδων κ.λ.π. για την επιμόρφωση των ιατρών και των επαγγελματιών υγείας του ΕΣΥ και του ιδιωτικού τομέα για την καλύτερη αξιοποίηση του ORPHANET, συμβάλλοντας στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Ελλάδα.
Με την ευκαιρία του εορτασμού της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, καλούνται οι αρμόδιοι φορείς και υπηρεσίες να προβούν στις απαραίτητες ενέργειες ενημέρωσης, προωθώντας την παρούσα εγκύκλιο για περαιτέρω εφαρμογή της.