Ας μην αφήσουμε να μπεί «λουκέτο» στην «ΠΙΣΤΗ» μας !
Την αναγκαιότητα στήριξης του Συλλόγου γονέων και κηδεμόνων παιδιών με καρκίνο «Η ΠΙΣΤΗ» καθώς και της διάδωσης της ιδέας πως η δωρεά αιμοπεταλίων , μυελού των οστών , ομφάλιου λώρου και αίματος μπορεί να σώσει κατά 80% ένα παιδί με καρκίνο, τόνισε σε συνέντευξη που μας παραχώρησε ο πρόεδρος του Συλλόγου κος Χρήστος Βλάχος .
Όπως μας ανέφερε χαρακτηριστικά, ο σύλλογος έχει βιωσιμότητα 3 με 4 μηνών ακόμα, λόγω έλλειψης πόρων. Η δράση της «Πίστης» ξεκίνησε το 1993, και συμπληρώνει ήδη 21 χρονια ενεργής παρουσίας. Όλα ξεκίνησαν όταν ένα παιδί χάθηκε λόγω απουσίας υποδομών που θα το κράταγαν στη ζωή. Έτσι κινητοποιήθηκε μια ομάδα γονέων οι οποίοι έθεσαν ως πρώτη προτεραιότητα να βρίσκονται κοντά σε κάθε γονέα και παιδί που έχει ανάγκη.
Φυσικά, η «Πίστη» έχει ως σκοπό την παροχή κοινωνικής, ψυχολογικής και όχι μόνο στήριξης από ομάδα εθελοντών και εξειδικευμένο προσωπικό. Τα παιδιά που φροντίζουν οι άνθρωποι του συλλόγου είναι από μικρής ηλικίας ως και 18 ετών και χρήζουν εξειδικευμένης φροντίδας.
Το βασικό κομμάτι δράσης της «Πίστης» είναι εντός των αιματολογικών και ογκολογικών κλινικών του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», όπου εκεί, εξειδικευμένοι εργαζόμενοι του συλλόγου βρίσκονται νυχθημερόν δίπλα στα παιδιά και στους γονείς.
Οι ειδικότητές τους : Ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, τεχνοθεραπευτές , μουσικοθεραπευτές κ.α..
Όλοι αυτοί αναλαμβάνουν 380 με 400 παιδιά το χρόνο που μπαίνουν στις κλινικές λόγω αύξησης των ποσοστών του παιδικού καρκίνου. Και μπορεί το αισιόδοξο μήνυμα να είναι πως πάνω από 80% των παιδιών θεραπεύονται (όπως προαναφέραμε), όμως υπάρχουν και δύκολες μορφές καρκίνου που κάνουν τα παιδιά να χάνονται γιατί π.χ. δεν υπάρχουν εξειδικευμένα χειρουργεία.
Παιδιά καταφεύγουν σε χώρες όπως οι Η.Π.Α., η Αγγλια, η Γαλλια ή τη Γερμανία για να δώσουν μάχη για τη ζωή τους. Ο σύλλογος έστειλε παιδί με σπάνια μορφή οστεοσαρκώματος στο κεφάλι στις Η.Π.Α. μετά από έντονες διατυπώσεις. Η περίπτωσή του, 1στις 2 περιπτώσεις παγκοσμίως. Όμως βγήκε νικήτης στα 16 του χρόνια ! Έλληνας γιατρός τον ανέλαβε τελικά στην Αγγλία και το παιδί κέρδισε τελικά τη ζωή που του ανήκει.
Ο πρόεδρος του συλλόγου αναφέρει πως έχουν γίνει πολλές εισηγήσεις από πλευράς «Πίστης» που δεν εισακούστηκαν ποτέ.
Οι Έλληνες γιατροί που έξω διαπρέπουν πρέπει να έρθουν πίσω με καλύτερες συνθήκες εργασίας.
Μελέτες εμφανίζουν πολλές και διάφορες αιτίες για την εμφάνιση του παιδικού καρκίνου. Το ανθυγιεινό περιβάλλον ίσως ειναι ένας βασικός παράγοντας. Ο σύλλογος έχει στατιστικά ερευνών που αποδεικνύουν τις αιτίες όμως να συνυπολογιστεί πως το κάθε παιδί είναι ξεχωριστή οντότητα. Έτσι, παιδιά ίδιας ηλικίας με την ίδια καρκινική μορφή δεν εμφανίζουν τα ίδια συμπτώματα. «Το ένα παιδί μπορεί να πάει καλά και τοάλλο όχι», δηλώνει ο κος Βλάχος. Η εξατομικευμένη ιατρική προχωρά με ελπιδοφόρα βήματα.
Από πλευράς του, ο αντιπρόεδρος του συλλόγου, Γιάννης Φιλιππαίος, εικάζει πως ακόμα και η τεχνητή γονιμοποίηση, στην οποία προχωρούν πολλά ζευγάρια για να τεκνοποιήσουν, μπορεί πιθανότατα να επιφέρει προδιάθεση καρκίνου στο παιδί. Κανείς δεν ξέρει …
Στη πορεία της κουβέντας μας, ο κος Βλάχος θεωρεί πως οι Έλληνες μπορεί να είναι σε γενικό βαθμό ευαισθητοποιημένοι σχετικά με το θέμα «αιμοδοσία και δωρεά αιμοπεταλίων ή μυελού των οστών» , κρίνει ωστόσο πως είναι ανενημέρωτοι.
Ο Σύλλογος κατά καιρούς κάνει ημερίδες στην επαρχεία με ομάδα γιατρών για να γίνει ευρύτερα γνωστός. Δυστυχώς, δεν έχει μεγάλη παρουσία στα Μ.Μ.Ε. αν και έχει κάνει προτάσεις να βγουν αναγνωρίσιμοι άνθρωποι και να μιλήσουν για τις ανάγκες της «Πίστης». Το Ε.Σ.Ρ. επιβάλει χρόνο 10-15 ημερών το χρόνο για προβολή τέτοιων δράσεων, πράγμα που πρέπει να αλλάξει και να εντατικοποιηθεί ο χρόνος προβολής.
.
Ενημέρωση όμως πρέπει να λάβει και η δημοσιογραφική κοινότητα. Εν έτει 2014 προτάσεις όπως : «Πέθανε απο την επάρατο», «κακιά αρρώστια», «κακό σπυρί», «έξω από εδώ και μακριά», απαγορεύονται δια ροπάλου ! Μιλάμε για τον καρκίνο και πρέπει να γίνει κατανοητό. Γίνονται έρευνες για την αντιμετώπισή του και πρέπει όλοι να είναι ενήμεροι.
Ο κος Βλάχος συνεχίζοντας αναφέρει πως τα παιδιά χάνονται όχι μόνο λόγω έλλειψης γιατρών και υποδομών αλλά και λογω έλλειψης των απαραίτητων μοσχευμάτων. Σχετικά με τα αποθεματικά αίματος, η Ελλάδα πληρώνει πολλά λεφτά έξω για να λαμβάνει τις απαραίτητες φιάλες. Η Ελβετία κερδίζει 1 δις € για 107.000 μπουκάλια αίμα το χρόνο που δίνει στη χώρα μας. Με 150.000 μπουκάλια το χρόνο που θα προέρχονταν από Έλληνες αιμοδότες, οι ανάγκες μας υπερκαλύπτονται !
Φαινότυπα στο DNA φανερώνουν πως είναι ταιριαστά μεταξύ ατόμων Ελληνικής καταγωγής. Θα περιμένουμε τον «ξένο» να σώσει τον Έλληνα; Αρκεί να κιντοποιηθούμε ! Αφού μπορούμε !
Αν στην «τράπεζα» της Ακαδημίας Αθηνών υπήρχαν 10.000 ομφάλιοι λώροι, πάνω από το 95% των ανθρώπων θα έβρισκαν συμβατό δότη. Το ίδιο και με τον μυελό τον οστών. 150.000 Έλληνες δότες θα κάλυπταν τις ανάγκες. Όμως αυτό δεν συμβαίνει, εν αντιθέσει με την Κύπρο όπου κατ΄αναλογία πληθυσμού είναι η πρώτη χώρα σε δωρεά μυελού των οστών στον κόσμο !
Το μήνυμα είναι επαναλαμβανόμενο αλλά ξεκάθαρο. Ένα παιδί που θα υποτροπιάσει πρέπει να κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών και η «Πίστη» πρέπει να πείσει τον κόσμο να δώσει αίμα και να γίνει δότης αιμοπεταλίων ή μυελού των οστών !
Όλοι πρέπει να περάσουν το μήνυμα. Οι Δήμοι πρέπει να ενημερώνουν τις εγκύους για την φύλαξη των ομφάλιων λώρων στην τράπεζα της Ακαδημίας Αθηνών. Η Εκκλησία πρέπει να μιλήσει για την αιμοδοσία. Ο Χριστός άλλωστε … ήταν ο πρώτος αιμοδότης !
Το σωματείο ονομάστηκε «Πίστη» καθώς στις δύσκολες ώρες ενός παιδιού με καρκίνο, ο γονέας πρέπει να έχει πίστη στον εαυτό του, στη ζωή και το Θεό !
Για τους σκοπούς διάδωσης του μηνύματος της «Πίστης», 3 φίλοι με κανό θα αποπλεύσουν στις 5 Μαη από τους Οθωνούς με τελικό προορισμό το Καστελόριζο διανύοντας 1000 ναυτικά μίλια με αρωγό τη Γ.Γ. Αθλητισμού και τηλεοπτική κάλυψη από γνωστό ιδιωτικό σταθμό.
Το κράτος παρόλα αυτά δεν φαίνεται να … πιστεύει στην «Πίστη» και δεν βοηθά καθόλου στις δραστηριότητές της. Ο σύλλογος ζήτησε συνεισφορά αλλα δεν δικαιούται κάποιας επιδοτησης. Αρωγοί είναι επιχειρήσεις και ιδρύματα, καθώς και η χρηματοδότηση από τις εισφορές φίλων και γνωστών.
Ο Σύλλογος έχει Πανελλαδική εμβέλεια και έρχετε κόσμος στους κόλπους του. Η κρίση πάει να κλείσει όμως αυτή τη δομή. Είναι σημαντικό να υπάρχει βοήθεια και να πληρώνονται οι εργαζόμενοι που προσφέρουν έργο.
Τα παιδιά της «Πίστης» δεν είναι όλα καθηλωμένα σε ένα κρεβάτι. Κάνουν δραστηριότητες π.χ. με computer, θεατρικό παιχνίδι,ζωγραφίζουν … Πολλές φορές μάλιστα έργα τους μπαίνουν σε άτυπη δημοπρασία σε κάποιο bazaar του συλλόγου για την οικονομική του ενίσχυση.
Σημαντική είναι και η βοήθεια των εθελοντών. Βοηθούν τα παιδιά απο το να τους διαβάσουν ένα παραμύθι μέχρι να τα βοηθήσουν με τα μαθήματά τους καθώς υπάρχει στο νοσοκομείο νηπιαγωγείο, δημοτικό και γυμνάσιο ώστε να μην υπάρχει σχολικός αποκλεισμός των παιδιών. Τα μαθήματα βεβαια είναι εξατομικευμένα. Επίσης, υπάρχουν άτομα που βοηθούν στον καλωπισμό των μανάδων ώστε να έχουν μια όμορφη εικόνα στα μάτια των παιδιών τους. Μέχρι και πρόγραμμα ρεφλεξολογίας γίνεται.
Το παν ειναι η καλή ψυχολογία παιδιού και οικογένειας. Ο κόσμος δεν πρέπει να φοβάται τον καρκίνο. Ο αντιπρόεδρος του συλλόγου κος. Φιλιππαίος, μας είπε πως όταν διαπίστωσε πως το παιδί του στα 14 του χρόνια ανέπτυξε καρκίνο «κόντεψε να δεχθεί τον τρούλο της εκκλησίας κατακέφαλα». Τώρα πια, δίνει κουράγιο με τη σειρά του σε άλλους γονείς.
Ο μέσος όρος διαμονής ενός παιδιού στις κλινικές είναι από 6 μήνες ως 2-2μιση χρόνια ως την αποθεραπεία του. Οι 2 ξενώνες δεν φτάνουν καθώς υπάρχουν πολλά περιστατικά από την επαρχεία με αποτέλεσμα οικογένειες να διαλύονται όταν είναι χωρισμένες λόγω του περιστατικού που έχουν.
Η «Πίστη» έχει καταφέρει κάποιες μικρές και σημαντικές νίκες ωστόσο. Έχει κάνει σύμβαση με ξενοδοχείο για τη φιλοξενείασυγγενών των πασχόντων και ο ΕΟΠΠΥ (ΠΕΔΥ , ή όπως αλλιως θέλετε να τον πείτε…) καλύπτει πλέον τη δυνατότητα εξέτασης συμβατότητας δείγματος μυελού. Επίσης καλύπτονται και μοριακές εξετάσεις που θα κόστιζαν 800-1200 € στον κάθε γονέα.
Ο σύλλογος ενημερώνει για τις διαδιασίες αναβολής στράτευσης. Οι ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρίες δεν ασφαλίζουν παιδί που είχε περάσει καρκίνο άσχετα αν είναι τώρα καλά. Είναι λογικό λοιπόν, παιδί ανασφάλιστο και με καταπονημένη καρδιά να μη μπορεί να υπηρετήσει τη θητεία του.
Λίγο πριν κλείσουμε την συζήτησή μας, στην παρέα προστέθηκαν η κα. Βασιλεία Φράγκου, (γραμματέας του συλλόγου και μητέρα παιδιού που χάθηκε από τον καρκίνο) και η κα. Δέσποινα Φλωρίδου , εργαζόμενη στη μονάδα μεταμόσχεσυσης και σύμβουλος ψυχικής υγείας.
Η κα. Φράγκου, τόνισε πως ο ρόλος της μητέρας με πάνω απο 1 παιδί τη χωρίζει σε κομμάτια. Το ένα είναι επικεντρωμένο στην υποστήριξη του άρρωστου παιδιού και το άλλο στη σκέψη του αν είναι καλά το άλλο παιδί που π.χ. μπορεί να είναι πίσω στην επαρχεία … ειδικά μητέρες απ΄την επαρχεία πολλές φορές έχουν να δουν μήνες το παιδί που μένει πίσω.
Η καθημερινότητα κυλά με άγχος, φόβο και αγωνία για τις εξετάσεις και την έκβαση της θεραπείας. Η μητέρα έχει την αποκλειστική φροντίδα και παρατηρεί αν υπάρχουν παρενέργειες στη θεραπεία ή κάποια τυχόν υποτροπή.Πάντα ωστόσο υπάρχει η ελπίδα πως όλα θα περάσουν.
Στο ογκολογικό νοσοκομείο υπάρχουν αυστηροί κανονες που πρέπει να τηρείς. Ακόμα και η αγκαλιά δεν επιτρέπεται τις περισσότερες φορές για να μη μεταδοθούν μικρόβια. Εδώ δεν υπάρχει αυτό που λέμε «υπερπροστατευτική Ελληνίδα μάνα». Κι αν στον παιδότοπο μπορεί να ξεχνιέσαι απ΄τις δραστηριότητες των παιδιών, δεν ησυχάζεις. Μπορεί π.χ. να τελειώσει το φάρμακο στο στατό …
Η κυρία Φράγκου αναφέρει πως τα παιδιά αυτά είναι ήρωες και όχι «καημένα». Τα παιδιά αυτά δίνουν μαθήματα ζωής σε όλους . Η κοινωνικοποίηση αυτών των παιδιών είναι επιβεβλημένη. Αν ένα πρόβλημα χτυπά την πόρτα μας, κανείς δεν εγγυάτε πως δεν θα χτυπήσει και τη πόρτα του γείτονα.
Με τη σειρά της η κα. Φλωρίδου ως σύμβουλος ψυχικής υγείας τόνισε την αναγκαιότητα κάλυψης θέσεων από περισσότερο προσωπικό που θα βοηθήσει την «Πίστη» και μας περιέγραψε παραστατικά τί συμβαίνει στη μονάδα που εργάζεται : «Στην μονάδα μεταμόσχευσης είναι σαν τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (Μ.Ε.Θ.). Χρειάζεται καθημερινή παρουσία πρωί-βράδυ και Σαββατοκύριακα.»
…και συμπληρώνει : «Άν η διάθεση του παιδιού είναι καλή, είναι καλή και η διάθεση της μάνας το πρωί. Αν υπάρχουν πόνοι και παρενέρεγειες από κάποιο φάρμακο, η μάνα έχει δυσκολία. Ο επιστήμων υγείας φροντίζει παιδί και γονέα. Έχει την έννοια της οικογένειας και οποιαδήποτε στιγμή πρέπει να βρίσκεται στη διάθεση του γονέα.»
Σύλλογοι αντίστοιχοι με την «Πίστη» υπάρχουν (όπως η «Φλόγα», η «Ελπίδα» και άλλοι Πανελλαδικά …), όμως στην περίπτωση της «Πίστης» υπάρχει μια παρακαταθήκη. Ο μικρός Προκόπης, 11 ετών (γιος της κας. Φράγκου) έφυγε απ΄τη ζωή επειδή δεν βρέθηκε συμβατός δότης για να γίνει μεταμόσχευση. Πριν φύγει είπε στη μάνα του να βοηθήσει τον σύλλογο. Τα παιδιά πάντα δίνουν το κίνητρο στους γονείς να διαιωνίσουν τις δραστηριότητες της «Πίστης», χρειάζεται όμως και η έξωθεν βοήθεια.
Αν επιθυμείτε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια του συλλόγου να μην κλείσει, μπορείτε να επικοινωνήσετε στα τηλέφωνα : 210 7488961 , 7486880 (08:00 με 16:00) και 6977808698 ή να μπείτε στο www.pisti.gr
Τα γραφεία του συλλόγου είναι στην Οδό Ηγήμονος 2β στου Ζωγράφου και μέλη , βάσει καταστατικού μπορούν να γίνουν γονείς και κηδεμόνες παιδιών με καρκίνο. Για τους φίλους υποστηρικτές υπάρχει μια συνδρομή 20 € .
Τα παιδιά με καρκίνο δεν είναι άρρωστα παιδιά. Θέλουν απλά υποστήριξη για να βγουν νικητές ! Στο υπόλοιπο, την ζωή τους την αντιμετωπίζουν πολύ διαφορετικά και είναι ψυχικά πιο δυνατά από πριν … αρκεί να μην αφήσουμε να μπει «λουκέτο» στην «Πίστη» μας !
[youtube id=”bdQ51ZissN0″ width=”620″ height=”360″]
Η συνέντευξη παραχωρήθηκε στο δημοσιογράφο Γιώργο Τσιματσίδη για λογαριασμό του newsitamea.gr